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C’est incroyable comme je peux être aussi déstabilisé par une situation que je connais si bien!
Ce lundi ma journée sera, une fois encore, rythmée par le rendez-vous fatidique de l’après-midi.
Ce moment où, assis sur une chaise en plastique orange de cette salle d’attente de Saint-Luc, je fermerai les yeux, tenterai de trouver une respiration profonde et reposante, me plongerai dans un souvenir ou une envie agréable, en essayant d’effacer toute autre pensée de mon esprit.
Mes conversations avec Jess prennent, dans ces moments, des allures d’une grande banalité. On parle du repas du soir, des courses à faire, du prochain week-end :
“T’as pas oublié qu’on allait au resto vendredi soir?
-Non, non, c’est dans mon agenda…”
Je sais pourtant que dans le pire des cas, tous nos programmes risquent fort d’être chamboulés!
Rarement nous en parlons dans ce moment précis. Il m’arrive juste parfois de lui glisser :
“Je suis mort de trouille, ma bouche est toute sèche et mon ventre se tord”
Elle me serre la main… Et vite nous passons à autre chose.
Le moment le plus pénible reste celui où j’aperçois mon oncologue, il sort de son cabinet, m’adresse un salut rapide… Et appelle un autre patient!
Le retard engendré dans sa consultation m’arrache alors les boyaux pour quelques minutes de plus.
Vous connaissez ce sentiment de malaise?
Parfois en plein milieu de la nuit, on se réveille d’un cauchemar, un rêve lugubre, dans lequel on a oublié un rendez-vous important, perdu le chemin de sa maison, été poursuivi par un intrus, pire vu son enfant tomber d’une terrasse d’appartement ou avoir un accident.
Le choc du réveil est intense et douloureux, imaginez juste les quelques secondes avant que, soulagé, on se rende compte qu’il ne s’agissait que d’un mauvais rêve. Ce bref instant où notre corps transpire, où l’on se trouve à la frontière de l’imaginaire et du réel, où l’on ressent encore une difficulté à retrouver notre respiration…
Voilà, c’est ça mon rendez-vous de demain !
Un cauchemar dans ma vie réelle et heureuse.
Alors si j’ai du mal à m’endormir ces derniers jours, c’est parce que je sais que je devrai affronter ce moment pénible.
Tout comme, quand j’étais gosse, je peinais à trouver le sommeil lorsque la crainte d’un nuit hantée jaillissait.
Comme lors de mes derniers bilans, au mois de septembre, je m’attèle toujours à programmer des journées et week-end bien chargés avant ma consultation.
Cette boulimie d’activités me permet de tenir le cap mais m’inquiète parfois.
Les examens médicaux ramenés à tous les 2 mois me donnent le sentiment de vivre en sursis, et de devoir en faire un maximum au plus vite, comme si le temps était compté.
J’ai horreur de ça!
Demain, je devrai annoncer au médecin mes douleurs récurrentes et mes problèmes digestifs à répétition.
Cela me décourage.
J’aimerais tant arriver sûr de moi, montrer que je suis en pleine forme, que je ne me sens plus fatigué.
Je voudrais tant obtenir la certitude d’avoir pu enrayer le processus de propagation de ces fichues cellules cancéreuses!
Comme me répète souvent Jess:
“Ces bilans sont indispensables, il faut que tu continues à connaître ton ennemi.”
Ce qui m’agace est que je ne connais que trop bien toutes les étapes de ce mécanisme qui entoure mes bilans.
Alors ce soir, pour lutter, je le joue en deux étapes : J’écris pour partager la douleur et ensuite j’établis le ‘check-up’ personnel des derniers mois.
J’ai toujours souhaité avancer le long d’une belle courbe de progression et m’étais promis de ne pas m’inquiéter avant que celle-ci ne s’effondre complètement.
Si je compare mon état actuel avec celui de novembre 2008, il n’y a pas photo!
J’ai une vie active, j’ai amélioré ma qualité de vie, je prends le temps de me reposer, je ne suis plus l’ombre de moi-même qui trainait dans le canapé des journées entières.
