Archive de Tag pour ‘Saint Luc’.
Comme d’habitude, les grands ascenseurs jaunes ne répondent plus, l’attente est trop longue et nous décidons d’emprunter les escaliers. Pas très téméraire, il n’y a qu’un étage à parcourir.
Arrivés au -1, nous nous engageons dans ce long couloir illuminé par les seuls tubes néons du plafond, virage à droite… et comme à l’accoutumé, je loupe l’entrée du -1H1.
Etonnamment, en ce dernier vendredi de juillet, la salle d’attente est vide, l’arrivée du médecin ne devrait pas être longue.
Pour la première fois, j’ai l’embarras du choix:
Chaise en plastic brun ou plastic orange?
Dos ou face au couloir qu’empruntera mon toubib pour venir me chercher?
Trop tard, le temps de donner ma carte d’identification de Saint Luc, Jess s’est installée. Je me mets à ses côtés.
Le médecin arrive, nous entrons dans son cabinet, la discussion est amicale, les examens sont bons, la maladie n’a pas progressé, je suis stable, le stress s’estompe… 1 AN!
Depuis trois jours, je bloque sur cet article, ne sachant trouver les mots qui expriment au mieux cette année de traitement.
Douze mois, transporté au rythme d’un wagon de montagnes russes: des joies, des douleurs, des déceptions… Alors tout au long de la semaine dernière, la pression a été intense, l’attente du verdict, devant l’oncologue, intenable.
Comme si quelque part, il était écrit que je ne mériterais pas ce premier anniversaire, l’idée de ne pouvoir vivre ce moment était logée dans un coin de ma tête.
Je fus stressé, irritable, renfermé, isolé dans ma lutte et mon calvaire du moment.
Je suis maintenant incapable de manifester ma joie car aujourd’hui, je réalise que je garde une colère au fond de moi.
Celle d’une intervention chirurgicale échouée et dont je peine à faire le deuil;
Celle d’une vie que je devrai dédier au combat face à la maladie;
Celle de tous les sacrifices demandés;
Celle de ne pouvoir me dire ‘guéri’;
Celle de vivre aux crochets de traitements épuisants;
Celle de faire souffrir mes proches;
Celle de ne plus me lever le matin, et avoir une journée normale, sans penser à ce cancer.
Ce que je ressens ne s’apparente donc pas à de la joie mais au soulagement.
Je peux enfin songer aux prochains jours de vacances en famille dans le sud de la France, et passer quelques journées relax avec Emma à la maison.
Je sais aussi que j’ai du travail, que j’affronterai chacune de ces colères, non pas pour vivre avec comme un fardeau, mais pour en faire des motivations quotidiennes.
S’il y a bien un sentiment que je garde à l’esprit, c’est celui de l’exploit, de la performance.
J’ai décidé, il y a bientôt 2 ans, que ce cancer ne me tuerait pas, et pour l’instant, plus il me fait souffrir, plus il me renforce.
Alors, oui, j’ai envie de me prouver que malgré la maladie, ma vie peut être meilleure, que je peux faire du sport, prendre des vacances, retrouver mon job, voyager… Et exprimer ma joie!
Car chaques prochains ’365 jours’, comme ceux qui viennent de s’écouler, m’apporteront de nouveaux souvenirs, de bonnes tranches de rigolades, et des projets en masse… Et ça, c’est le meilleur des traitements.
Cela me fait toujours sourire de découvrir les posters qui ornent les murs des salles d’attente de la clinique. Le plus souvent, des appels aux dépistages divers.
Mais les lieux de patience pour les scans sont, eux, ornés d’images du monde.
Le but est-il, sans doute, de nous faire oublier l’endroit et nous donner envie de voyager?
Deux moines bouddhistes face à l’océan, deux pirogues abandonnées sur une plage thaïlandaise…
Râté ! Impossible de me faire oublier mon lieu de stationnement temporaire.
Assis dans ce fauteuil bordeaux en véritable simili cuir imitation plastic, perfusion dans le bras, j’attends mon tour pour passer dans le tunnel.
Je me sens triste et peureux quand je suis à la clinique.
