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Permettez-moi d’évoquer ce cas clinique…
15 janvier 2010 in Humeurs | Tags: anxiété, chirurgie, fierté, foie, médecin, métastases, nécrose, rareté, résultats, stent, stress, tumeur | Laisser un commentaire
Et oui, ce vendredi était une de ces journées que je vis si difficilement tous les 2 mois. Inutile de vous décrire en détails ce que fut mon état de stress, avant de rencontrer mon médecin, pour les résultats de mon bilan.
Horrible !
Dans la salle d’attente, nous avions hérité d’une bien mauvaise place. Impossible pour moi de jeter mes coups d’œil inquiets vers le bureau du médecin. En cause, ces fichus panneaux de séparation qui n’apportent rien à la déco et ce gars, comme sorti de chez Décathlon et équipé d’un énorme sac à dos, qui reste debout juste dans mon champs de vision. Pff, shit, cela n’aide pas mon anxiété.
Je continue à converser avec Jess, tout en tentant de hisser ma tête au delà de ces obstacles.
Au bout d’une dizaine de minutes, ultra longues, et alors que je n’ai toujours pas aperçu la tête de mon gastro-entérologue, voici que celui-ci arrive par l’autre bout du couloir et me prend par surprise. Moi, qui suis si méthodique pour chaque visite, me voilà bien contrarié !
« Bonjour, vous me suivez, c’est à nous ».
Les nouvelles restent bonnes.
La maladie est stable et l’intensité de la tumeur et des métastases en régression.
D’abord inquiet du volume plus important de certaines métastases du foie, je vais adorer l’explication du médecin :
« Cela ne m’inquiète pas trop. Certaines lésions peuvent grossir légèrement en se nécrosant. »
Waouw, mes lésions qui se nécrosent, j’adore cette image !
Je me l’imaginerai bien souvent avant de m’endormir. Quelle belle motivation.
Fierté !
C’est sans doute le sentiment étrange que je ressens ce soir.
Lors d’un colloque international, le week-end dernier, mon médecin m’explique avoir présenté mon cas clinique. Je songe rapidement à d’éminents gastro-entérologues et chirurgiens se plongeant avec intérêt sur mon cas, échangeant leurs avis sur une opportunité chirurgicale, jusqu’il y a peu non envisageable.
Mais, inévitablement, cela me ramène aussi à la gravité et la rareté de mon cancer.
Comme je le pense depuis un bon moment, je dois faire de cette singularité une arme supplémentaire.
Finalement, quelle chance dans mon malheur.
Je suis heureux d’avoir fait le bon choix pour mon médecin.
Hier après-midi, j’ai connu ma crise de foie la plus importante depuis le mois de décembre. J’étais tellement atteint que mon état m’a réellement foutu la trouille. Mes tremblements m’empêchaient de garder le thermomètre dans la bouche, tant mes mâchoires s’entrechoquaient.
Résultat :
« Cette fois, vous n’échapperez pas à la cholangioscopie. On fait ça lundi matin sous anesthésie »
« Heu, ça va, je n’ai rien de prévu », répondis-je en souriant.
Le principe de l’intervention est de déboucher la voie biliaire dans laquelle on m’a placé un stent. Initialement ma tumeur faisait pression sur cette voie, qui, bien plus large depuis l’aide du stent, se bouche anormalement.
On discute de ma chambre privée ou des conditions de mon colloc, et je tente de négocier une entrée à jeun lundi matin, en vain.
Le médecin prend son téléphone :
« Oui, bonjour, j’aurais besoin d’une chambre ce dimanche pour mon patient.
- Hum, plus de chambre privée ?
- Alors selon le souhait de mon patient, pas avec un vieux, sale, qui rote, pète et urine à côté de la toilette.»
Moment de silence
« On vous met à côté de la fenêtre, un colocataire de 1964, ça va ? »
On se marre, j’acquiesce, l’affaire est conclue!
Ce soir, fatigué de ma dernière nuit fiévreuse, je tenterai de m’endormir paisiblement, avec, dans la tête, les images de mes métastases qui se nécrosent et d’un col alpin sur mon vélo.
Ma nouvelle petite victoire, je la dédie à Christine.
Pas un cadeau, une victoire.
21 novembre 2009 in Mon diagnostic, Mon traitement | Tags: bilan, chimiothérapie, diagnostic, métastases, Saint Luc, stress, traitement, tumeur, victoire | 4 commentaires
Il est 16 heures, la salle du -1H1 de Saint Luc est comble.
Il n’y a rien à faire, je ne m’habituerai jamais au stress de cette attente.
C’est compliqué de décrire ce que je ressens et ce que je crains le plus lors de ces rendez-vous avec mon médecin. Sur la route vers la clinique, déjà, mes tripes commencent à se tordre, ma gorge s’assèche, des bouffées de chaleur m’envahissent. Je recherche mon souffle, la pointe de mes oreilles brûle.
