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La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
J’ai reçu cet après-midi les résultats de mes analyses sanguines hebdomadaires, elles sont bonnes.
Mes neutrophiles sont en baisses mais restent tout à fait acceptables. Je ne rencontre dès lors plus cette chute de mes défenses immunitaires comme c’était le cas avec la chimiothérapie précédente.
Ces bons résultats signifient également que je pourrai démarrer ma deuxième cure de 14 jours dès mardi prochain.
Je m’apprête dès lors à faire un beau “pied de nez” à la maladie. Ma chimio, je la ferai à Sainte Maxime!
Ca ferait même un peu Jet Set ça non? Faire une chimiothérapie à la Côte d’Azur?!
Cela me conforte dans mon souhait de profiter de la moindre bribe de bonheur et de ne rien abandonner à ce fichu cancer.
Cependant, cela reste difficile de s’accorder ces plaisirs. Comme si ma situation de malade m’interdisait certaines joies de la vie. J’ai fait beaucoup de projets ces derniers mois et dans chacun d’eux, je me voyais guéri : Nos prochaines vacances, les bbq au jardin, la reprise du travail, le sport… Malheureusement, ma guérison s’annonce plus longue et je ne peux me priver de vivre.
C’est un véritable travail personnel et quotidien que de me convaincre que j’ai toujours droit à tout ça… et sans doute plus qu’avant!
Quoiqu’il en soit, demain nous serons en famille sur l’autoroute du soleil.
Ce 21 août, Emma aura 10 ans, quel super souvenir d’un soir d’été où je suis devenu papa.
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