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Cela me fait toujours sourire de découvrir les posters qui ornent les murs des salles d’attente de la clinique. Le plus souvent, des appels aux dépistages divers.
Mais les lieux de patience pour les scans sont, eux, ornés d’images du monde.
Le but est-il, sans doute, de nous faire oublier l’endroit et nous donner envie de voyager?
Deux moines bouddhistes face à l’océan, deux pirogues abandonnées sur une plage thaïlandaise…
Râté ! Impossible de me faire oublier mon lieu de stationnement temporaire.
Assis dans ce fauteuil bordeaux en véritable simili cuir imitation plastic, perfusion dans le bras, j’attends mon tour pour passer dans le tunnel.
Je me sens triste et peureux quand je suis à la clinique.
Je comprends les gens qui se réfugient dans une religion pour trouver du réconfort et tenter de comprendre l’injustice qui leur fait face.
Mais je n’ai pas de religion!
J’ai la croyance unique que la vie peut l’emporter sur les malheurs, la croyance dans les capacités de mon corps à se battre, à se défendre, avec pour seul objectif de satisfaire mon esprit qui, lui, se nourrit du quotidien, de la vie, de l’amour.
Bref, je veux croire en moi.
Incapable de me concentrer sur une lecture, je regarde les photos enregistrées dans mon GSM.
Je m’aperçois qu’elles représentent le film de cette dernière année.
Moments de joie, restos avant mes hospitalisations, instants à la clinique, repos à la maison, activités familiales, sport, moments entre amis… Certaines me font sourire, d’autres me mettent les larmes aux yeux.
Réfugié sous mon casque audio relié au mode aléatoire de mon lecteur mp3, j’ai l’impression que la musique est parfaitement adaptée à mon diaporama.
Ça y est ! Ça marche !
Bien mieux que ces posters impersonnels, ce moment m’évade de ce lieu.
Je retrouve cette force qui me fait combattre et me permet de supporter ces moments pénibles: ma vie!
J’imagine les futures images qui viendront compléter le disque dur de mon appareil, prochaines illustrations de mon quotidien.
Je m’interroge sur ces petits bonheurs. Je m’en veux de ne pas m’être réjoui chaque matin de ma vie sans encombre, avant LE diagnostic.
Aurai-je encore, un jour, l’occasion de vivre sans me soucier de la maladie, des scans, des rendez-vous chez le médecin?
Par ailleurs, ce sont également ces moments qui me permettent de profiter plus qu’avant de mon quotidien.
Étrange paradoxe, étrange équilibre.
Que nous faut-il, parfois, à nous les Hommes, de si terrible, pour se rendre compte du bonheur?
Go on, go on, mon gars, c’est ton tour!
Il ne me reste plus qu’à puiser de belles images pour trouver la sérénité sous le scan.
Je parcours rapidement les articles d’il y a quelques semaines:
Je suis comme un étudiant qui sait qu’il a réussi un examen et attend avec impatience l’annonce de son carton.
« 18, 19 sur 20, vivement la proclamation des points! ».
Impatient d’avoir mes points – 30 mars
Je songe déjà à mon retour à la maison (probablement fin avril) aux couleurs qu’aura repris notre jardin, aux envies de m’installer au soleil, lire un magazine, écouter de la musique, aller à la mer, boire un jus de fruit, manger un bon saucisson artisanal, me promener en tee-shirt,… Et passer ma main sur cette nouvelle cicatrice, heureux d’avoir flanqué une nouvelle déconfiture à mon ennemi.
Lui flanquer une déconfiture – 23 mars
La lecture est pénible, mélange d’un sentiment de honte et de tristesse.
Honte, d’avoir été si sûr de moi, de n’avoir pas, un moment, douté d’un possible échec.
Tristesse, parce que ce soir, une fois encore, il m’est impossible de m’endormir. La pression est trop intense, et les questions se bousculent dans ma tête dès que la lumière s’éteint.
Allongé sous la couette, mes yeux pleurent toutes les craintes de mon avenir.
Alors, ce soir, je laisse tomber le masque du gars courageux, qui toujours un sourire aux lèvres, fait preuve de stoïcisme, en relatant son combat difficile contre la maladie.
Malgré l’heure très avancée, de retour au salon, mon ordinateur sur les genoux, il est grand temps de faire sortir toutes ces peurs et me décrasser les tripes et l’esprit.
Ecrire, c’est en quelque sorte évacuer ce qui me hante.
Partager et être lu, c’est comme exorciser mes frayeurs. Elles ne m’appartiennent plus, elles sont publiques, d’autres les comprennent, les détestent autant que moi… Je me sens, dès lors, moins seul face à cet ennemi.
Eh oui, j’ai peur!
Ce cancer réussit, à nouveau, à me faire douter et me plonger dans des interrogatoires personnels violents et sinistres.
Combien de temps me reste-t-il?
Quel sera mon prochain traitement?
Serai-je encore assez fort pour lutter?
Mon foie tiendra-t-il le coup?
Mes médecins y croient-ils encore?
Dois-je me presser de réaliser mes projets?
Que va devenir ma famille?
…
Dans ces moments, rien de positif n’est plus envisageable. Ce sont des instants immondes, atroces, invivables, inhumains.
Et pourtant, je les vis, jour après jour, nuit après nuit.
Depuis ma sortie de clinique, j’ai vécu des moments de bonheur intense, mais sans cesse, le doute et la peur refont surface.
Il s’agit d’une lutte quotidienne, une épreuve insoutenable, comme si chaque heure, la maladie me testait.
Cette pourriture de cancer, insatisfaite de s’être appropriée mon corps, tente de s’emparer de mon esprit, se permet de me jauger, d’évaluer, sans répit, ma capacité à lui résister.
