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Ce jeudi, notre grande famille était réunie une dernière fois autour de notre Bonne Maman.
Bonne Maman d’Enghien, comme nous la surnommions avec mon frangin et comme nos enfants, ses arrières petits-enfants, avaient également pris l’habitude de l’appeler.
Oh non… Rien d’un patronyme de noblesse , juste la façon, peu originale, que nous avions trouvé pour la distinguer de notre Bonne Maman maternelle… de Bruxelles.
Ben oui, elle habitait Enghien!
On était gosses et lorsqu’on nous évoquait nos grands-mères, on demandait : “Bonne Maman d’Enghien ou de Bruxelles?!”
C’est resté!
Et finalement, pour nous, nous y trouvions probablement une forme de noblesse, un petit côté exotique.
En effet, chacune de nos visites prenait un air de vacances. On embarquait en voiture, la route me semblait longue, on partait pour une bonne partie de la journée et retour tard le soir.
Je connaissais les paysages par coeur, nous changions de quartier, sa maison était toujours un lieu de rendez-vous pour les oncles, tantes, cousins, cousines, et les enfants étaient les rois!
La scène anecdotique d’une vieille pièce de théâtre bruxelloise me revient en tête :
Un homme accoudé au bar exprime à son ami sa crainte de rentrer en retard au domicile.
Son copain lui dit: “T’as pas à avoir peur de ta femme Fieu ! Tu dois lui montrer qui est le chef.”
Le gars lui répond: “Mais elle le sait que c’est elle le chef !”
C’est un peu comme ça que je voyais ma grand-mère, dévouée à son mari et sa famille mais menant son ménage avec une autorité naturelle.
Quand on leur rendait visite, il y avait toujours de l’ambiance, nous passions la journée à faire les pitres, faire rigoler les adultes et jouer au football.
Nous passions à table à tour de rôle, de bonnes grandes tartines, de la charcuterie, du pain de viande, des croquettes, de la bière de table sans alcool… Et son frigo était toujours rempli de bonnes boulettes faites maison.
Régulièrement, nos grands-parents nous rendaient également visite à la maison.
Ils n’apportaient jamais de fleurs… Ils nous offraient des boudins!
Des BONS boudins de la région que nous prenions un plaisir à manger avec une bonne compote et de la purée.
Une rude journée se clôture!
Je réalise qu’avec le décès de Bonne Maman, disparait le dernier de mes grands parents et s’éteint une lignée de ma généalogie.
Je jongle avec cet étrange et troublant partage de sentiments:
Malgré la tristesse de perdre un membre de la famille, de voir Emma si bouleversée et en pleurs, je ressens la satisfaction de retrouver quelques racines, une belle réunion de famille et le retour sympathique sur les lieux de bons moments de mon enfance.
Alors ce soir, plutôt que de me peiner sur les circonstances de son départ soudain, j’ai envie de me remémorer une fois encore quelques uns des souvenirs lointains.
L’esplanade de verdure devant sa maison (elle me semblait aussi grande qu’un terrain de foot)
L’odeur de sa cave quand nous y descendions pour charger les paniers de sodas
Le grand surgélateur avec les bonnes glaces
Les glaces spaghetti du marchand ambulant (filaments de glace vanille, coulis de grenadine et coco râpée façon spaghetti bolognèse)
Le premier jour de l’an bien animé
Les nombreuses fêtes de familles, mariages, communions
…
Ce soir, pour consoler ma petite Emma j’ai tenté, avec ses mots, de partager ma pensée :
Nous devons malheureusement composer avec la mort et la perte d’êtres proches.
Pose-toi la question de savoir si la personne que tu pleures a eu une belle vie, octroies-toi des moments de tristesse mais souviens-toi aussi de tous les bons moments que tu as pu partager, des souvenirs que tu garderas.
Ne te laisse pas enfermer dans cette vague de mélancolie et surtout continue à profiter de toutes les joies que tu peux t’offrir.
Crée-toi des souvenirs infimes sans limite et avec les personnes que tu aimes.
Tu es venue au monde avec le seul objectif d’être heureuse et de pouvoir tirer un bilan de bonheur de ta vie.
C’est clair, le cancer m’a ouvert les yeux sur ma façon de vivre pleinement et d’aborder la mort.
Même si je me doute que parmi toutes ses joies elle se faisait du souci pour moi, à mes yeux, ma Bonne Maman était heureuse!
Vendredi dernier, en plein vol, probablement quelque part au-dessus de l’Atlantique, soudain j’ai réalisé qu’un de mes projets les plus précieux allait se concrétiser.
