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J’ai tant souhaité entrevoir des étapes précises dans mes traitements.
La chimiothérapie et tous les soins secondaires dont je me suis entouré, ça aide fortement, mais cela ne me permet pas de voir la guérison finale.
Pouvoir se débarrasser physiquement des traces de la maladie, c’est du concret.
J’ose à peine l’écrire tant les dernières prévisions ont été bouleversées, mais bon, je me lance, allons-y:
Mon intervention chirurgicale au pancréas se fera le 31 mars.
Whouuu, ça fait du bien de l’annoncer!
Et oui, en plus, à un jour près, j’aurais dû supporter la pression d’un éventuel poisson d’avril.
Vous imaginez, se faire opérer un 1er avril?
Quoi que, j’aurais pu préparer une petite blague, bien pesante, pour les infirmiers des soins intensifs :
“Je ne sens plus mes jambes, je ne peux plus les bouger, mes bras non plus !
Qu’est ce qui m’arrive? Je suis paralysé.
Mais non je rigole, poisson d’avril.”
Ou alors :
“Faut que je me lève, j’entends les bombardements. On ne peut pas rester ici, il faut se réfugier.
Rassemblez les animaux, appelez le docteur House et Horacio Caine. Je veux leur parler tout de suite…
Mais non, je ne délire pas, je vous faisais une blague, c’est le 1er avril.”
Cette fois-ci, il ne devrait pas y avoir de raison d’annuler ou postposer la chirurgie.
Pour rappel, et pour ceux qui ont du mal à suivre, l’objectif est de retirer la tumeur et la tête du pancréas ainsi que les nombreux ganglions cancéreux qui se sont logés dans mon abdomen (Whipple du pancréas).
La date approche et le stress monte.
L’intervention, bien qu’importante, ne me fait pas peur. Finalement, je dormirai et le temps passera beaucoup plus vite pour moi que pour la famille ou les amis qui attendront des nouvelles.
Je crains la convalescence qui s’annoncera longue.
Et puis le retour de ces foutus tuyaux dans le nez.
Cette fois, impossible de négocier. Je devrai les garder 15 jours.
“Attendez-vous à une intervention lourde et pénible.
Aussi bien physiquement que moralement”, m’annonçait le médecin.
Evidemment, avec mes questions habituelles, je faisais déjà preuve d’impatience:
” Et au niveau du sport, je pourrai reprendre quand?
Vous pensez que je pourrai partir au Tour de France durant le mois de juillet?
Dites, les sondes gastriques, je vais les garder 2 semaines ou il y a un espoir de les enlever avant?
Je pourrai me lever après combien de jours?
Pour manger normalement, ça va se passer comment? … ”
Bref, je pense que j’avais donné tous les éléments au chirurgien pour bien cibler le bonhomme.
“Vous savez, je veux éviter que vous ne déprimiez durant votre séjour à la clinique, alors imaginez-vous que ce ne sera pas simple de retrouver la forme rapidement.
L’anesthésie est importante et la revalidation demande du temps”, a relancé le médecin.
Je le sais.
C’est étrange ce sentiment de devoir subir cette épreuve importante pour guérir.
Mais c’est ma croyance : je dois en baver, me remettre en question et avoir un projet pour ma nouvelle vie. Sans ça, je ne m’estime pas capable de guérir.
Aujourd’hui, j’ai rassemblé toutes ces ‘conditions’.
Cela fait un an et demi que ma vie est chamboulée par les traitements, douleurs, déceptions et joies de vivre. J’ai apprivoisé la maladie et appris à comprendre le fonctionnement de mon organisme.
Je sais qu’il me reste encore des étapes cruciales, et pénibles, mais j’ai la faculté de faire un trait sur les souffrances.
Je ne les oublie pas, elles sont encrées quelque part dans mon esprit et je peux me les remémorer. Cependant, elles ne me hantent pas comme des souvenirs atroces, elles représentent des frontières traversées, les accomplissements de mes exploits personnels.
Je suis impatient pour ce nouveau combat.
Je songe déjà à mon retour à la maison (probablement fin avril) aux couleurs qu’aura repris notre jardin, aux envies de m’installer au soleil, lire un magazine, écouter de la musique, aller à la mer, boire un jus de fruit, manger un bon saucisson artisanal, me promener en tee-shirt,… Et passer ma main sur cette nouvelle cicatrice, heureux d’avoir flanqué une nouvelle déconfiture à mon ennemi.
Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
L’objectif de mon blog n’est pas exclusivement réservé à l’annonce de mes bilans, des suites du traitement où à mes humeurs dans les moins bons moments. Je souhaite aussi montrer que malgré la maladie et les traitements, je tente de garder une vie des plus normale et surtout de profiter de chaque instant.
Petit clin d’oeil vidéo dès lors, en cette matinée d’automne, et inauguration d’un ‘pied photo‘ multiusage offert par mon beau-frère pour mon annif.
Le climat indécis de ce jour férié ne m’a pas découragé à enfourcher ma bécane en vue d’une petite sortie, la plus sportive possible.
Aaaah, mes jambes… Partie de mon corps qui, mis à part les organes internes et la condition générale, a le plus souffert ces 12 derniers mois. Plus de puissance, aucune résistance à l’effort et des muscles qui ont fondu par manque d’exercice. Fin septembre, je me suis décidé à retravailler tout ça. Petites séances de fitness, exercices à la maison… Je n’ai, bien entendu, pas eu le courage tous les jours mais je tente de m’y tenir.
L’idéal serait de pouvoir reprendre un peu de course à pieds, mais cet effort physique particulier m’inflige encore des étourdissements et la nausée.
Etrange mais le vélo reste ma discipline favorite, une sorte d’exutoire physique qui me fait souffrir et m’offre en même temps un bonheur intense.
Je roule souvent seul et m’amuse de petits jeux qui font oublier l’effort ou du moins le rendent plus aisé.
En côte, les maisons ou prairies des bords de route prennent l’allure de montagnes et de dévers profonds, je ne suis plus dans le Brabant mais en pleine ascension d’un col des Alpes. Ce matin, sur les routes humides de campagne, je défiais les véhicules motorisés : les voitures prenaient la forme de ‘saloperies’ de tumeurs cancéreuses. Je les rattrape, profite d’un virage, un ralentissement et hop, je touche la carrosserie de ma main. Hé hé, j’ai eu sa peau.
Pas très malin mais vraiment amusant!
Plus sérieusement, comme disait Lance Armstrong : “Asseyez-vous 3 heures, seul sur une chaise, sans bouger, sans parler, sans regarder la télévision. Vous êtes seul avec vos pensées, vos émotions, vos souvenirs. C’est ça le vélo, c’est ma thérapie.”
Je me retrouve parfaitement dans cette citation.
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