You are currently browsing the tag archive for the 'tumeur' tag.

Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin.  Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.

Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.

Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes.  Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique.  Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.

Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.

Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.

J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez.  Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises.  J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.

La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.

« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».

En clair, pétez, vous irez mieux !

Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.

Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante.  J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.

La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.

Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.

Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera.  Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.

Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.

Et oui, ce vendredi était une de ces journées que je vis si difficilement tous les 2 mois. Inutile de vous décrire en détails ce que fut mon état de stress, avant de rencontrer mon médecin, pour les résultats de mon bilan.
Horrible !

Dans la salle d’attente, nous avions hérité d’une bien mauvaise place. Impossible pour moi de jeter mes coups d’œil inquiets vers le bureau du médecin. En cause, ces fichus panneaux de séparation qui n’apportent rien à la déco et ce gars, comme sorti de chez Décathlon et équipé d’un énorme sac à dos, qui reste debout juste dans mon champs de vision. Pff, shit, cela n’aide pas mon anxiété.
Je continue à converser avec Jess, tout en tentant de hisser ma tête au delà de ces obstacles.
Au bout d’une dizaine de minutes, ultra longues, et alors que je n’ai toujours pas aperçu la tête de mon gastro-entérologue, voici que celui-ci arrive par l’autre bout du couloir et me prend par surprise. Moi, qui suis si méthodique pour chaque visite, me voilà bien contrarié !

« Bonjour, vous me suivez, c’est à nous ».

Les nouvelles restent bonnes.
La maladie est stable et l’intensité de la tumeur et des métastases en régression.
D’abord inquiet du volume plus important de certaines métastases du foie, je vais adorer l’explication du médecin :

« Cela ne m’inquiète pas trop. Certaines lésions peuvent grossir légèrement en se nécrosant. »

Waouw, mes lésions qui se nécrosent, j’adore cette image !
Je me l’imaginerai bien souvent avant de m’endormir. Quelle belle motivation.

Fierté !
C’est sans doute le sentiment étrange que je ressens ce soir.
Lors d’un colloque international, le week-end dernier, mon médecin m’explique avoir présenté mon cas clinique. Je songe rapidement à d’éminents gastro-entérologues et chirurgiens se plongeant avec intérêt sur mon cas, échangeant leurs avis sur une opportunité chirurgicale, jusqu’il y a peu non envisageable.
Mais, inévitablement, cela me ramène aussi à la gravité et la rareté de mon cancer.
Comme je le pense depuis un bon moment, je dois faire de cette singularité une arme supplémentaire.

Finalement, quelle chance dans mon malheur.
Je suis heureux d’avoir fait le bon choix pour mon médecin.

Hier après-midi, j’ai connu ma crise de foie la plus importante depuis le mois de décembre. J’étais tellement atteint que mon état m’a réellement foutu la trouille. Mes tremblements m’empêchaient de garder le thermomètre dans la bouche, tant mes mâchoires s’entrechoquaient.

Résultat :

« Cette fois, vous n’échapperez pas à la cholangioscopie. On fait ça lundi matin sous anesthésie »
« Heu, ça va, je n’ai rien de prévu »
, répondis-je en souriant.

Le principe de l’intervention est de déboucher la voie biliaire dans laquelle on m’a placé un stent. Initialement ma tumeur faisait pression sur cette voie, qui, bien plus large depuis l’aide du stent, se bouche anormalement.

On discute de ma chambre privée  ou des conditions de mon colloc, et je tente de négocier une entrée à jeun lundi matin, en vain.
Le médecin prend son téléphone :

« Oui, bonjour, j’aurais besoin d’une chambre ce dimanche pour mon patient.
- Hum, plus de chambre privée ?
- Alors selon le souhait de mon patient, pas avec un vieux, sale, qui rote, pète et urine à côté de la toilette.»

Moment de silence
« On vous met à côté de la fenêtre, un colocataire de 1964, ça va ? »

On se marre, j’acquiesce, l’affaire est conclue!

Ce soir, fatigué de ma dernière nuit fiévreuse, je tenterai de m’endormir paisiblement, avec, dans la tête, les images de mes métastases qui se nécrosent et d’un col alpin sur mon vélo.

Ma nouvelle petite victoire, je la dédie à Christine.

Il est 16 heures, la salle du -1H1 de Saint Luc est comble.
Il n’y a rien à faire, je ne m’habituerai jamais au stress de cette attente.
C’est compliqué de décrire ce que je ressens et ce que je crains le plus lors de ces rendez-vous avec mon médecin. Sur la route vers la clinique, déjà, mes tripes commencent à se tordre, ma gorge s’assèche, des bouffées de chaleur m’envahissent. Je recherche mon souffle, la pointe de mes oreilles brûle.