Je comprends les gens qui se réfugient dans une religion pour trouver du réconfort et tenter de comprendre l’injustice qui leur fait face.
Mais je n’ai pas de religion!
J’ai la croyance unique que la vie peut l’emporter sur les malheurs, la croyance dans les capacités de mon corps à se battre, à se défendre, avec pour seul objectif de satisfaire mon esprit qui, lui, se nourrit du quotidien, de la vie, de l’amour.
Bref, je veux croire en moi.
Incapable de me concentrer sur une lecture, je regarde les photos enregistrées dans mon GSM.
Je m’aperçois qu’elles représentent le film de cette dernière année.
Moments de joie, restos avant mes hospitalisations, instants à la clinique, repos à la maison, activités familiales, sport, moments entre amis… Certaines me font sourire, d’autres me mettent les larmes aux yeux.
Réfugié sous mon casque audio relié au mode aléatoire de mon lecteur mp3, j’ai l’impression que la musique est parfaitement adaptée à mon diaporama.
Ça y est ! Ça marche !
Bien mieux que ces posters impersonnels, ce moment m’évade de ce lieu.
Je retrouve cette force qui me fait combattre et me permet de supporter ces moments pénibles: ma vie!
J’imagine les futures images qui viendront compléter le disque dur de mon appareil, prochaines illustrations de mon quotidien.
Je m’interroge sur ces petits bonheurs. Je m’en veux de ne pas m’être réjoui chaque matin de ma vie sans encombre, avant LE diagnostic.
Aurai-je encore, un jour, l’occasion de vivre sans me soucier de la maladie, des scans, des rendez-vous chez le médecin?
Par ailleurs, ce sont également ces moments qui me permettent de profiter plus qu’avant de mon quotidien.
Étrange paradoxe, étrange équilibre.
Que nous faut-il, parfois, à nous les Hommes, de si terrible, pour se rendre compte du bonheur?
Go on, go on, mon gars, c’est ton tour!
Il ne me reste plus qu’à puiser de belles images pour trouver la sérénité sous le scan.
Bien, un petit résumé des derniers mois s’impose.
Juillet 2009, après 6 mois d’une première chimiothérapie assez éprouvante et dont les résultats ne sont pas au rendez-vous, j’entame un nouveau traitement.
2 substances de chimio associées rythment désormais mon quotidien. 14 jours de chimiothérapie, puis 14 jours de repos. Plus de clinique cette fois, il s’agit d’une chimio par voie orale, prise à la maison, et de contrôles sanguins hebdomadaires.
Mars 2010, après 6 mois de stabilisation de la maladie, le moment est venu d’être plus agressif et tenter une abalation de la tête du pancréas (whipple).
Le réveil est pénible.
J’ouvre un oeil vaseux et me rends rapidemment compte que je suis en salle de réveil classique et non aux soins intensifs. J’entends les paroles d’une infirmière, destinées à un autre patient :
“Non madame, tout va bien, il est 12h30″.
Rien ne va plus pour moi!
Ces mots me font sortir, instantanément, de mon état léthargique.
Je n’aurais pas dû me réveiller avant le début de soirée, il y a un problème!
J’implore l’anesthésiste de me dire ce qui c’est passé.
“Le chirurgien vous expliquera, une fois de retour dans votre chambre”
L’attente sera longue, près de 2 heures, avant de retrouver Jess, en pleurs, dans la chambre 561 de Saint Luc.
Je songe au SMS envoyé le matin même à Emma avant de rentrer en salle d’op:
” Gros bisous ma puce. Je combats ce cancer et je reviens. Bonne journée, je t’aime fort. Papa est bientôt de retour Rhaaaaa”.
J’ai échoué, que vais-je lui dire! Tristesse immense.
L’intervention chirurgicale est un échec. Invisible sur les IRM et Pet Scans, les chirurgiens constatent que la tumeur est accrochée aux tissus veineux et artères d’autres organes. La nouvelle tombe comme un couperet.
Malgré ce long combat et tant d’espoir, je suis inopérable.
On me referme l’abdomen. 30 centimètres de cicatrice, le rappel indélébile de cette défaite.
La chute sera profonde, violente, j’ai le sentiment que je suis fini.
