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Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
L’objectif de mon blog n’est pas exclusivement réservé à l’annonce de mes bilans, des suites du traitement où à mes humeurs dans les moins bons moments. Je souhaite aussi montrer que malgré la maladie et les traitements, je tente de garder une vie des plus normale et surtout de profiter de chaque instant.
Petit clin d’oeil vidéo dès lors, en cette matinée d’automne, et inauguration d’un ‘pied photo‘ multiusage offert par mon beau-frère pour mon annif.
Le climat indécis de ce jour férié ne m’a pas découragé à enfourcher ma bécane en vue d’une petite sortie, la plus sportive possible.
Aaaah, mes jambes… Partie de mon corps qui, mis à part les organes internes et la condition générale, a le plus souffert ces 12 derniers mois. Plus de puissance, aucune résistance à l’effort et des muscles qui ont fondu par manque d’exercice. Fin septembre, je me suis décidé à retravailler tout ça. Petites séances de fitness, exercices à la maison… Je n’ai, bien entendu, pas eu le courage tous les jours mais je tente de m’y tenir.
L’idéal serait de pouvoir reprendre un peu de course à pieds, mais cet effort physique particulier m’inflige encore des étourdissements et la nausée.
Etrange mais le vélo reste ma discipline favorite, une sorte d’exutoire physique qui me fait souffrir et m’offre en même temps un bonheur intense.
Je roule souvent seul et m’amuse de petits jeux qui font oublier l’effort ou du moins le rendent plus aisé.
En côte, les maisons ou prairies des bords de route prennent l’allure de montagnes et de dévers profonds, je ne suis plus dans le Brabant mais en pleine ascension d’un col des Alpes. Ce matin, sur les routes humides de campagne, je défiais les véhicules motorisés : les voitures prenaient la forme de ’saloperies’ de tumeurs cancéreuses. Je les rattrape, profite d’un virage, un ralentissement et hop, je touche la carrosserie de ma main. Hé hé, j’ai eu sa peau.
Pas très malin mais vraiment amusant!
Plus sérieusement, comme disait Lance Armstrong : « Asseyez-vous 3 heures, seul sur une chaise, sans bouger, sans parler, sans regarder la télévision. Vous êtes seul avec vos pensées, vos émotions, vos souvenirs. C’est ça le vélo, c’est ma thérapie. »
Je me retrouve parfaitement dans cette citation.
Deux grandes nouvelles ce lundi :
J’ai mon nouveau Cannondale et j’ai mes comprimés pour démarrer ma nouvelle chimiothérapie.
Les deux seront testés dès demain.
Je suis passé à Saint Luc ce midi afin de récupérer le colis avec toutes mes gélules. Les nouvelles substances de chimio portent le doux nom de TEMODAL et XELODA.
Je ne m’étais pas rendu compte avant d’avoir toutes ces boîtes de médicaments sur les bras de l’énorme chance que j’avais de pouvoir me lancer dans cette nouvelle cure.
C’est réel, soudain je me suis senti léger et heureux d’être entre de bonnes mains à l’hôpital et d’avoir un médecin qui est en veille face aux nouveaux traitements.
Moi qui adore les Etats-Unis, me voilà comme un pionnier à tester une nouvelle cure made in US et seulement éprouvée sur 17 américains.
Waouw, alors même que les Nike et Converse sont devenues made in Taiwan!
Le programme est simple, 14 jours de cure, puis 14 jours de repos. Le jour 29 on attaque une nouvelle période de 14 jours de médicaments et ainsi de suite.
Les dix premiers jours, j’ingurgiterai matin et soir le Xeloda. A partir du onzième jour j’associe la prise de Xeloda à celle du Témodal. L’un à jeun, l’autre 1/2 heure après le repas. Les effets secondaires sont assez classiques et j’aurai ma kyrielle d’anti-nauséeux et anti-vomitifs pour contrer les effets secondaires les plus néfastes.
>> Consultez le récapitulatif des effets secondaires éventuels
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