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it’s good to be alive, to be alive, to be alive
you see we’re born, born, born to be alive (born to be alive)
you see we’re born, born, born (born to be alive)
Aaah, Patrick Hernandez… Je me souviens de ce bon vieux clip vidéo.
Légère ambiance lumineuse, un tabouret noir et Hernandez se déhanchant de gestes brusques avec sa canne, l’air grave, pas un sourire sur le visage…
Mmmmhh, souvenir d’enfance.
C’est la chanson que je fredonne ce samedi matin dans la voiture en direction du manège.
Et oui, c’est vrai! Je ne l’avais pas encore écrit: J’ai repris l’équitation cet automne!
Après plus de 20 ans sans avoir posé mes fesses sur un canasson.
Jess m’avait bien quelques fois titillé durant ces années: “Je ne comprends pas que tu aimais tant faire du cheval et que tu ne montes plus jamais. Ca doit te manquer!”,
J’avais bien de temps à autres remis le pied à l’étrier durant les vacances; Téméraire, en Jeans et baskets sur un “cheval promène touristes”.
“Ti vas voir môssieur, j’vas ti donner le cheval di patron”, me disait le guide tunisien.
“C’est un vrai pir sang arabe, mon frère. Trrrès nerveux!”
Mwouais, en clair sa nervosité se résumait à son envie pressante de retrouver sa paillote sur la plage, il connaissait par coeur la moindre bifurcation de la balade et soupirait à chaque changement de rythme.
Merci patron!
En fait, j’avais toujours trouvé de bonnes raisons pour ne pas me remettre en selle: Manque de temps, difficulté de choisir un manège, pas envie de me sentir nul et raide, et surtout… peur d’y reprendre goût.
Loin de moi l’idée d’abandonner mes engins carbon, mais ces derniers temps mon corps ne se remettait plus de mes sorties à l’épreuve du pédalier.
Les 2 jours suivant mes kilomètres à deux roues étaient synonymes de douleurs et de récupération pénible. Le bien-être intense que m’apportait l’effort physique était grisé par la crainte de souffrir.
C’est vraiment par hasard, un mercredi matin, que je suis remonté sur ce grand hongre alezan dans un manège de Moorsel.
Les crampes et frissons dans le ventre, les gestes vacillants et le stress marqué, après une demi heure de leçon, les souvenirs et sensations étaient de retour.
Une chose était certaine: la fièvre du cavalier était revenue!
Le cyclisme c’est l’effort, l’endurance, synonyme du combat, de la lutte.
Rouler à vélo c’est difficile, cela m’épuise mais me rend plus combatif, plus résistant.
J’aime d’ailleurs écrire que je me sens fort sur mon vélo, que je n’ai pas peur du cancer, que je suis toujours positif, en lutte sur les pédales, prêt à mener tous les assauts, comme un guerrier sur son champ de bataille.
Finalement la dureté de ce sport se rapproche souvent des difficultés des traitements, de la chimio.
Durant cet automne pourtant, lutter m’a épuisé.
Rendez-vous chez le médecin, compléments alimentaires, régime, prises de sang, radios, scanners… Tout cet univers médical m’exaspérait.
Même relever des enveloppes de facturation de la clinique dans ma boite aux lettres avait le don de m’enrager.
J’en avais marre de me rendre à la pharmacie, de dépenser mon argent pour des anti-vomitifs, des anti-douleurs ou des compléments alimentaires.
J’avais le sentiment de toujours me montrer fort et sans faille, de savoir tout surmonter… Et au final, je me suis affaibli psychologiquement et physiquement.
Je faisais réellement une overdose médicale!
Sur un cheval, la sensation est différente.
Il faut ruser pour tenter d’entrer en symbiose avec sa monture, le comprendre, ne pas faire d’erreurs, ressentir ses muscles et tenter d’anticiper ses réactions.
J’adore cet instant où je sens que le cheval va faire un écart, ou je perçois la contraction d’un de ses muscles, de son encolure ou de sa croupe. Cela dure une fraction de seconde, je sais qu’il va tenter de m’échapper, de se dérober à ma main et, à mon niveau d’équitation, j’espère juste avoir le bon réflexe.
Le côté relationnel avec le cheval m’offre un apaisement exceptionnel, un sentiment de bien-être, de repos.
Dans ces moments, je ne pense pas à la maladie, je n’entrevois pas ce sentiment d’affrontement, ce besoin d’en découdre avec des cellules destructrices de mon corps.