Je me relève pourtant, grâce à mon entourage, les encouragements de mes proches, la famille, les amis, les collègues.
Mai 2010.
Cette semaine, j’ai rencontré mon médecin.
Sur la route de la clinique, mes jambes deviennent molles comme du coton, ma bouche pâteuse et mon pancréas me lance, soudainement, des pointes douloureuses dans le ventre et le dos.
Je souris, rieur de la façon dont je suis capable de somatiser le stress.
Anxieux, je le suis, mais moins que d’habitude. Ma journée n’a pas été entachée par ce rendez-vous. Loin d’être confiant, je m’attends plutôt à une mauvaise nouvelle, en phase avec l’intervention chirurgicale.
Grosseur de la tumeur, nouvelles métastases, j’espère juste ne pas être atteint dans un autre organe.
L’attente devant le cabinet est longue, je suis le dernier patient et absorbe le retard accumulé toute l’après-midi.
Comme toujours, Jess m’accompagne, soutien psychologique inconditionnel, mais également témoin des paroles du médecin, au cas où une annonce épouvantable me rendrait incapable d’enregistrer le moindre mot.
Assis devant le médecin, avant de me révéler les résultats de mes dernières radios, il me pose des questions sur mon état de santé, sur mon moral.
Soudain, il attrape son téléphone et appelle le radiologue. S’ensuit des questions techniques et incompréhensibles sur mon Pet scan, puis, enfin, une phrase accessible :
“Donc, je peux annoncer à mon patient qu’il est stable avec une légère régression”
J’ai envie de rigoler!
Cette situation est irréelle, inimaginable, inexplicable.
Après toute cette ‘merde‘ vécue et l’arrêt de la chimio pendant 3 mois, la maladie fait preuve de faiblesse.
J’ai le sentiment d’être plongé dans une odyssée kafkaïenne… Et je me régale.
Effets prolongés de la chimio, mon moral, ma volonté inépuisable de vivre, mon médecin intérieur… Aucune réponse immédiate, je prendrai le temps d’en trouver la raison.
La discussion amicale avec le docteur se prolonge, et je lui fais part de mon souhait de ne plus subir de bilans aussi rapprochés.
Trop stressant et nocif pour mon moral. Il est d’accord.
Nous convenons de reprendre ma chimio et je quitte son bureau les bras chargés de ces substances chimiques.
Le sourire aux lèvres, la satisfaction en tête, je marche vers la voiture, heureux de retrouver mon esprit de combat, ravi de me sentir, à nouveau, sous l’aile d’un légendaire héros protecteur:
J’ai retrouvé mes gélules de chimio, et ce petit pourcentage de réussite qui me manquait.
Je suis motivé pour me reconstruire mentalement et physiquement, le programme sera chargé, mais j’y prends goût et je compte profiter de l’été.
Cette fois ça y est ma petite Emma: Papa est de retour!
Je jette un œil sur mon blog et me rends compte que mon dernier post date d’il y a un mois.
Les semaines ont filé, avec ce constat amer : la période de fêtes de fin d’année n’était pas géniale, ces moments sont destinés aux gens qui nagent dans le bonheur.
Tant pis, passons au delà et espérons que l’an prochain, notre petite famille affrontera les réveillons avec l’esprit libre.
Je me sors petit à petit d’une période plus compliquée. Mon foie subit des attaques inflammatoires assez importantes. Aucune idée pour l’instant des causes précises mais les conséquences ont été, physiquement, assez perturbantes. A trois reprises et chaque fois à 5 ou 6 jours d’intervalle, j’ai essuyé des crises de foie, traduites par de la fièvre, des problèmes digestifs, courbatures douloureuses, maux de tête et démangeaisons atroces sur tout le corps.
Pas évident de retrouver rapidement la dose d’énergie utile pour mener une vie normale.
Me sentir mal et abattu par ces symptômes, c’est à nouveau la porte ouverte aux doutes. Alors, pour retrouver ma confiance, je me suis convaincu que cette inflammation hépatique était nécessaire pour lutter contre mes métastases et éradiquer les traces cancéreuses dans mon organisme. Cette image me plait et me remonte le moral.
Quel boulot!
Lutter contre la maladie est un job à plein temps.
