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Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des « vampires à blouse blanche » sont souvent les mêmes :
» Vos examens sont demandés en urgence ? », s’interrogent-elles.
« Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
… »
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : » Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins… ».
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ’scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
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