Y toucher de si près était en quelque sorte irréel.
Pour trouver la force, le courage, l’envie de lutter et de surmonter les moments difficiles, j’ai du acquérir et mettre en place, avec l’aide de mon thérapeute, des techniques spécifiques. L’une de mes préférées consiste à travailler sur des projets, certains réalisables, d’autres plus compliqués ou du domaine du rêve. J’ai nommé moi-même cet exercice : ‘Projets et évasions’.
J’ai rapidement constaté que le fait d’y songer, de planifier ou même la naissance de l’idée et du projet me permettaient une évasion presque concrète.
Souvent, je m’offre des instants privilégiés, je me retrouve seul, avant de dormir, à la maison, en voiture, à vélo… Je me plonge dans mon nouveau plan et je charge mon esprit de toutes ces ondes positives, je planifie, j’organise, j’imagine vivre ce nouveau programme.
Ces moments de relaxation, proche de la méditation, sont tellement imprégnants qu’ils me permettent presque de toucher au bonheur réel que représenterait la réalisation de ce projet.
Je VIS !
Quand je songe, par exemple, à mon envie de participer au RAGBRAI, traversée à vélo et par étapes de l’Iowa, tout est presque planifié. De l’achat de ma tente de camping, à la liste des besoins sur place, mon planning d’entrainement, les aéroports pour mes vols aller-retour, l’empaquetage de mon vélo, la logistique… Seul gros hic, je suis peu enclin à, un jour, avoir la forme et les autorisations médicales pour y participer.
C’est pourtant ce que je me suis dit lorsqu’il y a presque 2 ans, j’ai acheté un guide de New York. Je feuilletais les pages en tentant de dénicher les bonnes infos, les hôtels et quartiers intéressants. Je vivais déjà ce voyage et parfois, assez violemment, la réalité de mon état physique m’infligeait cette pensée cruelle: “T’iras peut-être jamais à New York!”.
Sans me décourager, je finissais par vivre la découverte de cette ville mythique dans mes pensées, et ça me comblait pas mal.
J’ai eu du mal, vendredi 13 mai à 18h22 heure belge, à réaliser que je faisais un premier pas sur un trottoir New Yorkais.
J’étais le Neil Armstrong de New York avec l’envie d’y laisser ma chaussure sur ce carré de béton, ou du moins une trace dans le ciment; Ouais, j’allais quand même pas abandonner une Nike Lunarswift sur un coin de trottoir!
C’était étrange de vivre un moment que j’avais si souvent imaginé.
Plus tard dans l’après-midi, je suivais Jess et Emma dans la cohue américaine. Les bordures jaunes, les odeurs de junk food, les drapeaux US, les klaxons, les yellow cabs, cette cacophonie à l’accent américain, les messagers à vélo dans le trafic,les coins de verdures inattendus … A plusieurs reprises l’émotion était intense, à chaque photo prise, je pouvais réaliser le sentiment qu’elle me procurerait à mon retour.
Je crois n’avoir jamais vécu une évasion aussi simple et intense!
On a fait de nombreux voyages, et depuis mon cancer, nos quelques excursions restaient dans un périmètre raisonnable pour un éventuel rapatriement rapide: la côte belge, Paris, Sainte Maxime, Londres.
Partir si loin était un véritable bras de fer avec mes craintes.
J’ai toujours dit à Emma qu’il n’y a pas de plus grande richesse que les souvenirs.
Economiser de l’argent, c’est bien, être riche, encore mieux mais avoir des souvenirs, ça ne se perd jamais.
Ouais, quel discours de ‘vioc’! J’ vous l’accorde.
Mais je me rends compte que tout ce qui m’a permis de tenir la tête hors de l’eau, c’est le bilan positif de ma vie et l’envie de continuer à me remplir la tête de moments inoubliables.
Non seulement la ‘Grosse Pomme’ m’a rempli la caboche mais elle a également suscité de nouvelles envies et le souhait d’y retourner, comme une sorte de pélerinage.
J’ai adoré, en vrac :
Les frigos immenses des drugstores CVS et Duane Reade avec des choix de boissons toutes aussi caloriques les unes que les autres. Le Dr Pepper n’a définitivement pas le même goût chez nous !
Me poster sur la rue et héler un ‘cab’, comme dans un film US.“Yep, Taxi !”
Voyager avec Madame ‘OnYva’. Madame Qui ?
Ben ouais, avec Jess. Tellement impatiente de découvrir tous les recoins de la ville qu’à chaque fois que je posais mes fesses sur un banc, elle me disait :
“Bon, on y va ?