Un jour, un membre du personnel médical a posé sa main sur mon épaule et m’a dit “essayez de ne pas trop y penser”.
Merci pour ce conseil irréaliste!
Il n’y a aucune recette qui permette d’enlever cette maladie de l’esprit. Pendant des mois, le cancer fut ma première pensée au réveil. J’ouvrais les yeux, et je songeais immédiatement: “C’est réel, je suis malade, ce n’était pas un mauvais rêve”.
Je me souviens de mon entrée à l’école primaire, de notre journée de mariage, de la naissance de notre fille,… Mais la date de mon diagnostic, c’est différent, elle est encrée dans mon subconscient. Cet événement est devenu un repère inconscient. Quand on me rémémore une histoire, un souvenir, c’est instinctif, je ne dois pas y réfléchir, je sais immédiatement si c’était avant ou après mon diagnostic.
Vous en avez beaucoup, des repères comme çà ? Pour moi, c’est le seul qui crée ce réflexe irréfléchi.
Je ne m’en plains pas car finalement, je m’y suis habitué. Peut-être qu’avec le temps, cela s’atténuera. Pour l’instant, cela me permet de me concentrer sur mon combat, ma guérison, et ce qui arrivera de meilleur.
Ce mercredi, je rédige mon texte depuis le service de radiologie nucléaire de Saint Luc. Et oui, l’heure du bilan complet a déjà sonné. J’ai trouvé, depuis les examens précédents, le bon créneau horaire.
Je débarque à la clinique à 7h30. Je débute mes examens par l’IRM, c’est là que les infirmières placent le mieux les perfusions. Ensuite, je garde la préciseuse perf ‘ et je me rends au -2V7 pour le Pet Scan.
On m’injecte le produit de contraste dans les veines et, accompagné de mon perroquet et de ma poche à perfusion, je patiente, en tapotant sur mon Mac, et en songeant aux résultats de vendredi soir.
C’est l’IRM que je trouve le plus fastidieux. Ce matin, les apnées répétitives, associées à la prises de mes gellules de chimio à jeun m’ont provoqué un malaise. Pour la première fois j’ai dû actionner la poire d’urgence que l’on me glisse dans la main. Une nausée énorme m’a envahi, j’ai cru que j’allais perdre connaissance.
L’infirmière est arrivée à grandes enjambées, m’a sorti du tunnel, je respirais plus profondément.
“Il ne reste que 2 apnées Monsieur, ça va aller?
- Oui, je me sens déjà mieux”
“Pfff, mauviette!”, je me suis dit.
Dans nos fauteuils confortables, il y a toujours quatres personnes qui attendent leur passage sous le Pet Scan. Comme à chaque fois, les autres malades se plaignent des cinq verres d’eau qu’il faut avaler.
Pas de souci pour moi, je les ingurgite presque d’affilée, je termine même la bouteille.
“Et oui, je suis sportif, je sais boire 1,5 litre d’eau si je veux !”, il n’y a pas de fierté inutile.
Depuis le couloir, j’entends papoter les infirmières :
“Je n’aime plus cette robe que j’ai achetée, j’ai l’impression d’être une baleine…
C’est dingue, les gens bouffent vraiment n’importe quoi…
Franchement, on changerait le bureau, on aurait beaucoup plus de place…
Rrrôôô mes parents qui habitent Bastogne, ils n’osent plus sortir avec la neige…”
Soudain, un monsieur, couché sur son lit, dans le couloir, nous fait l’exploit d’un râle extraordinaire, digne de Jurrassic Park. Je me retiens pour ne pas rire. Surtout que l’infirmière poursuit :
“Ca va Monsieur?
Vous devez faire pipi ? Vous avez un lange ?
Aaaah mais pourquoi vous me dites oui, faut pas me dire oui si vous n’en avez pas…”
Je préfère ne plus m’intéresser à la suite de l’événement ! Surtout que je réalise, à l’instant, que ce petit monsieur me précèdera sur le scan. Beurk !
Finalement, certaines salles d’attente proposent une animation distrayante.
Et puis les G.O. sont sympas, malgré leurs blouses blanches.
Bon, “crossed fingers” jusque vendredi!
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
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