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Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
Hier, c’était une mauvaise journée!
En cause: Jess a une horrible conjonctivite qui la fait souffrir et un troisième rendez-vous chez l’ophtalmo, un courrier de la mutuelle, un temps de chiottes, l’approche de mon hospitalisation pour replacer un stent dans le foie, le poids de certaines injustices dues à la maladie et une odeur horriblement pestilentielle sortant des égouts et envahissant toute la maison.
Vous le croirez ou non, mais ce simple désagrément dans la maison a fait déborder le vase dans lequel je tente d’écouler les emmerdements qui ont la fâcheuse tendance à me gâcher la journée. C’en était trop pour un mercredi pluvieux!
Et puis, vint l’heure de me rendre à la clinique pour mes examens hebdomadaires. Je suis accueilli cette semaine par une infirmière que je n’ai jamais vue. La quarantaine, cheveux bruns, une voix douce… et une blouse blanche (ben oui!). Comme souvent, elle me pose des questions sur mes examens, constate que je suis en chimiothérapie et m’interroge sur mon cancer. J’entame les explications, elle relance les questions… et soudain, mon stress s’amenuise, lui parler m’apaise, je reprends conscience de ma maladie.
Le cancer me fait relativiser, si ce n’est pas le comble ça!
Je reprends la route de mon « mercredi foireux », beaucoup moins énervé et surtout impatient des résultats de mes enzymes hépatiques. J’étais motivé pour faire mes prises de sang, cette semaine.
Je devrais même dire, curieux.
Depuis la semaine passée et mon programme d’entraînement, j’avais le sentiment que mon foie présentait moins de réticence à filtrer les produits chimiques et les inconvénients du traitement. Comme si j’avais créé une réaction en chaîne.
Et si, brusquement, les taux d’inflammation de mon foie avaient disparus?
Bon, je l’avoue, cette idée avait germé dans mon esprit dimanche après-midi. Ce serait étrange, mais cela signifierait que je ne dois plus subir cette fichue intervention aux voies biliaires.
Une heure après ma prise de sang, je téléphone à l’assistant de mon médecin en vue de récolter les résultats. Manque de chance, il est absent et reprendra contact avec moi dès demain. Mon petit espoir reste dans un coin de ma tête pour une nuit encore.
Ce matin, alors que je termine (quand même péniblement) trente minutes de vélo, je consulte mes e-mails sur mon téléphone:
« Bonjour, … Vos enzymes hépatiques ont bien diminué!! »
Le double point d’exclamation prend toute son importance. Je prends ma douche, sors du centre fitness et plonge dans la voiture. J’attrape mon téléphone, appelle mon docteur et lui lance d’un ton plein de fierté :
« Mes enzymes ont, paraît-il, bien diminué.
-Et je suppose que vous vous demandez si l’intervention a encore lieu d’être, me rétorque le médecin.
Elles ont baissé spontanément et presque à la normale. J’ai supprimé votre rendez-vous pour l’intervention médicale »
J’adore ces moments de fierté que m’offrent de petites victoires!!
Ok, ok, je radote et le récit est, sans doute, un peu long pour de simples examens sanguins. Mais ce coup de pouce de mes enzymes est une belle et étrange réussite qui me donne du courage, de l’énergie et de la croyance en mes forces. Sentir son corps réagir et en comprendre, de plus en plus souvent, son fonctionnement est une étrange sensation, une satisfaction profonde.
Je suis en plein milieu de ma semaine de récupération de chimio et je me sens plutôt bien. Mon programme des dernières semaines porte ses fruits, j’ai le sentiment de rattraper les rennes de ma vie. Si cette crasse de cancer tient encore le destin de ma vie entre ses mains, je compte bien lui arracher un jour dans un de ses moments de faiblesse.
Ah oui, pour ceux qui se tracassent de l’odeur qui avait infesté la maison… Un gros rat a décidé de mettre fin à ses jours dans un ancien conduit d’égouttage de la maison. Cela explique l’odeur de putréfaction qui s’échappait de notre chape de béton. Vous le croyez, vous? Moi j’ai eu du mal, mais notre gentil voisin, expert en spéléologie de tubulure, a retrouvé le tuyau et le cadavre.