J’ai le sensation de faire face à un adversaire, qui depuis l’échec de mon opération, s’évertue à m’avoir à l’usure, me faire craquer moralement avant de m’anéantir physiquement.
Cette crasse me vole la moindre joie, l’amour de Jess, les sourires d’Emma, pour me les renvoyer en plein visage :
‘Tiens, prends ça, je te le laisse.
Bientôt, j’aurai ta peau, profites encore un peu!’
Saloperie, saloperie, saloperie!
Je te hais, je te chiale comme un gosse, je ne suis pas loin de te vomir de rage.
Ereinté et lassé de mes faiblesses, cette nuit, je fais un pas supplémentaire pour prendre le contrôle.
Je me dévoile, peureux, sensible, blessé dans ma chair.
S’il faut être capable de revenir de loin pour être un survivant du cancer, alors je n’ai pas dit mon dernier mot.
Nous y sommes, je n’ai plus peur, je ne ressens plus mon angoisse.
Il me reste à me peser, contrôler ma tension, prendre une douche désinfectante et enfiler ce merveilleux petit pyjama, celui-la même qui offre une vue sur mon intimité, grâce à cette bien jolie découpe arrière indémodable.
Minutieusement, je prépare le sac plastique rouge étiqueté à mon nom, et destiné à me suivre aux soins intensifs : brosse à dents, dentifrice, pantoufles, nécessaire de toilette…
Je me suis imprégné dans mon rôle de sportif, qui est passé auprès des juges, à la pesée, au contrôle anti-dopage, et qui doit maintenant préparer ses affaires pour entrer sur le court, pénétrer dans le stade ou grimper sur son vélo.
Ce petit rituel me permet d’imaginer mon intervention comme une discipline sportive pour laquelle j’ai subi un entrainement intensif depuis plusieurs mois. Je sais que je suis en forme, et pour éviter le stress inutile, je me concentre uniquement sur ce que je peux contrôler : ma respiration, les pensées que je souhaite emporter dans l’anesthésie, l’énergie nécessaire pour le réveil, la ténacité face à la douleur et l’audace de croire que je serai plus vite sur pied que prévu.
Pour tout le reste, je laisse le devoir aux chirurgiens de faire leur job.
Je maîtrise maintenant le placement de la péridurale, que je craignais quelque peu. J’en connais les gestes précis et elle fera partie de la préparation physique et mentale pour me lancer dans le combat.
je profite du calme de ma chambre, pressé de partir en salle d’op’ pour ce nouveau défi. L’angoisse n’est pas présente, l’impatience de me lancer dans cette première attaque domine. Je suis motivé qu’on m’arrache du corps une partie de l’adversaire.
Je pense à Jess et Emma, je les adore, et je suis pressé de les retrouver au réveil.
Je suis heureux, vraiment heureux.
C’est compliqué parfois de retrouver le courage de se battre.
Le poids de la maladie, les contraintes des traitements, la dépendance au milieu médical… tous ces facteurs pèsent sur le quotidien.
La semaine dernière, ces remous d’émotions m’ont fait perdre pied. Alors, la déception a fait place à une envie soudaine de tout plaquer. Par peur certainement, crainte de ne pas être capable de m’en sortir, de ne pas être en mesure de rassembler des facteurs Chance nécessaires, d’être maudit par les événements.
Je m’étais tellement préparé à cette intervention chirurgicale, que son annulation a été un choc profond. J’étais confiant et sûr de mon choix, mais au fond de moi, le stress était énorme. Je me suis rendu compte de sa présence imposante après avoir raccroché le téléphone, suite à l’annonce de mon médecin.
Je me suis alors écroulé comme au début de la maladie. Toute cette pression devait sortir de mon corps, ce fut un effondrement physique pendant un peu plus d’une journée.
Se battre, devoir faire face au pire, à l’injustice, à la trouille… Et toujours devoir se relever. Parfois, cela fatigue et, soudain, j’ai eu le sentiment de ne plus en être capable.
Tous les mots et encouragements résonnent alors dans le vide. Je me sens seul, parce que la maladie, c’est à moi qu’elle s’attaque. Bien entendu, je suis admirablement soutenu, mais la conclusion est toujours identique : c’est un combat solitaire.
Au coucher, pendant la nuit, au réveil, en voiture, sur mon vélo, sous ma douche… je suis seul face à mon cancer.
Heureusement, j’ai appris que le doute me construit et me rend plus fort. J’en conclus que cette nouvelle expérience négative me permettra de gagner en combativité, que ma maladie, en me jouant des coups tordus, me permet de mieux lutter.
Ce fut facile, ces derniers mois, de rédiger mes envies de victoire, mes espoirs de guérison, mes moments de joie et de réussite. C’est beaucoup plus compliqué de décrire et partager sa peur, sa détresse et ses échecs. Ces extraits là, généralement, je les gardais pour mes textes personnels. Mais voilà, les malades le savent, ces moments pénibles font aussi partie de la bataille et méritent d’être exprimés.
Pour les suites de mon traitement, je réunis, apparemment, les conditions me permettant de remporter une nouvelle intervention chirurgicale.
En attendant d’attaquer la tumeur du pancréas, je subirai une thoracotomie afin d’extraire les ganglions situés derrière l’aorte.
Intervention compliquée et douloureuse, selon le chirurgien. Finalement pourquoi pourrais-je faire simple !
L’opération est programmée pour le mardi 16 février, et la chirurgie du pancréas (Whipple) reste envisageable mais ultérieurement.
En espérant pouvoir garder, enfin, le planning prévu, et passer à l’offensive.
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
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