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Assis dans le fauteuil, devant la télé, le Macbook sur les genoux et les écouteurs vissés sur les oreilles, je visionne le récit de Lance Armstrong.
Cette histoire que je connais par coeur et qu’il raconte, cette fois, avec humour, détachement, tout simplement comme une chronique de sa première partie de vie. Celle avant la maladie.
Conference Survivorship Panel Discussion 18/11/2010
J’imagine que chaque malade a son histoire, des souvenirs intenses, graves et pathétiques du moment du diagnostic.
J’ai les miens, présents en permanence, ils me font la douleur de remonter de temps en temps à la surface, et régulièrement les soirs où je ne trouve pas le sommeil.
Je me rappelle de mon hospitalisation aux urgences, un jeudi soir, et de ma certitude durant tout le week-end de la gravité de ce que l’on allait me dénicher.
De l’air inquiet des spécialistes, de l’attente insupportable, de cette jeune médecin, timide, à la poignée de main si molle, manquant de confiance et qui m’annonça mon cancer.
Encore aujourd’hui, je me demande pourquoi c’est elle qu’on envoya au casse-pipe.
Ne méritais-je pas mieux!?
Quelques mois plus tard, je l’ai croisée dans un couloir de l’hôpital, j’étais en chimio, j’ai voulu la saluer, elle a baissé les yeux. Souvent, il m’arrive d’imaginer que l’on m’a envoyé un second choix.
Les oncologues, peut-être trop occupés, lui auront lancé : “Bon, il est 17 heures 30, je dois aller chercher les enfants, vas-y toi. Ce gars-là attend depuis ce matin!”
Je sais, j’ai trop regardé Urgences, Grey’s Anatomy voire Dr House!
Je pourrais, sans aucun souci, me lancer dans la narration ininterrompue d’un compte-rendu clinique précis de ces 28 derniers mois. Je sais que ma mémoire ne me ferait pas défaut, que chaque détail jaillirait pour étayer l’histoire de mon cancer.
Ces moments font partie de ma vie, ils se sont imposés dans mon histoire et je crois que je n’aurai jamais envie de les oublier.
Dans une autre vidéo, Armstrong déclarait:
“Je suis guéri depuis 14 ans… Je ne pense plus au cancer chaque jour.
Aujourd’hui oui, car je vous en parle mais hier je n’y ai pas songé. Enfin peut-être que oui.
Hmmm, ouais hier j’y ai pensé aussi. Mais pas tous les jours…”
J’en ai conclu qu’il pouvait y penser sans s’en rendre compte, sans avoir peur.
A la différence d’Armstrong, je ne vis ni en rémission, ni en guérison et j’ai encore peur.
Je ne me proclame pas “survivor“, et ma guérison sera probablement de poursuivre mon chemin avec cette crasse dans le corps.
Pour beaucoup, cela peut sans doute sembler inimaginable. Mais est-il plus compliqué de gérer une menace connue ou d’avoir peur sans cesse qu’elle revienne?
Si au fond de moi je garde précieusement l’envie de guérir, ma situation me plaît. Elle m’offre un défi impressionnant.
De toute manière, je ne gagnerai plus jamais le Tour de France, alors pourquoi ne pas avoir un autre challenge de taille.
Lance Armstrong a gagné sept fois le Tour, est accusé de dopage, se défend de ces incriminations depuis près de dix ans, a créé une association très populaire… Bref, un personnage très controversé. J’oublie ça car ce qui m’importe, c’est qu’il est le plus célèbre survivant du cancer et surtout, celui qui a médiatisé la guérison.
Alors je l’envie, j’espère pouvoir un jour raconter le sourire aux lèvres et bourré d’anecdotes ce que m’a fait subir le cancer.
Hier je parcourais, une fois encore, les couloirs de la clinique.
Tout en marchant, je songeais à cette date qui approche. Dans quelques jours, mon diagnostic aura deux ans.
Je me suis souvenu de la difficulté d’affronter ce premier anniversaire l’an dernier.
A l’inverse, hier matin, je me sentais plutôt fier. Je quittais l’infirmière qui venait d’exécuter mes prélèvements sanguins, étonnée par la prescription, elle m’a demandé si les résultats étaient bien destinés à l’unité de cancérologie.
“Oui, c’est mon bilan hebdomadaire. J’suis en chimiothérapie.
Ah bon, vous avez l’air en forme? Ca se passe bien?”
Je cache ma fatigue du jour, je souris : “Ouais, je suis en forme!”
C’est étrange. Loin de moi l’idée de fierté d’être en chimio, mais je retire une certaine satisfaction lors de cette annonce.
Comme si le fait d’étonner mon interlocuteur était une victoire.
Alors, la démarche triomphante, je rejoins les ascenseurs. Parmi tous ces médecins en blouses blanches, témoins des adversités, arbitres de ces combats souvent compliqués et déloyaux, je relève les épaules :
“hé les gars, vous ne sentez rien?
Ca sent la victoire ici! Je rêve ou c’est moi?…”
Les portes s’ouvrent, c’est mon étage, un rictus sur le visage je me fais une place vers la sortie.
Je crois qu’il n’ont rien senti mais se demandent plutôt pourquoi ce gars rit tout seul!
Les derniers jours ont été chahutés. Pleins de petits embarras du quotidien, une fuite d’eau dans la maison, un frigo tué dans la fleur de l’âge, une voiture sur le point d’être embarquée par la police… Une suite étrange d’ennuis qui m’ont pollué le quotidien.
Mais demain, je fais un trait sur tout ça!
Toute la petite famille embarque pour le Sud de la France.
Au programme de la journée, une longue route vers le soleil.
Souvenirs d’enfance, j’en déduis, j’adore ce road trip.
N’en déplaise à Jess également, mon côté prolo se réjouit déjà.
Comme un Hollandais, j’adore stationner mon véhicule à 2 mètres d’un banc en pierre, déballer mes sandwiches, mes boulettes et mes oeufs durs.
C’est con hein, mais d’années en années, je me souviens toujours des aires d’autoroute où l’on s’est reposé le temps d’avaler du saucisson.
Finalement, je ne suis pas si compliqué.
Bien que j’adore l’ambiance des aéroports, les longs vols, les villes inconnues et le dépaysement, je trouve un plaisir à refaire cette même route en famille.
Comme l’an dernier à la même époque, mon dossier médical sous le bras, je prendrai ma chimio à Sainte Maxime. Trop classe, pour un aficionado des parkings d’autoroutes.
Ah oui, au cas où… Inutile de venir dévaliser la maison, elle est sous haute surveillance, nous avons un vigile à temps plein qui occupe les lieux.
Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
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