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Ca y est, ma sortie de clinique est pour aujourd’hui.
Cette fois, je ressens une peur de quitter l’environnement médical.
Soudain, le souvenir d’un vendredi d’août 2008 me revient à l’esprit. Je venais, à l’époque, d’être diagnostiqué, et après une semaine d’hospitalisation, les médecins me renvoyaient à la maison. Un sentiment d’abandon m’avait envahi, comme si l’on me lâchait dans la nature avec mon cancer, sans agir, sans savoir comment on pouvait le combattre dans l’immédiat.
C’est ce même sentiment que je rencontre ce mercredi.
Je vais rentrer à la maison, avec le deuil de cette opération, avec mes peurs et mes interrogations pour la suite du traitement.
Mon médecin est resté optimiste.
Encourageant pour la suite du traitement, pour mon état actuel, pour mon moral, pour les éventuels nouveaux traitements à venir, pour la recherche qui avance…
De mon côté, je reste bloqué sur cet échec de l’intervention chirurgicale, effrayé de devoir vivre accroché à une chimiothérapie, inquiet de continuer ma vie avec une maladie chronique.
Je crains de rentrer à la maison et de ne pas être à la hauteur de mon combat, de ne pas retrouver le moral.
Ce que je me suis promis, c’est d’y travailler avec ardeur, de me donner le temps d’oublier cette dernière épreuve, de retrouver des objectifs et de m’y consacrer à 100%.
Il faut que je puisse, à nouveau, profiter de la vie, sans que les nuages de cet échec n’assombrissent constamment mon quotidien.
J’ai des projets, j’ai envie de vivre, et j’ai un soutien inespéré.
Je ne m’en rends pas encore compte, mais j’ai tout pour gagner.
Je vais me remotiver, me reconstruire, établir un nouveau plan de bataille…. Et je ne me laisserai pas bouffer par cette crasse.
Ok, ok, j’suis de retour. Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.
Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.
Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
“A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !…”
Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
“D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler”.
Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !
C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.
Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.
Comme dit mon médecin: “Il faut vous ménager !”.
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme “déprime post-opératoire” me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.
J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien. Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !
Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : “Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer!”.
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.
“Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus”, me disait l’infirmière.
“Quoi!, j’espère pas.”
Cette trace, c’est une médaille. Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.
C’est compliqué parfois de retrouver le courage de se battre.
Le poids de la maladie, les contraintes des traitements, la dépendance au milieu médical… tous ces facteurs pèsent sur le quotidien.
La semaine dernière, ces remous d’émotions m’ont fait perdre pied. Alors, la déception a fait place à une envie soudaine de tout plaquer. Par peur certainement, crainte de ne pas être capable de m’en sortir, de ne pas être en mesure de rassembler des facteurs Chance nécessaires, d’être maudit par les événements.
Je m’étais tellement préparé à cette intervention chirurgicale, que son annulation a été un choc profond. J’étais confiant et sûr de mon choix, mais au fond de moi, le stress était énorme. Je me suis rendu compte de sa présence imposante après avoir raccroché le téléphone, suite à l’annonce de mon médecin.
Je me suis alors écroulé comme au début de la maladie. Toute cette pression devait sortir de mon corps, ce fut un effondrement physique pendant un peu plus d’une journée.
Se battre, devoir faire face au pire, à l’injustice, à la trouille… Et toujours devoir se relever. Parfois, cela fatigue et, soudain, j’ai eu le sentiment de ne plus en être capable.
Tous les mots et encouragements résonnent alors dans le vide. Je me sens seul, parce que la maladie, c’est à moi qu’elle s’attaque. Bien entendu, je suis admirablement soutenu, mais la conclusion est toujours identique : c’est un combat solitaire.
Au coucher, pendant la nuit, au réveil, en voiture, sur mon vélo, sous ma douche… je suis seul face à mon cancer.
Heureusement, j’ai appris que le doute me construit et me rend plus fort. J’en conclus que cette nouvelle expérience négative me permettra de gagner en combativité, que ma maladie, en me jouant des coups tordus, me permet de mieux lutter.
