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L’objectif de mon blog n’est pas exclusivement réservé à l’annonce de mes bilans, des suites du traitement où à mes humeurs dans les moins bons moments. Je souhaite aussi montrer que malgré la maladie et les traitements, je tente de garder une vie des plus normale et surtout de profiter de chaque instant.
Petit clin d’oeil vidéo dès lors, en cette matinée d’automne, et inauguration d’un ‘pied photo‘ multiusage offert par mon beau-frère pour mon annif.
Le climat indécis de ce jour férié ne m’a pas découragé à enfourcher ma bécane en vue d’une petite sortie, la plus sportive possible.
Aaaah, mes jambes… Partie de mon corps qui, mis à part les organes internes et la condition générale, a le plus souffert ces 12 derniers mois. Plus de puissance, aucune résistance à l’effort et des muscles qui ont fondu par manque d’exercice. Fin septembre, je me suis décidé à retravailler tout ça. Petites séances de fitness, exercices à la maison… Je n’ai, bien entendu, pas eu le courage tous les jours mais je tente de m’y tenir.
L’idéal serait de pouvoir reprendre un peu de course à pieds, mais cet effort physique particulier m’inflige encore des étourdissements et la nausée.
Etrange mais le vélo reste ma discipline favorite, une sorte d’exutoire physique qui me fait souffrir et m’offre en même temps un bonheur intense.
Je roule souvent seul et m’amuse de petits jeux qui font oublier l’effort ou du moins le rendent plus aisé.
En côte, les maisons ou prairies des bords de route prennent l’allure de montagnes et de dévers profonds, je ne suis plus dans le Brabant mais en pleine ascension d’un col des Alpes. Ce matin, sur les routes humides de campagne, je défiais les véhicules motorisés : les voitures prenaient la forme de ‘saloperies’ de tumeurs cancéreuses. Je les rattrape, profite d’un virage, un ralentissement et hop, je touche la carrosserie de ma main. Hé hé, j’ai eu sa peau.
Pas très malin mais vraiment amusant!
Plus sérieusement, comme disait Lance Armstrong : “Asseyez-vous 3 heures, seul sur une chaise, sans bouger, sans parler, sans regarder la télévision. Vous êtes seul avec vos pensées, vos émotions, vos souvenirs. C’est ça le vélo, c’est ma thérapie.”
Je me retrouve parfaitement dans cette citation.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
Ce couloir du -2 de Saint Luc, je le connais par cœur, je le déteste et j’aimerais tant qu’il soit enfin annonciateur d’une bonne nouvelle.
L’odeur aseptisée du service de médecine nucléaire m’insupporte. J’y étais hier pour y passer une bonne partie de la journée et réaliser un bilan complet.
Couché sur la table, sous le Pet Scan, ma vie défile dans ma tête. Je pense aux moments de bonheur vécus, aux vacances, à ma jeunesse… Soudain, sans m’en rendre compte, les flashbacks de ma vie font place aux projets : Des vacances aux Etats-Unis, un stage de pêche à la mouche, des cours de kitesurf en Egypte, des randos à vélo sur des routes du Sud de la France…
Quel sentiment de joie d’avoir tenu le coup jusqu’ici ! Quelle chance de me réjouir de ces envies et ces projets futurs. Je m’endors…
Il y a un mois, je rêvais de New York, cette semaine d’un séjour sportif en Egypte, et la semaine prochaine ? Quelle appétence me motivera dans ce combat !?
J’imagine sans cesse le médecin m’annoncer une amélioration, je n’attends que ça pour foncer sur la réalisation de mon prochain désir.
Le Pet Scan, puis l’IRM, ce scanner assourdissant, et je finis par ma prise de sang. Plus de cinq heures à l’hôpital. Pas le choix, je dois me faire une raison, ces journées resteront une épreuve épuisante.
A la sortie de mon IRM, le moment le plus difficile, je dois passer devant les moniteurs et les radiologues assis devant ces « images lunaires ». Des photos, probablement mon abdomen ou celui d’un autre, sous l’aspect de négatifs, des formes blanches et noires, des lueurs sombres dans des zones plus claires.
Le piège s’est refermé une fois sur moi, il y a quelques mois, je jette un œil rapide et indiscret en traversant cette même pièce. Je vois les médecins assis devant leurs écrans géants, je les entends : « Une, deux, trois, ici encore une…hmmm, ici aussi… ». Le cauchemar, cette vision me transperce, ils sont en train de compter mes métastases ! Le plus naturellement du monde, insouciants de ma présence, ils calculent l’avancée de ma maladie.
Ridicule, risible ! Il se fait que ce n’était peut-être même pas mes radios, pire, ils recensaient peut-être leur monnaie pour le sandwiche du midi… Cet épisode m’est pourtant apparu pénible et m’a hanté l’esprit, ôté la raison.
