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Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
Les jours passent vite et ma deuxième cure de 14 jours de chimiothérapie touche déjà à sa fin.
Il me reste cependant à traverser les cinq derniers jours, les plus complexes. Dès demain, en effet, j’entame les deux substances en même temps, le Temodal s’ajoutera aux Xeloda quotidiens (nouveau traitement).
Lors des derniers jours de la première quinzaine, j’avais réellement surestimé ma résistance et négligé de prendre mes médicaments dits de ‘prévention’ (Litican et Novaban). Je me sentais en forme et à peine une heure après l’ingestion des substances, j’étais plié en deux dans la salle de bains, envahi de spasmes et de vomissements.
Je serai plus prudent demain, surtout que cette deuxième cure m’atteint déjà un peu plus. Les nausées sont plus fréquentes et la fatigue a fait son apparition.
Rien à voir avec les premiers six mois de chimio (streptozotocine), mes effets secondaires actuels restent gérables. Et puis finalement, je m’habitue à vivre avec des nausées quotidiennes.
Par contre, j’appréhende toujours l’épuisement physique, je le crains car je sais qu’il influe immédiatement sur mon moral.
Lundi, j’ai à nouveau été confronté à cet abattement soudain.
En fin de journée, après quelques courses, brusquement, plus de jus !
Incapable de reprendre la voiture, un coup de barre terrible, les jambes coupées, le corps lourd.
J’ai horreur de ces moments où je me sens extrêmement diminué et ébranlé par le traitement. Pour être clair, lorsque le traitement me remue les tripes et me fait vomir, j’ai l’impression de combattre et faire sortir cette maladie de mon corps. Mais quand cette fatigue me submerge, je subis, je n’ai pas le sentiment d’avoir le dessus…
Cependant, lundi soir, vers 20 heures et après un bon repos, je suis ressorti faire un tour à vélo. Un petit dix kilomètres improvisé et relax, histoire de m’aérer l’esprit et de ne pas finir la journée sur cette note de fatigue.
Dans la soirée, je me suis replongé dans mes écrits du mois de janvier. En pleine chimiothérapie, la fatigue m’abattait tellement que je ne pouvais plus quitter le fauteuil ou trouver la force de monter les escaliers. J’étais moralement hors service.
Finalement, je m’en sors pas mal pour l’instant.
J’espère lutter de mieux en mieux.
13 août 2009, nous préparons avec hâte la petite fête d’anniversaire d’Emma.
Je passe de magasins en magasins afin de trouver les derniers cadeaux repris sur sa précieuse liste.
Je dois l’avouer, le moral n’est pas au sommet.
Emma aura 10 ans le 21 août prochain et cette date fatidique me rappelle inéluctablement mon diagnostic de l’an dernier. J’étais rentré à l’hosto le jour de son anniversaire.
Déjà un an! Une longue année de traitement, de succession de mauvaises nouvelles et de combats quotidiens.
Et pourtant je devrais me réjouir de cette forme de victoire, je ne suis pas guéri, pas encore un survivant mais je suis là. C’est sans doute le plus important.
Je souhaite laisser à Emma cette date d’anniversaire, témoin de bien meilleurs souvenirs. Finalement mon cancer, on me l’a annoncé un lundi, le 25 août 2008.
Comment ce cap peut-il être si difficile à passer alors que des batailles j’ai dû en livrer de bien plus compliquées déjà. C’est comme si je craignais une malédiction, être la proie de malheurs en série.
Sans doute lié à la fatigue de mes 14 jours de chimiothérapie, je suis à nouveau entré dans une période d’angoisse et la peur fait son apparition le soir avant d’aller me coucher.
Bien que je redoute la semaine qui se profile, je me décide à l’attaquer de front, je veux exorciser cette crainte qui me hante. Nous ferons de ces dates de nouveaux souvenirs de vacances, des périodes de joie et le premier anniversaire à 2 chiffres de notre petite Emma.
Vendredi prochain, ce fameux 21 août partagé entre un souvenir de papa et le rappel d’une hospitalisation, nous serons sur la route du Sud de la France, prêts à vivre un repos au soleil bien mérité.
Deux grandes nouvelles ce lundi :
J’ai mon nouveau Cannondale et j’ai mes comprimés pour démarrer ma nouvelle chimiothérapie.
Les deux seront testés dès demain.
Je suis passé à Saint Luc ce midi afin de récupérer le colis avec toutes mes gélules. Les nouvelles substances de chimio portent le doux nom de TEMODAL et XELODA.
Je ne m’étais pas rendu compte avant d’avoir toutes ces boîtes de médicaments sur les bras de l’énorme chance que j’avais de pouvoir me lancer dans cette nouvelle cure.
C’est réel, soudain je me suis senti léger et heureux d’être entre de bonnes mains à l’hôpital et d’avoir un médecin qui est en veille face aux nouveaux traitements.
Moi qui adore les Etats-Unis, me voilà comme un pionnier à tester une nouvelle cure made in US et seulement éprouvée sur 17 américains.
Waouw, alors même que les Nike et Converse sont devenues made in Taiwan!
Le programme est simple, 14 jours de cure, puis 14 jours de repos. Le jour 29 on attaque une nouvelle période de 14 jours de médicaments et ainsi de suite.
Les dix premiers jours, j’ingurgiterai matin et soir le Xeloda. A partir du onzième jour j’associe la prise de Xeloda à celle du Témodal. L’un à jeun, l’autre 1/2 heure après le repas. Les effets secondaires sont assez classiques et j’aurai ma kyrielle d’anti-nauséeux et anti-vomitifs pour contrer les effets secondaires les plus néfastes.
>> Consultez le récapitulatif des effets secondaires éventuels
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