You are currently browsing the tag archive for the 'tumeur atypique' tag.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
Vos messages :