R.I.P., gros rat puant.
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
Je viens de faire mes examens sanguins hebdomadaires.
J’ose à peine l’admettre mais j’ai eu mal !
Après tout ce que j’ai déjà subi et ce qui pourrait se profiler, quelle honte de ressentir une douleur lors d’une prise de sang.
L’infirmière a-t-elle mal piqué, je n’en sais rien !? Ce qui est certain c’est que j’ai ressenti une douleur dans tout le bras, une sorte de tension jusque dans les doigts durant la prise des deux canules. Stoïque ou plutôt gêné, je n’ai rien osé dire, esquissant même un petit sourire assorti d’un « ça va ».
Initialement prévues mardi, mes analyses de sang auront été repoussées de 2 jours. On ne peut pas faire confiance au patient que je suis ! Rentré de vacances, je n’avais pas vraiment envie de me replonger aussi rapidement dans l’ambiance de l’hôpital.
Ces deux derniers mois, j’ai rencontré une véritable aversion à me rendre à la clinique. Ras-le-bol de ces murs blancs, de ces appareils d’imagerie, de cette odeur. Bref toute cette fourmilière que représente les couloirs de l’hôpital me manquait bien peu.
Quand je pense que pendant 6 mois, je me suis attelé à faire comprendre à Emma que cet endroit était synonyme de vie et d’espoir, que j’avais besoin de cet encadrement inespéré… Je le perçois maintenant comme un parloir aux mauvaises nouvelles !
Il faut dire qu’à part les prises de sang, mes visites se résument souvent à des examens ennuyants, parfois douloureux, suivis d’une visite chez mon médecin et bien souvent de mauvaises nouvelles.
Les examens et bilans restent les périodes les plus difficiles à vivre.
Pendant mes séjours de chimiothérapie, je m’étais trouvé des petits artifices afin de rendre le séjour plus agréable. Je prenais mon Mac et j’avais déniché une connexion wifi dont les médecins et infirmières ne connaissaient pas l’existence. Assez sympa, mon gastro-entérologue m’avait promis de ne rien dévoiler de ce petit vol de bande passante. En compagnie de Jess, je m’étais acheté un nouveau sac de voyage, des nouveaux vêtements. Un peu comme une rentrée des classes, la veille de mon hospitalisation, je me demandais ce que j’allais porter le lendemain, je préparais mes livres et DVD.
Et puis surtout, je ne trainais pas en pyjama.
Je ne comprends pas ces gens qui déboulent dans la chambre d’hosto et qui, pour rituel, enfilent leur pyjama.
Même sous morphine suite au placement de mon stent, j’avais sauté dans l’espace salle de bains dernier cri (en l’occurrence le lavabo et la tenture blanche), et j’avais enfilé mes vêtements après un rafraichissement rapide.
Mon docteur était entré dans la chambre peu après : « Habillé avec votre ordinateur sur les genoux, je vois que vous allez beaucoup mieux ! ». Tu parles, je crevais de mal, mais je faisais bonne figure pour qu’on me laisse partir et j’envoyais déjà un e-mail afin qu’on vienne me chercher.
Le meilleur souvenir que je garde de la clinique est certainement cette visite pour une ventriculographie. Je venais de terminer mes trois premiers mois de chimio. Deux jours avant, j’avais passé une IRM ; juste avant son départ pour l’étranger, mon médecin m’avait transmis les résultats par e-mail. J’étais « stable » et une métastase avait même diminué de taille.
Génial, j’étais fier !
Je déboulais comme un conquérant dans les couloirs de Saint Luc, je me sentais en territoire conquis, ma démarche était franche, j’avais l’impression de mesurer quinze centimètres de plus. Je prenais possession des lieux comme je prenais possession de ma maladie et de mon destin. Mais certains d’entre vous le savent, ma joie fut de courte durée suite à un examen contradictoire quelques jours plus tard.
Cette sensation reste cependant gravée dans mon esprit, j’y ai goûté et veux la revivre un jour.
Je sais qu’à un moment ou un autre, j’aurai droit à cette émotion de la victoire. Je savourerai ces instants, je les dégusterai en famille comme les meilleurs moments de ma vie !
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