J’entre peut-être dans une phase un peu plus plane de ma courbe et je ne digère plus un paquet de frites sauce andalouse.
Mais bon, j’ai fait le Tour de France 2010 en mobile home, surfé en wakeboard, parcouru les rues londoniennes, mangé une dinde au foie gras et porto à Noël, pratiqué le powerkite et le char à voile, j’ai démoli une mercedes à vélo, séjourné à New York, grimpé l’Alpe d’Huez, descendu des torrents en rafting, repris les randos VTT, joué au golf, roulé avec Eddy Merckx… Et quoi docteur, c’est grave cette boulimie?!
Quoi qu’il arrive demain, je garderai mes ambitions, mes projets et mon envie de vivre heureux.
Et puis je ne vous l’ai pas encore écrit, mais : ”Cette semaine, je suis redevenu un cavalier actif, quelle joie!”
Un discret rayon de soleil transperce le pauvre accès laissé à la lumière du jour dans cette pièce du service de médecine nucléaire de Saint Luc.
Je lève quelques instants les yeux de mon clavier et me pose un moment afin de me laisser envahir par le sentiment présent. C’est assez clair, la pensée principale de ce matin est : FAIT CHIER !
L’infirmière pénètre dans la pièce d’un pas pressé.
Energiquement, assaillie par d’autres priorités probablement, elle m’arrache les sparadraps recouvrant la perfusion. Son geste est tellement brusque que la perfusion s’enlève d’un coup sec en restant accrochée aux bandes adhésives.
Sans la moindre excuse, sans me regarder, elle pose une compresse et me dit : « Appuyez un moment ! »
Je ne lui en veux pas, reste persuadé qu’elle ne saurait même pas dire la couleur de ma ‘belle’ chemise et je comprends qu’elle puisse être dépassée par ses nombreuses tâches.
Mais voilà, j’ai encore moins envie qu’elle d’être ici !
L’IRM me laisse généralement peu de répit car rythmée par des apnées et l’injection de ce produit infect. Par contre, le PetScan est plus reposant et les 20 minutes allongé dans ce tunnel m’offrent la possibilité de me retrouver seul avec mes pensées.
Depuis peu, je dispose d’une imagerie précise de mon abdomen ; après plus de 2 années de traitement, je me suis enfin senti capable d’affronter ces clichés.
C’est à cette image peu encourageante que je décide néanmoins de consacrer ces premières minutes. Toutes ces taches noires dispersées dans mon abdomen, trace de ma tumeur et métastases, je me les imagine rayonnantes, elles ne m’effraient plus.
Je décide de me projeter une image parfaite, petit à petit, dans ma tête, les métastases noires deviennent de plus en plus grises et de plus en plus transparentes… Comme d’habitude, je m’endors.
Je n’y avais pas trop songé ces derniers jours, j’ai probablement inconsciemment repoussé ce rendez-vous hors de mon esprit. Mais ce matin en prenant la route de la clinique, j’ai mesuré le poids de la pénibilité de ce début de semaine.
Après tant de bons moments passés ces derniers jours, je me sens maintenant contraint de me ramener la maladie en mémoire.
C’est sans doute ce côté navrant des traitements et du cancer, pour chaque instant de bonheur on s’impose de se souvenir du mal qui nous atteint.
C’est souvent devenu inconscient, comme un réflexe, mais la dose de courage que je me force à puiser au fond de moi est importante.
Si considérable parfois qu’elle m’épuise, physiquement et mentalement.
Mais c’est instinctif, l’envie de vivre de la manière la plus normale, comme ou même mieux qu’avant, exige un puit d’énergie non tarissable.
J’ai appris à anticiper, réaliser et mesurer ce qu’il faut affronter ainsi que la dose d’énergie nécessaire pour entamer, surmonter ou clôturer une journée.
Certains jours, quand le moral n’est pas au beau fixe, cette capacité n’est plus naturelle et devient un exercice épuisant de négociation avec moi-même.