Souvent, j’imagine mon docteur m’annoncer la meilleure des nouvelles :
« C’est incroyable, je suis bluffé!
On a du relire vos scanners à plusieurs reprises.
Vos métastases ont disparu et votre tumeur a diminué de moitié. L’activité de vos cellules cancéreuses est au plus bas.
Vous êtes en train de vous en sortir de manière extraordinaire. »

Malheureusement, le scénario catastrophe tient également sa place dans mes pensées. La peur d’être atteint aux poumons, aux os, au cerveau… Mon cancer qui pourrait gagner du terrain, un cauchemar avec lequel je dois vivre au quotidien.

Ce vendredi, les premiers mots du médecin sont destinés à faire tomber la pression: « Bon, ce sont des bonnes nouvelles aujourd’hui! ». Mon état de stress devait être palpable.

Je suis incapable de décrire la force de soulagement de ces premières paroles. La tension générée par ces bilans est d’une telle intensité que ce changement d’émotion me plonge, dès lors, dans un état proche de l’inconscience, incapable d’assimiler correctement les explications supplémentaires et le détail du diagnostic. Cela résonne comme un écho dans ma tête « les résultats sont bons, les résultats sont bons, les résultats… « . Heureusement que Jess est présente.

Mon état est resté stable durant ces deux derniers mois.  Une majorité de métastases ainsi que ma tumeur ont légèrement diminué de volume. Une baisse d’activité des cellules est également remarquée.

Je me sens plus soulagé que heureux. Difficile à comprendre, je sais!
Le diagnostic encourageant du mois de septembre m’avait apporté tellement de bonheur que je craignais de devoir subir un nouveau revers. Le style de baffe que vous assène la maladie après vous avoir offert un répit et de l’espoir.
Avec un peu de recul, cette deuxième victoire est sans doute encore plus importante. Je me convaincs que ce n’est pas le cancer qui m’offre un répit, mais moi qui ai arraché une victoire.

La bagarre continue et je poursuis ma chimiothérapie jusque fin janvier.

>> La page sur mes traitements et le suivi de mes bilans actuels

L’objectif de mon blog n’est pas exclusivement réservé à l’annonce de mes bilans, des suites du traitement où à mes humeurs dans les moins bons moments. Je souhaite aussi montrer que malgré la maladie et les traitements, je tente de garder une vie des plus normale et surtout de profiter de chaque instant.

Petit clin d’oeil vidéo dès lors, en cette matinée d’automne, et inauguration d’un ‘pied photo‘ multiusage offert par mon beau-frère pour mon annif.

Le climat indécis de ce jour férié ne m’a pas découragé à enfourcher ma bécane en vue d’une petite sortie, la plus sportive possible.
Aaaah, mes jambes… Partie de mon corps qui, mis à part les organes internes et la condition générale, a le plus souffert ces 12 derniers mois.  Plus de puissance, aucune résistance à l’effort et des muscles qui ont fondu par manque d’exercice. Fin septembre, je me suis décidé à retravailler tout ça.  Petites séances de fitness, exercices à la maison… Je n’ai, bien entendu, pas eu le courage tous les jours mais je tente de m’y tenir.
L’idéal serait de pouvoir reprendre un peu de course à pieds, mais cet effort physique particulier m’inflige encore des étourdissements et la nausée.
Etrange mais le vélo reste ma discipline favorite, une sorte d’exutoire physique qui me fait souffrir et m’offre en même temps un bonheur intense.
Je roule souvent seul et m’amuse de petits jeux qui font oublier l’effort ou du moins le rendent plus aisé.
En côte, les maisons ou prairies des bords de route prennent l’allure de montagnes et de dévers profonds, je ne suis plus dans le Brabant mais en pleine ascension d’un col des Alpes.  Ce matin, sur les routes humides de campagne, je défiais les véhicules motorisés : les voitures prenaient la forme de ’saloperies’ de tumeurs cancéreuses.  Je les rattrape, profite d’un virage, un ralentissement et hop, je touche la carrosserie de ma main. Hé hé, j’ai eu sa peau.
Pas très malin mais vraiment amusant!

Plus sérieusement, comme disait Lance Armstrong : « Asseyez-vous 3 heures, seul sur une chaise, sans bouger, sans parler, sans regarder la télévision. Vous êtes seul avec vos pensées, vos émotions, vos souvenirs. C’est ça le vélo, c’est ma thérapie. »
Je me retrouve parfaitement dans cette citation.