Ce fut facile, ces derniers mois, de rédiger mes envies de victoire, mes espoirs de guérison, mes moments de joie et de réussite. C’est beaucoup plus compliqué de décrire et partager sa peur, sa détresse et ses échecs. Ces extraits là, généralement, je les gardais pour mes textes personnels. Mais voilà, les malades le savent, ces moments pénibles font aussi partie de la bataille et méritent d’être exprimés.
Pour les suites de mon traitement, je réunis, apparemment, les conditions me permettant de remporter une nouvelle intervention chirurgicale.
En attendant d’attaquer la tumeur du pancréas, je subirai une thoracotomie afin d’extraire les ganglions situés derrière l’aorte.
Intervention compliquée et douloureuse, selon le chirurgien. Finalement pourquoi pourrais-je faire simple !
L’opération est programmée pour le mardi 16 février, et la chirurgie du pancréas (Whipple) reste envisageable mais ultérieurement.
En espérant pouvoir garder, enfin, le planning prévu, et passer à l’offensive.
Je ne me suis jamais imaginé la difficulté de se préparer à une chirurgie aussi lourde. Mes affaires avaient été minutieusement préparées, j’étais prêt, réveillé depuis 4h30 du matin, anxieux.
Deux heures avant mon hospitalisation, je reçois un coup de fil du médecin : Mon intervention chirurgicale de demain ne se fera pas, il souhaite absolument me voir cet après-midi, “c’est long à expliquer”.
Ce matin, lors de la préparation de mon opération chirurgicale, les chirurgiens découvrent, sur des scanners plus précis, 2 ganglions, juste derrière l’aorte, inaccessibles par l’ouverture de l’abdomen, trop risqués à opérer.
Quelle saloperie! J’ai le ventre envahi de ganglions cancéreux et de métastases, et comme si ce n’était pas suffisant, il faut qu’on en trouve 2 autres juste derrière l’aorte, quasiment hors d’atteinte.
Ce coup de fil m’anéantit, tout est, à nouveau, remis en question.
Je suis en colère, j’ai perdu le moral et ce n’est pas ce soir que je le retrouverai.
Il me faut du temps, du repos et peut-être que je pourrai me relever…
Je hais ce cancer, plus que tout !
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
Depuis la fin de ma chimiothérapie précédente, j’ai tout doucement repris mes sorties à vélo.
Autant je suis heureux de me sentir capable moralement et physiquement de remonter sur mon vélo, autant à la moindre côte je maudis ce sport pour la dureté des efforts qu’il nécessite.
Mélange de bonheur et de regrets de souffrir autant sur une bécane.
Mais il n’y a pas photo, en haut de la côte, aussi pénible que ça puisse être, je me retourne sur le bitume parcouru avec une joie intense.
Je me souviendrai de ce dimanche pluvieux de juin, première sortie à vélo depuis près d’un an. Accompagné de mon père, je franchis le plus lentement du monde la côte du cimetière de Hoeilaart, accroché à mon guidon, les jambes explosées et le souffle coupé, j’ai les larmes aux yeux. C’est con mais cet effort physique, je me suis battu pendant 9 mois pour espérer pouvoir le reproduire!
J’y suis, je suis fier de moi.
J’ai tellement le sentiment que ce sport me permet de lutter contre le cancer. Aussi bien physiquement que mentalement. Parfois j’imagine que chaque coup de pédale fait du mal à ce crabe qui s’est permis de grandir en moi. Chaque tour de pédalier est une victoire sur la maladie, un moment que j’aime, qui me fait mal mais que le cancer n’a pas pu m’enlever.
Le cyclisme me semble représenter parfaitement la lutte contre cette maladie, il faut être tenace, savoir faire l’effort en solitaire… Un peu comme face à la chimiothérapie.
Et puis sur mon vélo, je suis seul avec mes pensées et rarement elles se permettent d’être négatives. Je suis dans l’effort, j’avance au plus vite que je peux, dans ces moments-là jamais je ne peux envisager autre chose qu’une victoire.
Cet après-midi j’ai roulé seul et sous le soleil. A mon retour je jette un oeil sur mon compteur : 40 km à 25km/h de moyenne. Avec ce que j’ingurgite chaque jour (ma chimiothérapie) c’est un véritable exploit personnel. Je descends de mon vélo, mon corps entier tremble, mon crâne est bouillant.
C’était peut-être inconscient mais cet épuisement physique, cette fois il me fait du bien au moral.
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