Moi: “Où ça ?
“Ben vivre ton rêve … !”
Entendre “Hi guys, how’re U doing today?” lorsque je rentrais dans un magasin.
Le goût du chewing gum Trident à la cannelle. Je me fais un devoir de ne les mastiquer que sur le territoire US.
Le grand café du matin dans un gobelet en carton avec couvercle en plasique et ‘cup sleeve‘. Moi qui pourtant ne boit que rarement du café!!
La vue sur la ville depuis la chambre de notre hôtel INK 48. Même avec le brouillard c’était superbe.
La balade à vélo dans Central Park. Dingue comme on se sent sportif un dimanche matin!
Les supers restos branchés.
Les yeux émerveillés d’Emma devant les néons de Time Square.
Regarder ESPN HD ou le “Today” de NBC de grand matin.
Les balades dans Meatpacking District, Greenwich Village ou Broadway.
…
Et tailler une bavette avec Brooke Shields dans SoHo. Ha ouais, je ne vous avais pas dit? On la connait bien depuis qu’on a pris le goûter ensemble chez Balthazar.
Bref, une masse de souvenirs qui me manquent déjà.
“Bon Jess, on y va ? On y retourne quand ?”
Assis dans le fauteuil, devant la télé, le Macbook sur les genoux et les écouteurs vissés sur les oreilles, je visionne le récit de Lance Armstrong.
Cette histoire que je connais par coeur et qu’il raconte, cette fois, avec humour, détachement, tout simplement comme une chronique de sa première partie de vie. Celle avant la maladie.
Conference Survivorship Panel Discussion 18/11/2010
J’imagine que chaque malade a son histoire, des souvenirs intenses, graves et pathétiques du moment du diagnostic.
J’ai les miens, présents en permanence, ils me font la douleur de remonter de temps en temps à la surface, et régulièrement les soirs où je ne trouve pas le sommeil.
Je me rappelle de mon hospitalisation aux urgences, un jeudi soir, et de ma certitude durant tout le week-end de la gravité de ce que l’on allait me dénicher.
De l’air inquiet des spécialistes, de l’attente insupportable, de cette jeune médecin, timide, à la poignée de main si molle, manquant de confiance et qui m’annonça mon cancer.
Encore aujourd’hui, je me demande pourquoi c’est elle qu’on envoya au casse-pipe.
Ne méritais-je pas mieux!?
Quelques mois plus tard, je l’ai croisée dans un couloir de l’hôpital, j’étais en chimio, j’ai voulu la saluer, elle a baissé les yeux. Souvent, il m’arrive d’imaginer que l’on m’a envoyé un second choix.
Les oncologues, peut-être trop occupés, lui auront lancé : “Bon, il est 17 heures 30, je dois aller chercher les enfants, vas-y toi. Ce gars-là attend depuis ce matin!”
Je sais, j’ai trop regardé Urgences, Grey’s Anatomy voire Dr House!
Je pourrais, sans aucun souci, me lancer dans la narration ininterrompue d’un compte-rendu clinique précis de ces 28 derniers mois. Je sais que ma mémoire ne me ferait pas défaut, que chaque détail jaillirait pour étayer l’histoire de mon cancer.
Ces moments font partie de ma vie, ils se sont imposés dans mon histoire et je crois que je n’aurai jamais envie de les oublier.
Dans une autre vidéo, Armstrong déclarait:
“Je suis guéri depuis 14 ans… Je ne pense plus au cancer chaque jour.
Aujourd’hui oui, car je vous en parle mais hier je n’y ai pas songé. Enfin peut-être que oui.
Hmmm, ouais hier j’y ai pensé aussi. Mais pas tous les jours…”
J’en ai conclu qu’il pouvait y penser sans s’en rendre compte, sans avoir peur.
A la différence d’Armstrong, je ne vis ni en rémission, ni en guérison et j’ai encore peur.
Je ne me proclame pas “survivor“, et ma guérison sera probablement de poursuivre mon chemin avec cette crasse dans le corps.
Pour beaucoup, cela peut sans doute sembler inimaginable. Mais est-il plus compliqué de gérer une menace connue ou d’avoir peur sans cesse qu’elle revienne?
Si au fond de moi je garde précieusement l’envie de guérir, ma situation me plaît. Elle m’offre un défi impressionnant.
De toute manière, je ne gagnerai plus jamais le Tour de France, alors pourquoi ne pas avoir un autre challenge de taille.
