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it’s good to be alive, to be alive, to be alive
you see we’re born, born, born to be alive (born to be alive)
you see we’re born, born, born (born to be alive)
Aaah, Patrick Hernandez… Je me souviens de ce bon vieux clip vidéo.
Légère ambiance lumineuse, un tabouret noir et Hernandez se déhanchant de gestes brusques avec sa canne, l’air grave, pas un sourire sur le visage…
Mmmmhh, souvenir d’enfance.
C’est la chanson que je fredonne ce samedi matin dans la voiture en direction du manège.
Et oui, c’est vrai! Je ne l’avais pas encore écrit: J’ai repris l’équitation cet automne!
Après plus de 20 ans sans avoir posé mes fesses sur un canasson.
Jess m’avait bien quelques fois titillé durant ces années: “Je ne comprends pas que tu aimais tant faire du cheval et que tu ne montes plus jamais. Ca doit te manquer!”,
J’avais bien de temps à autres remis le pied à l’étrier durant les vacances; Téméraire, en Jeans et baskets sur un “cheval promène touristes”.
“Ti vas voir môssieur, j’vas ti donner le cheval di patron”, me disait le guide tunisien.
“C’est un vrai pir sang arabe, mon frère. Trrrès nerveux!”
Mwouais, en clair sa nervosité se résumait à son envie pressante de retrouver sa paillote sur la plage, il connaissait par coeur la moindre bifurcation de la balade et soupirait à chaque changement de rythme.
Merci patron!
En fait, j’avais toujours trouvé de bonnes raisons pour ne pas me remettre en selle: Manque de temps, difficulté de choisir un manège, pas envie de me sentir nul et raide, et surtout… peur d’y reprendre goût.
Loin de moi l’idée d’abandonner mes engins carbon, mais ces derniers temps mon corps ne se remettait plus de mes sorties à l’épreuve du pédalier.
Les 2 jours suivant mes kilomètres à deux roues étaient synonymes de douleurs et de récupération pénible. Le bien-être intense que m’apportait l’effort physique était grisé par la crainte de souffrir.
C’est vraiment par hasard, un mercredi matin, que je suis remonté sur ce grand hongre alezan dans un manège de Moorsel.
Les crampes et frissons dans le ventre, les gestes vacillants et le stress marqué, après une demi heure de leçon, les souvenirs et sensations étaient de retour.
Une chose était certaine: la fièvre du cavalier était revenue!
Le cyclisme c’est l’effort, l’endurance, synonyme du combat, de la lutte.
Rouler à vélo c’est difficile, cela m’épuise mais me rend plus combatif, plus résistant.
J’aime d’ailleurs écrire que je me sens fort sur mon vélo, que je n’ai pas peur du cancer, que je suis toujours positif, en lutte sur les pédales, prêt à mener tous les assauts, comme un guerrier sur son champ de bataille.
Finalement la dureté de ce sport se rapproche souvent des difficultés des traitements, de la chimio.
Durant cet automne pourtant, lutter m’a épuisé.
Rendez-vous chez le médecin, compléments alimentaires, régime, prises de sang, radios, scanners… Tout cet univers médical m’exaspérait.
Même relever des enveloppes de facturation de la clinique dans ma boite aux lettres avait le don de m’enrager.
J’en avais marre de me rendre à la pharmacie, de dépenser mon argent pour des anti-vomitifs, des anti-douleurs ou des compléments alimentaires.
J’avais le sentiment de toujours me montrer fort et sans faille, de savoir tout surmonter… Et au final, je me suis affaibli psychologiquement et physiquement.
Je faisais réellement une overdose médicale!
Sur un cheval, la sensation est différente.
Il faut ruser pour tenter d’entrer en symbiose avec sa monture, le comprendre, ne pas faire d’erreurs, ressentir ses muscles et tenter d’anticiper ses réactions.
J’adore cet instant où je sens que le cheval va faire un écart, ou je perçois la contraction d’un de ses muscles, de son encolure ou de sa croupe. Cela dure une fraction de seconde, je sais qu’il va tenter de m’échapper, de se dérober à ma main et, à mon niveau d’équitation, j’espère juste avoir le bon réflexe.