En réalité, je vis ces moments comme une union étroite et harmonieuse avec MA vision de la guérison, associé à un perpétuel goût de “trop peu”.
Il n’y a sans doute pas de hasard à avoir retrouvé le chemin des écuries à cet instant de ma vie.
Dans cette période où j’ai besoin de me recentrer sur un avenir qui nécessitera plus que probablement de vivre en sérénité avec les aléas de mon crabe.
Une période où mon esprit a envie de se souvenir, encore plus qu’avant, que l’important c’est de vivre.
Alors oui, mon cancer fait chier et je continuerai à l’affronter.
Mais j’ai surtout envie d’abuser de cette injustice.
Tout comme les milliardaires profitent de leurs millions, je vais user des envies de vivre et des rêves que la maladie a réveillés en moi.
Après le “promène touriste”, j’entrevois très sérieusement le “cheval thérapie“.
Born To Be Alive!!!
Il est parfois opportun de laisser un proche partager ses émotions, ainsi j’ouvre l’accès de mon blog à une épouse, la mienne.
Son texte me touche et je suis fier d’elle.
Peut-on être + heureux dès lors qu’on traverse une épreuve qui nous bouleverse, nous amenuise, nous transforme, nous effraie,… ?
Ceux qui nous entourent souhaitent au fond d’eux que la moindre des récompenses, quand on affronte une maladie grave et sournoise, serait d’être + heureux. Que le bonheur amplifié serait une sorte de compensation, une contre-partie face à tout ce qu’on perd au fil des jours, des mois, des années.
Bien sûr, il ne faut pas tomber malade pour devenir heureux ! Le bonheur est souvent un choix. Et même si on ne choisit pas ce qu’on traverse, on peut toujours choisir la manière dont on l’affronte ! Chaque matin, on peut décider de faire de ses journées de belles journées, même si au final certaines s’avèrent plus grises que d’autres.
Une dame que j’estime infiniment nous a récemment confié à propos de notre petite famille que : “L’amour qu’il y a entre vous trois est tellement fort qu’il est presque palpable et remplit tout l’espace”.
Est-ce celà le bonheur, s’aimer malgré les obstacles ?
Est-ce s’endormir la tête débordante de craintes, est-ce garder à l’esprit que nos lendemains de ‘famille à trois’ sont peut-être hypothéqués, que tout peut basculer, est-ce ne pas pouvoir offrir à sa petite fille larmoyante le cadeau d’anniversaire dont elle exprime tant le désir “un papa sans cancer”, et ne rien lui cacher tout en la préservant, est-ce endurer l’impuissance qui nait face à la douleur physique de notre conjoint, est-ce partager ses peurs alors qu’on a déjà les nôtres, est-ce se relever chaque fois des décès qui nous cotoient, est-ce accompagner un malade à ses bilans ou ses opérations en gardant la tête haute, en ne perdant jamais confiance et optimisme parce que c’est contagieux, est-ce passer sous silence la tristesse ou la peur qui nous frôle parfois, pour ne pas apeurer celui qu’on aime, est-ce tout celà au quotidien et, malgré tout, malgré le sort, garder le sourire sincère et Profiter ?
Sans doute.
Parce que grâce à la vie, nous sommes entourés d’une merveilleuse famille aimante et d’amis fabuleux, sans qui cette épreuve en deviendrait vraiment une …
Alors non, nous ne sommes pas + heureux qu’avant. Mais nous profitons intensément de chaque instant, nous envisageons le quotidien autrement en étant pleinement conscients ; nous sommes simplement heureux, et on se montre moins exigeant, plus indulgent.
Jess
Cela me fait toujours sourire de découvrir les posters qui ornent les murs des salles d’attente de la clinique. Le plus souvent, des appels aux dépistages divers.
Mais les lieux de patience pour les scans sont, eux, ornés d’images du monde.
Le but est-il, sans doute, de nous faire oublier l’endroit et nous donner envie de voyager?
Deux moines bouddhistes face à l’océan, deux pirogues abandonnées sur une plage thaïlandaise…
Râté ! Impossible de me faire oublier mon lieu de stationnement temporaire.
Assis dans ce fauteuil bordeaux en véritable simili cuir imitation plastic, perfusion dans le bras, j’attends mon tour pour passer dans le tunnel.
Je me sens triste et peureux quand je suis à la clinique.
Je comprends les gens qui se réfugient dans une religion pour trouver du réconfort et tenter de comprendre l’injustice qui leur fait face.