Lance Armstrong a gagné sept fois le Tour, est accusé de dopage, se défend de ces incriminations depuis près de dix ans, a créé une association très populaire… Bref, un personnage très controversé. J’oublie ça car ce qui m’importe, c’est qu’il est le plus célèbre survivant du cancer et surtout, celui qui a médiatisé la guérison.
Alors je l’envie, j’espère pouvoir un jour raconter le sourire aux lèvres et bourré d’anecdotes ce que m’a fait subir le cancer.
Ca y est, ma sortie de clinique est pour aujourd’hui.
Cette fois, je ressens une peur de quitter l’environnement médical.
Soudain, le souvenir d’un vendredi d’août 2008 me revient à l’esprit. Je venais, à l’époque, d’être diagnostiqué, et après une semaine d’hospitalisation, les médecins me renvoyaient à la maison. Un sentiment d’abandon m’avait envahi, comme si l’on me lâchait dans la nature avec mon cancer, sans agir, sans savoir comment on pouvait le combattre dans l’immédiat.
C’est ce même sentiment que je rencontre ce mercredi.
Je vais rentrer à la maison, avec le deuil de cette opération, avec mes peurs et mes interrogations pour la suite du traitement.
Mon médecin est resté optimiste.
Encourageant pour la suite du traitement, pour mon état actuel, pour mon moral, pour les éventuels nouveaux traitements à venir, pour la recherche qui avance…
De mon côté, je reste bloqué sur cet échec de l’intervention chirurgicale, effrayé de devoir vivre accroché à une chimiothérapie, inquiet de continuer ma vie avec une maladie chronique.
Je crains de rentrer à la maison et de ne pas être à la hauteur de mon combat, de ne pas retrouver le moral.
Ce que je me suis promis, c’est d’y travailler avec ardeur, de me donner le temps d’oublier cette dernière épreuve, de retrouver des objectifs et de m’y consacrer à 100%.
Il faut que je puisse, à nouveau, profiter de la vie, sans que les nuages de cet échec n’assombrissent constamment mon quotidien.
J’ai des projets, j’ai envie de vivre, et j’ai un soutien inespéré.
Je ne m’en rends pas encore compte, mais j’ai tout pour gagner.
Je vais me remotiver, me reconstruire, établir un nouveau plan de bataille…. Et je ne me laisserai pas bouffer par cette crasse.
“Mais non ma puce, ton t-shirt n’est pas trop long. D’ailleurs ta jupe dépasse encore un peu.
Quoi? Tu hésites à le porter ce soir?
Ce serait dommage car j’imagine mal maman te laisser aller à l’école avec ce truc noir des Jonas Brothers, digne d’un t-shirt KISS ou ACDC achété Galerie Agora…
Bon, laisse-le, il n’y aura pas de meilleure occasion.
On file, on va être en retard”.
Et oui, hier soir j’ai emmené Emma et sa copine au Sportpaleis d’Anvers pour assister au concert des Jonas Brothers.
Je vous vois déjà sourire, mais je vous assure que l’expérience mérite d’être vécue : 15 mille personnes dont, à mon avis, 13.890 gamines hystériques et décidées à hurler jusqu’à la rupture des cordes vocales.
On est dimanche, 21 heures et j’ai toujours le tympan gauche enflé et bourdonnant.
Je vieillis ou quoi!? Mais non, c’est la sono qui était trop puissante.
“T’as pas les oreilles bouchées, Emma?
- Non
Ca allait quand même un peu fort…
- Oh non, c’était génial!”
Ok, je me suis chopé un coup de vieux.
Cependant, les filles se sont éclatées et ont passé deux heures debout sur leur chaise à danser, chanter et pousser ce fameux glapissement -aigu par définition-, celui-là même qu’un humain du genre masculin est incapable de reproduire.
C’était ma première sortie dans la foule depuis le début de mes séances de chimiothérapie, il y a près d’un an. Par prudence, je m’étais gardé de côtoyer des lieux publics trop fréquentés. Je suis content que cette première laissera un nouveau souvenir dans le coeur d’Emma.
Demain, j’entame une nouvelle semaine décisive.
Mercredi, je rentrerai, à l’aube, à la clinique pour un bilan complet. IRM, Pet Scan et prises de sang. Les résultats ne tomberont que vendredi après-midi.
Pourrai-je mieux gérer la pression? Aucune idée.
Je compte bien me concocter une semaine bourrée d’activités diverses, histoire de minimiser le stress.
Faites-vous une idée de ce qui a grillé mes tympans… et diminuez un peu le volume avant de cliquer sur Play.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
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