Le côté relationnel avec le cheval m’offre un apaisement exceptionnel, un sentiment de bien-être, de repos.
Dans ces moments, je ne pense pas à la maladie, je n’entrevois pas ce sentiment d’affrontement, ce besoin d’en découdre avec des cellules destructrices de mon corps.
En réalité, je vis ces moments comme une union étroite et harmonieuse avec MA vision de la guérison, associé à un perpétuel goût de “trop peu”.
Il n’y a sans doute pas de hasard à avoir retrouvé le chemin des écuries à cet instant de ma vie.
Dans cette période où j’ai besoin de me recentrer sur un avenir qui nécessitera plus que probablement de vivre en sérénité avec les aléas de mon crabe.
Une période où mon esprit a envie de se souvenir, encore plus qu’avant, que l’important c’est de vivre.
Alors oui, mon cancer fait chier et je continuerai à l’affronter.
Mais j’ai surtout envie d’abuser de cette injustice.
Tout comme les milliardaires profitent de leurs millions, je vais user des envies de vivre et des rêves que la maladie a réveillés en moi.
Après le “promène touriste”, j’entrevois très sérieusement le “cheval thérapie“.
Born To Be Alive!!!
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
Hier, lundi, c’était mon dernier jour de chimiothérapie. J’étais pas vraiment en forme, nausées et très fatigué. Ma sortie à vélo de dimanche avait probablement complété mon petit KO physique. Début de soirée, je me suis effondré dans le fauteuil, incapable de garder les yeux ouverts. Comme d’habitude dans ces périodes de traitement, je dors moins bien et malgré ma fatigue, ma nuit a été parsemée de périodes d’insomnie.
Ce mardi, je me sentais un peu moins fatigué, je profite du soleil, j’enfourche mon engin thérapeutique full carbone pour un tour en campagne flamande.
J’ai vite compris ! Mes jambes avaient plutôt envie de me faire faux bond et de rester dans le sofa devant la télé. Bref je n’avais pas beaucoup de jus cet après-midi et mes médicaments provoquent une sécheresse très ennuyante de la muqueuse nasale et buccale. Pas super pour respirer dans l’effort!
Je me suis forcé, j’ai peiné, mais de retour à la maison, je sens directement le bienfait que me procure ce petit trip.
Sur le vélo, c’est dans les moments où je me force physiquement, où je surpasse ma douleur, que j’améliore ma condition, ma résistance. Facile à dire, mais quand je suis épuisé sur ma selle, je m’esquinte et je maudis l’idée qui m’a pris de quitter la maison.
L’objectif n’est pas uniquement d’être meilleur sur les pédales. Je sens, en effet, depuis le début de la maladie que le sport me permet de tenir la distance, supporter les traitements, mieux récupérer, et sortir la tête de l’eau quand le moral ne suit pas.
L’effort sportif est aussi une jauge parfaite de l’état de mon corps. Lors d’une séance de fitness, il y a quelques mois, il m’est arrivé de me sentir si faible que je ne pouvais même plus soulever 5 kilos. Je terminais ma séance exténué, mais surtout déprimé de mon état. C’était un peu ridicule car qui aurait pu jouir d’une forme irréprochable après des séances de chimiothérapie !?
Par contre, quelques semaines plus tard, ces mêmes sessions d’entrainement me permettaient de constater que mon organisme et mes muscles reprenaient le dessus. Je rentrais à la maison, cette fois, satisfait de mon petit défi.
Pour mon combat contre le cancer, je sais que l’activité physique m’est essentielle. Même si certains jours j’ai le sentiment de tout recommencer à zéro, comme si je n’avais jamais pratiqué de sport, je tente de me réjouir du minimum : Je peux me balader, pédaler, faire des abdos ou soulever quelques poids, il n’y a pas de performance à la clé, juste le plaisir de pratiquer et de maudire ce crabe.
Départ à vélo ce dimanche avec mon frère.
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