Que de chemin parcouru, que de douleurs, que d’épuisement physique et moral.
Maintes fois, je me suis imaginé cette première victoire significative.

Assis dans la salle d’attente des consultations de Saint Luc, je ne me suis pas arrêté de parler avec Jess.  De ma maladie, de mes sentiments, de mes craintes, de la manière dont je pourrais affronter une mauvaise nouvelle, des vannes sur les patients qui attendaient comme moi ou sur cette Madame Ramirez qui, juste avant moi, monopolisait mon médecin et, sans le savoir, faisait grimper mon stress.

« Allez Madame Ramirez, c’est bon, rentrez chez vous… C’est mon tour ! »

Inconsciemment, dès l’arrivée du docteur, je le dévisage, espérant pouvoir capter dans son attitude ce qu’il doit m’annoncer.
On prend place dans son bureau, je le devance :

« Avant que vous m’annonciez une bonne ou une mauvaise nouvelle, je tenais à vous dire que je me sens beaucoup mieux, je refais du sport, j’ai pris 5 kilos, mon moral est meilleur, je supporte plus ou moins bien le traitement. »

Il était important pour moi de lui faire un bilan de mon état actuel et de lui renvoyer mon étonnement relatif à cette nouvelle situation.  Il me rétorque alors:

« C’est bien, c’est un bon traitement, deux mois sans avoir de vos nouvelles, je me disais que ça devait marcher».

Je crois comprendre à ce moment que cette consultation sera moins dramatique que les précédentes, je n’ose y croire et je me tais, le laissant continuer.

« Vos radios, PetScan et IRM,  sont encourageantes : la masse tumorale est stable et les métastases sont en régression »

Quel bonheur, mais c’est ce qui suivra qui me fera le plus grand bien…

« Le précédent bilan concluait sur une évolution de la maladie et une progression de la masse tumorale, des ganglions et des métastases avec apparition de nouvelles lésions.  Cette fois, on parle de stabilisation et d’une régression.  Je suis content pour vous ! ».

De retour à la maison, l’émotion rend l’annonce de ce nouveau diagnostic plus compliquée que je ne l’imaginais. Deux heures plus tard, je ne peux toujours pas trouver les mots qui déterminent au mieux mon état d’esprit.  Je me sens juste le plus HEUREUX du monde.

Ce soir, nous allons fêter les 40 ans de Philippe, un bon ami, sur une péniche le long de la Meuse.  Sa fête restera inconsciemment gravée dans mon esprit.  C’est le jour de cette fiesta pour ses 40 balais qu’on m’a annoncé cette première victoire.
Que d’émotion !

Deux grandes nouvelles ce lundi :

J’ai mon nouveau Cannondale et j’ai mes comprimés pour démarrer ma nouvelle chimiothérapie.
Les deux seront testés dès demain.

Je suis passé à Saint Luc ce midi afin de récupérer le colis avec toutes mes gélules. Les nouvelles substances de chimio portent le doux nom de TEMODAL et XELODA.

Je ne m’étais pas rendu compte avant d’avoir toutes ces boîtes de médicaments sur les bras de l’énorme chance que j’avais de pouvoir me lancer dans cette nouvelle cure.
C’est réel, soudain je me suis senti léger et heureux d’être entre de bonnes mains à l’hôpital et d’avoir un médecin qui est en veille face aux nouveaux traitements.

Moi qui adore les Etats-Unis, me voilà comme un pionnier à tester une nouvelle cure made in US et seulement éprouvée sur 17 américains.
Waouw, alors même que les Nike et Converse sont devenues made in Taiwan!

Le programme est simple, 14 jours de cure, puis 14 jours de repos.  Le jour 29 on attaque une nouvelle période de 14 jours de médicaments et ainsi de suite.
Les dix premiers jours, j’ingurgiterai matin et soir le Xeloda.  A partir du onzième jour j’associe la prise de Xeloda à celle du Témodal.  L’un à jeun, l’autre 1/2 heure après le repas. Les effets secondaires sont assez classiques et j’aurai ma kyrielle d’anti-nauséeux et anti-vomitifs pour contrer les effets secondaires les plus néfastes.

>> Consultez le récapitulatif des effets secondaires éventuels

>> Mon diagnostic

Catégories du blog

Vos messages :

Le quotidien en images

Nike Jemphi

Bon repas du dimanche

B-Spiro

Repas moral

In da bus

Livestrtrong

Bonne douche

Saint Luc Resort

Nike

Ptit dej

More Photos

Jemphi’s Twitter Updates