Mais je n’ai pas de religion!
J’ai la croyance unique que la vie peut l’emporter sur les malheurs, la croyance dans les capacités de mon corps à se battre, à se défendre, avec pour seul objectif de satisfaire mon esprit qui, lui, se nourrit du quotidien, de la vie, de l’amour.
Bref, je veux croire en moi.
Incapable de me concentrer sur une lecture, je regarde les photos enregistrées dans mon GSM.
Je m’aperçois qu’elles représentent le film de cette dernière année.
Moments de joie, restos avant mes hospitalisations, instants à la clinique, repos à la maison, activités familiales, sport, moments entre amis… Certaines me font sourire, d’autres me mettent les larmes aux yeux.
Réfugié sous mon casque audio relié au mode aléatoire de mon lecteur mp3, j’ai l’impression que la musique est parfaitement adaptée à mon diaporama.
Ça y est ! Ça marche !
Bien mieux que ces posters impersonnels, ce moment m’évade de ce lieu.
Je retrouve cette force qui me fait combattre et me permet de supporter ces moments pénibles: ma vie!
J’imagine les futures images qui viendront compléter le disque dur de mon appareil, prochaines illustrations de mon quotidien.
Je m’interroge sur ces petits bonheurs. Je m’en veux de ne pas m’être réjoui chaque matin de ma vie sans encombre, avant LE diagnostic.
Aurai-je encore, un jour, l’occasion de vivre sans me soucier de la maladie, des scans, des rendez-vous chez le médecin?
Par ailleurs, ce sont également ces moments qui me permettent de profiter plus qu’avant de mon quotidien.
Étrange paradoxe, étrange équilibre.
Que nous faut-il, parfois, à nous les Hommes, de si terrible, pour se rendre compte du bonheur?
Go on, go on, mon gars, c’est ton tour!
Il ne me reste plus qu’à puiser de belles images pour trouver la sérénité sous le scan.
Voilà, c’est fait… J’ai profité de ma dernière douche chaude!
Pas que je ne vais plus me laver pendant une semaine, mais malgré la petite salle de douche équipée, le mini bulex et les panneaux solaires, voyager en mobilehome reste une forme de camping et demande une consommation d’eau parcimonieuse.
On prend possession de la “roulotte” à 13h, le temps de charger tout le matos, et hop… Direction Avoriaz.
Au programme de la semaine, Etape 8 du Tour à Morzine – Avoriaz, ensuite Saint-Jean de Maurienne et le Col de la Madelaine, Gap et Sisteron.
On va user du bitume!
Hier soir, avant de m’endormir, le stress du départ faisait son apparition. Rien à voir avec le fait d’oublier sa brosse à dent, de faire face à une panne ou autre ennui technique.
C’est plutôt la crainte d’une crise. Je viens de terminer ma chimio et je me sens fort fatigué, chaque jour des petites douleurs font leur apparition. Je dors mal, et mon activité quotidienne me met, certains soirs, sur les rotules.
Marcher en montagne, la chaleur, la difficulté de respecter mon régime alimentaire… Je souhaite pouvoir tenir le coup.
Je me retourne quelques fois sur l’oreiller, je songe aux médicaments que je ne peux pas oublier.
Antidouleurs avec force de frappe variée, anti-vomitif, digestifs, poches glacées pour douleurs ou contractures… je quitterai la Belgique avec une pharmacie complète et mon dossier médical sous le bras.
Soudain, je revis les derniers mois écoulés, mes interventions chirurgicales, mes crises, mes hospitalisations, et mes déceptions… Et dire que j’avais pris le risque de réserver ce camping-car avant toutes ces épreuves !
Partir était une vraie loterie. Mais dans quelques heures je PARS!
Quelle chance finalement ; pendant des années, devant ma télé, je me disais : “Waouw, ça doit être chouette de suivre les coureurs dans un col alpin”.
Comme un gosse, j’attendrai impatiemment en bord de montagne que le calme de la nature laisse la place aux klaxons des voitures d’équipe, aux bruits des braquets et je profiterai de la souffrance de sportifs en plein effort pour me mettre des souvenirs plein la tête.
C’est un truc que vous ne pouvez pas comprendre ?
Normal.
Pas plus tard que lundi, lors du départ du Tour à Bruxelles, le peloton nous a frôlé, Jess et moi.
“C’est génial hein ? Tu ne trouves pas ça unique, cette ambiance ?”