Je me suis juré de ne plus jamais laisser traîner mon regard dans cette pièce. Depuis lors, je sors en regardant droit devant moi, je tente de ne plus rien entendre. Il est facile de retenir sa respiration mais ô combien compliqué de se priver d’audition.
Hier c’est la main sur l’oreille droite que j’ai traversé ce bureau, décidé à ne capter aucune parole capable de m’apporter le doute ou la crainte.
Trois longues journées à patienter et à tenir face à ce stress et cette attente inhumaine. Vendredi, fin de journée, quoiqu’il arrive, j’entamerai un nouveau chapitre de mon épopée face à l’ennemi cancéreux.
Je retiendrai également que cette semaine, envahie par le stress, aura cependant laissé une place énorme au positivisme et aux ambitions.
Je viens de faire mes examens sanguins hebdomadaires.
J’ose à peine l’admettre mais j’ai eu mal !
Après tout ce que j’ai déjà subi et ce qui pourrait se profiler, quelle honte de ressentir une douleur lors d’une prise de sang.
L’infirmière a-t-elle mal piqué, je n’en sais rien !? Ce qui est certain c’est que j’ai ressenti une douleur dans tout le bras, une sorte de tension jusque dans les doigts durant la prise des deux canules. Stoïque ou plutôt gêné, je n’ai rien osé dire, esquissant même un petit sourire assorti d’un « ça va ».
Initialement prévues mardi, mes analyses de sang auront été repoussées de 2 jours. On ne peut pas faire confiance au patient que je suis ! Rentré de vacances, je n’avais pas vraiment envie de me replonger aussi rapidement dans l’ambiance de l’hôpital.
Ces deux derniers mois, j’ai rencontré une véritable aversion à me rendre à la clinique. Ras-le-bol de ces murs blancs, de ces appareils d’imagerie, de cette odeur. Bref toute cette fourmilière que représente les couloirs de l’hôpital me manquait bien peu.
Quand je pense que pendant 6 mois, je me suis attelé à faire comprendre à Emma que cet endroit était synonyme de vie et d’espoir, que j’avais besoin de cet encadrement inespéré… Je le perçois maintenant comme un parloir aux mauvaises nouvelles !
Il faut dire qu’à part les prises de sang, mes visites se résument souvent à des examens ennuyants, parfois douloureux, suivis d’une visite chez mon médecin et bien souvent de mauvaises nouvelles.
Les examens et bilans restent les périodes les plus difficiles à vivre.
Pendant mes séjours de chimiothérapie, je m’étais trouvé des petits artifices afin de rendre le séjour plus agréable. Je prenais mon Mac et j’avais déniché une connexion wifi dont les médecins et infirmières ne connaissaient pas l’existence. Assez sympa, mon gastro-entérologue m’avait promis de ne rien dévoiler de ce petit vol de bande passante. En compagnie de Jess, je m’étais acheté un nouveau sac de voyage, des nouveaux vêtements. Un peu comme une rentrée des classes, la veille de mon hospitalisation, je me demandais ce que j’allais porter le lendemain, je préparais mes livres et DVD.
Et puis surtout, je ne trainais pas en pyjama.
Je ne comprends pas ces gens qui déboulent dans la chambre d’hosto et qui, pour rituel, enfilent leur pyjama.
Même sous morphine suite au placement de mon stent, j’avais sauté dans l’espace salle de bains dernier cri (en l’occurrence le lavabo et la tenture blanche), et j’avais enfilé mes vêtements après un rafraichissement rapide.
Mon docteur était entré dans la chambre peu après : « Habillé avec votre ordinateur sur les genoux, je vois que vous allez beaucoup mieux ! ». Tu parles, je crevais de mal, mais je faisais bonne figure pour qu’on me laisse partir et j’envoyais déjà un e-mail afin qu’on vienne me chercher.
Le meilleur souvenir que je garde de la clinique est certainement cette visite pour une ventriculographie. Je venais de terminer mes trois premiers mois de chimio. Deux jours avant, j’avais passé une IRM ; juste avant son départ pour l’étranger, mon médecin m’avait transmis les résultats par e-mail. J’étais « stable » et une métastase avait même diminué de taille.
Génial, j’étais fier !
Je déboulais comme un conquérant dans les couloirs de Saint Luc, je me sentais en territoire conquis, ma démarche était franche, j’avais l’impression de mesurer quinze centimètres de plus. Je prenais possession des lieux comme je prenais possession de ma maladie et de mon destin. Mais certains d’entre vous le savent, ma joie fut de courte durée suite à un examen contradictoire quelques jours plus tard.
Cette sensation reste cependant gravée dans mon esprit, j’y ai goûté et veux la revivre un jour.
Je sais qu’à un moment ou un autre, j’aurai droit à cette émotion de la victoire. Je savourerai ces instants, je les dégusterai en famille comme les meilleurs moments de ma vie !
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