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Hier je parcourais, une fois encore, les couloirs de la clinique.
Tout en marchant, je songeais à cette date qui approche. Dans quelques jours, mon diagnostic aura deux ans.
Je me suis souvenu de la difficulté d’affronter ce premier anniversaire l’an dernier.
A l’inverse, hier matin, je me sentais plutôt fier. Je quittais l’infirmière qui venait d’exécuter mes prélèvements sanguins, étonnée par la prescription, elle m’a demandé si les résultats étaient bien destinés à l’unité de cancérologie.
“Oui, c’est mon bilan hebdomadaire. J’suis en chimiothérapie.
Ah bon, vous avez l’air en forme? Ca se passe bien?”
Je cache ma fatigue du jour, je souris : “Ouais, je suis en forme!”
C’est étrange. Loin de moi l’idée de fierté d’être en chimio, mais je retire une certaine satisfaction lors de cette annonce.
Comme si le fait d’étonner mon interlocuteur était une victoire.
Alors, la démarche triomphante, je rejoins les ascenseurs. Parmi tous ces médecins en blouses blanches, témoins des adversités, arbitres de ces combats souvent compliqués et déloyaux, je relève les épaules :
“hé les gars, vous ne sentez rien?
Ca sent la victoire ici! Je rêve ou c’est moi?…”
Les portes s’ouvrent, c’est mon étage, un rictus sur le visage je me fais une place vers la sortie.
Je crois qu’il n’ont rien senti mais se demandent plutôt pourquoi ce gars rit tout seul!
Les derniers jours ont été chahutés. Pleins de petits embarras du quotidien, une fuite d’eau dans la maison, un frigo tué dans la fleur de l’âge, une voiture sur le point d’être embarquée par la police… Une suite étrange d’ennuis qui m’ont pollué le quotidien.
Mais demain, je fais un trait sur tout ça!
Toute la petite famille embarque pour le Sud de la France.
Au programme de la journée, une longue route vers le soleil.
Souvenirs d’enfance, j’en déduis, j’adore ce road trip.
N’en déplaise à Jess également, mon côté prolo se réjouit déjà.
Comme un Hollandais, j’adore stationner mon véhicule à 2 mètres d’un banc en pierre, déballer mes sandwiches, mes boulettes et mes oeufs durs.
C’est con hein, mais d’années en années, je me souviens toujours des aires d’autoroute où l’on s’est reposé le temps d’avaler du saucisson.
Finalement, je ne suis pas si compliqué.
Bien que j’adore l’ambiance des aéroports, les longs vols, les villes inconnues et le dépaysement, je trouve un plaisir à refaire cette même route en famille.
Comme l’an dernier à la même époque, mon dossier médical sous le bras, je prendrai ma chimio à Sainte Maxime. Trop classe, pour un aficionado des parkings d’autoroutes.
Ah oui, au cas où… Inutile de venir dévaliser la maison, elle est sous haute surveillance, nous avons un vigile à temps plein qui occupe les lieux.
Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
Hier, c’était une mauvaise journée!
En cause: Jess a une horrible conjonctivite qui la fait souffrir et un troisième rendez-vous chez l’ophtalmo, un courrier de la mutuelle, un temps de chiottes, l’approche de mon hospitalisation pour replacer un stent dans le foie, le poids de certaines injustices dues à la maladie et une odeur horriblement pestilentielle sortant des égouts et envahissant toute la maison.
Vous le croirez ou non, mais ce simple désagrément dans la maison a fait déborder le vase dans lequel je tente d’écouler les emmerdements qui ont la fâcheuse tendance à me gâcher la journée. C’en était trop pour un mercredi pluvieux!
Et puis, vint l’heure de me rendre à la clinique pour mes examens hebdomadaires. Je suis accueilli cette semaine par une infirmière que je n’ai jamais vue. La quarantaine, cheveux bruns, une voix douce… et une blouse blanche (ben oui!). Comme souvent, elle me pose des questions sur mes examens, constate que je suis en chimiothérapie et m’interroge sur mon cancer. J’entame les explications, elle relance les questions… et soudain, mon stress s’amenuise, lui parler m’apaise, je reprends conscience de ma maladie.
Le cancer me fait relativiser, si ce n’est pas le comble ça!
Je reprends la route de mon “mercredi foireux”, beaucoup moins énervé et surtout impatient des résultats de mes enzymes hépatiques. J’étais motivé pour faire mes prises de sang, cette semaine.
Je devrais même dire, curieux.
Depuis la semaine passée et mon programme d’entraînement, j’avais le sentiment que mon foie présentait moins de réticence à filtrer les produits chimiques et les inconvénients du traitement. Comme si j’avais créé une réaction en chaîne.
Et si, brusquement, les taux d’inflammation de mon foie avaient disparus?
Bon, je l’avoue, cette idée avait germé dans mon esprit dimanche après-midi. Ce serait étrange, mais cela signifierait que je ne dois plus subir cette fichue intervention aux voies biliaires.
Une heure après ma prise de sang, je téléphone à l’assistant de mon médecin en vue de récolter les résultats. Manque de chance, il est absent et reprendra contact avec moi dès demain. Mon petit espoir reste dans un coin de ma tête pour une nuit encore.
Ce matin, alors que je termine (quand même péniblement) trente minutes de vélo, je consulte mes e-mails sur mon téléphone:
“Bonjour, … Vos enzymes hépatiques ont bien diminué!!”
Le double point d’exclamation prend toute son importance. Je prends ma douche, sors du centre fitness et plonge dans la voiture. J’attrape mon téléphone, appelle mon docteur et lui lance d’un ton plein de fierté :
“Mes enzymes ont, paraît-il, bien diminué.
-Et je suppose que vous vous demandez si l’intervention a encore lieu d’être, me rétorque le médecin.
Elles ont baissé spontanément et presque à la normale. J’ai supprimé votre rendez-vous pour l’intervention médicale”
J’adore ces moments de fierté que m’offrent de petites victoires!!
Ok, ok, je radote et le récit est, sans doute, un peu long pour de simples examens sanguins. Mais ce coup de pouce de mes enzymes est une belle et étrange réussite qui me donne du courage, de l’énergie et de la croyance en mes forces. Sentir son corps réagir et en comprendre, de plus en plus souvent, son fonctionnement est une étrange sensation, une satisfaction profonde.
Je suis en plein milieu de ma semaine de récupération de chimio et je me sens plutôt bien. Mon programme des dernières semaines porte ses fruits, j’ai le sentiment de rattraper les rennes de ma vie. Si cette crasse de cancer tient encore le destin de ma vie entre ses mains, je compte bien lui arracher un jour dans un de ses moments de faiblesse.
Ah oui, pour ceux qui se tracassent de l’odeur qui avait infesté la maison… Un gros rat a décidé de mettre fin à ses jours dans un ancien conduit d’égouttage de la maison. Cela explique l’odeur de putréfaction qui s’échappait de notre chape de béton. Vous le croyez, vous? Moi j’ai eu du mal, mais notre gentil voisin, expert en spéléologie de tubulure, a retrouvé le tuyau et le cadavre.
R.I.P., gros rat puant.
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
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