Souvent, j’imagine mon docteur m’annoncer la meilleure des nouvelles :
“C’est incroyable, je suis bluffé!
On a du relire vos scanners à plusieurs reprises.
Vos métastases ont disparu et votre tumeur a diminué de moitié. L’activité de vos cellules cancéreuses est au plus bas.
Vous êtes en train de vous en sortir de manière extraordinaire.”
Malheureusement, le scénario catastrophe tient également sa place dans mes pensées. La peur d’être atteint aux poumons, aux os, au cerveau… Mon cancer qui pourrait gagner du terrain, un cauchemar avec lequel je dois vivre au quotidien.
Ce vendredi, les premiers mots du médecin sont destinés à faire tomber la pression: “Bon, ce sont des bonnes nouvelles aujourd’hui!”. Mon état de stress devait être palpable.
Je suis incapable de décrire la force de soulagement de ces premières paroles. La tension générée par ces bilans est d’une telle intensité que ce changement d’émotion me plonge, dès lors, dans un état proche de l’inconscience, incapable d’assimiler correctement les explications supplémentaires et le détail du diagnostic. Cela résonne comme un écho dans ma tête “les résultats sont bons, les résultats sont bons, les résultats… “. Heureusement que Jess est présente.
Mon état est resté stable durant ces deux derniers mois. Une majorité de métastases ainsi que ma tumeur ont légèrement diminué de volume. Une baisse d’activité des cellules est également remarquée.
Je me sens plus soulagé que heureux. Difficile à comprendre, je sais!
Le diagnostic encourageant du mois de septembre m’avait apporté tellement de bonheur que je craignais de devoir subir un nouveau revers. Le style de baffe que vous assène la maladie après vous avoir offert un répit et de l’espoir.
Avec un peu de recul, cette deuxième victoire est sans doute encore plus importante. Je me convaincs que ce n’est pas le cancer qui m’offre un répit, mais moi qui ai arraché une victoire.
La bagarre continue et je poursuis ma chimiothérapie jusque fin janvier.
>> La page sur mes traitements et le suivi de mes bilans actuels
La victoire n’a pas de mots.
25 septembre 2009 in Humeurs, Mon diagnostic | Tags: émotion, cancer, guérir, joie, métastases, tumeur | 8 commentaires
Que de chemin parcouru, que de douleurs, que d’épuisement physique et moral.
Maintes fois, je me suis imaginé cette première victoire significative.
Assis dans la salle d’attente des consultations de Saint Luc, je ne me suis pas arrêté de parler avec Jess. De ma maladie, de mes sentiments, de mes craintes, de la manière dont je pourrais affronter une mauvaise nouvelle, des vannes sur les patients qui attendaient comme moi ou sur cette Madame Ramirez qui, juste avant moi, monopolisait mon médecin et, sans le savoir, faisait grimper mon stress.
« Allez Madame Ramirez, c’est bon, rentrez chez vous… C’est mon tour ! »
Inconsciemment, dès l’arrivée du docteur, je le dévisage, espérant pouvoir capter dans son attitude ce qu’il doit m’annoncer.
On prend place dans son bureau, je le devance :
« Avant que vous m’annonciez une bonne ou une mauvaise nouvelle, je tenais à vous dire que je me sens beaucoup mieux, je refais du sport, j’ai pris 5 kilos, mon moral est meilleur, je supporte plus ou moins bien le traitement. »
Il était important pour moi de lui faire un bilan de mon état actuel et de lui renvoyer mon étonnement relatif à cette nouvelle situation. Il me rétorque alors:
« C’est bien, c’est un bon traitement, deux mois sans avoir de vos nouvelles, je me disais que ça devait marcher».
Je crois comprendre à ce moment que cette consultation sera moins dramatique que les précédentes, je n’ose y croire et je me tais, le laissant continuer.
« Vos radios, PetScan et IRM, sont encourageantes : la masse tumorale est stable et les métastases sont en régression »
Quel bonheur, mais c’est ce qui suivra qui me fera le plus grand bien…
« Le précédent bilan concluait sur une évolution de la maladie et une progression de la masse tumorale, des ganglions et des métastases avec apparition de nouvelles lésions. Cette fois, on parle de stabilisation et d’une régression. Je suis content pour vous ! ».
De retour à la maison, l’émotion rend l’annonce de ce nouveau diagnostic plus compliquée que je ne l’imaginais. Deux heures plus tard, je ne peux toujours pas trouver les mots qui déterminent au mieux mon état d’esprit. Je me sens juste le plus HEUREUX du monde.
Ce soir, nous allons fêter les 40 ans de Philippe, un bon ami, sur une péniche le long de la Meuse. Sa fête restera inconsciemment gravée dans mon esprit. C’est le jour de cette fiesta pour ses 40 balais qu’on m’a annoncé cette première victoire.
Que d’émotion !











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