Jess: “Heu, bof, non”
“Rrrhoooo, moi j’en ai des frissons!”
Voilà comment je compte jouer un mauvais Tour à la maladie.
Ce qui est pris, RIEN ne peut me l’enlever.
Ce jeudi, c’était le premier jour où j’étais autorisé à reprendre le sport.
Comme pour me titiller les gambettes, le ciel offrait sa première belle journée printanière.
Bien que ma nuit ne fut pas géniale et que le manque de repos se faisait sentir, je ne pu m’empêcher d’enfiler ma tenue de parfait cycliste.
Oooh, je sais. Beaucoup trouvent ce look moche et prolo.
Mais pour moi, enfiler mon collant de compression, mon cuissard 3/4, mes sur-chaussures néoprène, mon Damart Sport, mon maillot manches courtes orange truffés de pubs Cannondale et mes manchettes thermo… c’est un réel pied!
Je me prépare, et le bonheur de pousser un premier coup de pédale m’envahit déjà.
Cet après-midi, je crois avoir été le cyclo le plus lent sur les routes.
Ce qui est certain, c’est que mon équipement et mon vélo high-tech étaient bien supérieurs à mon niveau.
J’avoue que la joie des premiers coups de pédales laissent rapidement la place à un sentiment de découragement. Une lassitude de me retrouver à nouveau si peu performant, affaibli par le moindre effort physique.
Peinant sur ma selle, au pied d’une côte à peine escarpée, mes jambes s’avèrent rouillées. Je jette un oeil sur mon compteur (on ne peut plus high-tech, lui aussi), et je suis déjà à 80% de ma fréquence cardiaque maximum. La galère!
Je gamberge, et il me faut trouver une raison de poursuivre.
La voilà, ma conclusion motivante : Ces dépressions physiques, m’obligeant constamment à redémarrer de zéro, me rendront plus compétitif!
C’est vrai quoi, cela me demande un tel effort de retrouver la condition et de tenter de revenir à un bon niveau.
Je m’imagine, une fois guéri, en faire un concept d’entraînement :
“Lorsque le sportif est au sommet de sa forme, on le met au repos complet.
On le laisse se gangrener par l’ennui et le manque d’exercice.
Quand il est au plus bas de sa condition physique, hop, entraînement intensif pour recouvrer son meilleur niveau.
…
Avec ma future méthode, et après quelques mois d’application, l’athlète pourra se permettre des interruptions hivernales sans craindre la reprise de sa discipline…
Pfff ça craint ta méthode, Jemphi.
Quel sportif voudrait souffrir gratuitement”.
Ce sont des conneries?!
Probablement, mais soudain, je suis en haut de la côte, et je n’ai pas trop songé aux tours de pédalier douloureux.
Eh oui, le vélo me permet aussi de m’évader l’esprit, rêvasser et m’imaginer un futur empli de bonnes surprises.
Je n’avais plus fait de sport depuis mes crises hépatiques à répétition du mois de décembre. Ensuite, j’ai subi ma cholangioscopie et ma thoracotomie. Bref, deux anesthésies derrière moi, et une fatigue chronique qui pèse.
Cependant, je sais que j’entre dans ma meilleure période.
Les jours s’allongent, je me lève avec la lumière naturelle et je commence à entrevoir les belles journées de printemps. C’est assez incroyable, mais depuis que je suis malade, cette saison prend une toute autre importance.
L’an dernier, durant l’hiver, et le début de ma première chimiothérapie, je ne pensais qu’à ça :
“Tiens le coup Jemphi. Le printemps va arriver et ça va te donner un sacré coup de punch”.
Sentir les rayons du soleil, le vent légèrement humide du printemps, les odeurs de la forêts, du gazon, me donne une énergie que je n’avais jamais estimée auparavant.
Aujourd’hui, je suis capable de m’arrêter, respirer profondément et apprécier le bénéfice que peut m’offrir la nature.
Etrange, pourquoi étais-je incapable de profiter de çà avant?
Pourquoi je ne m’octroyais pas ce plaisir gratuit?
En fait, je n’en étais même pas conscient.
Celà paraît banal, mais si je dois me remémorer des instants salutaires de l’an dernier, il n’y pas photo.
- Une semaine à la côte belge à Pâques
- Un séjour au soleil de Sainte Maxime
- Mes après-midi de lecture à la chaleur des rayons solaires
- Mes sorties vélo et les routes de campagne
- Des repas en terrasse
…
Profiter, profiter… Et surtout en être conscient.
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
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