Mais j’avoue que le plus souvent, je me plais à découvrir les capacités de mon corps à lutter et à se renforcer, je me délecte de la force de mon mental à régner sur les douleurs ou les inconvénients liés au cancer.
J’ai la chance de ne pas porter au quotidien les traits de la maladie et cela paraît parfois si simple de faire oublier à mon entourage que je suis malade.
Ce matin, en déambulant dans les couloirs de Saint Luc, malgré le moral en baisse, je me suis dit qu’au final, j’avais peut-être un talent de comédien. Rien de démesuré, même pas un acteur de séries B, juste un “artiste de clinique”.
Le moment est venu de quitter l’hôpital, j’oublie ces images radiographiques, me remplis la tête des ‘photos’ des dernières semaines : Mon retour au bureau, mes sorties à vélo, les premières terrasses de l’année et mon super séminaire à Prague.
Dans quelques minutes, je serai sorti d’ici, le soleil et la fraicheur du printemps me lècheront le visage.
Allez hop, levé de rideau !
Cela me fait toujours sourire de découvrir les posters qui ornent les murs des salles d’attente de la clinique. Le plus souvent, des appels aux dépistages divers.
Mais les lieux de patience pour les scans sont, eux, ornés d’images du monde.
Le but est-il, sans doute, de nous faire oublier l’endroit et nous donner envie de voyager?
Deux moines bouddhistes face à l’océan, deux pirogues abandonnées sur une plage thaïlandaise…
Râté ! Impossible de me faire oublier mon lieu de stationnement temporaire.
Assis dans ce fauteuil bordeaux en véritable simili cuir imitation plastic, perfusion dans le bras, j’attends mon tour pour passer dans le tunnel.
Je me sens triste et peureux quand je suis à la clinique.
Je comprends les gens qui se réfugient dans une religion pour trouver du réconfort et tenter de comprendre l’injustice qui leur fait face.
Mais je n’ai pas de religion!
J’ai la croyance unique que la vie peut l’emporter sur les malheurs, la croyance dans les capacités de mon corps à se battre, à se défendre, avec pour seul objectif de satisfaire mon esprit qui, lui, se nourrit du quotidien, de la vie, de l’amour.
Bref, je veux croire en moi.
Incapable de me concentrer sur une lecture, je regarde les photos enregistrées dans mon GSM.
Je m’aperçois qu’elles représentent le film de cette dernière année.
Moments de joie, restos avant mes hospitalisations, instants à la clinique, repos à la maison, activités familiales, sport, moments entre amis… Certaines me font sourire, d’autres me mettent les larmes aux yeux.
Réfugié sous mon casque audio relié au mode aléatoire de mon lecteur mp3, j’ai l’impression que la musique est parfaitement adaptée à mon diaporama.
Ça y est ! Ça marche !
Bien mieux que ces posters impersonnels, ce moment m’évade de ce lieu.
Je retrouve cette force qui me fait combattre et me permet de supporter ces moments pénibles: ma vie!
J’imagine les futures images qui viendront compléter le disque dur de mon appareil, prochaines illustrations de mon quotidien.
Je m’interroge sur ces petits bonheurs. Je m’en veux de ne pas m’être réjoui chaque matin de ma vie sans encombre, avant LE diagnostic.
Aurai-je encore, un jour, l’occasion de vivre sans me soucier de la maladie, des scans, des rendez-vous chez le médecin?
Par ailleurs, ce sont également ces moments qui me permettent de profiter plus qu’avant de mon quotidien.
Étrange paradoxe, étrange équilibre.
Que nous faut-il, parfois, à nous les Hommes, de si terrible, pour se rendre compte du bonheur?
Go on, go on, mon gars, c’est ton tour!
Il ne me reste plus qu’à puiser de belles images pour trouver la sérénité sous le scan.
Je jette un œil sur mon blog et me rends compte que mon dernier post date d’il y a un mois.
Les semaines ont filé, avec ce constat amer : la période de fêtes de fin d’année n’était pas géniale, ces moments sont destinés aux gens qui nagent dans le bonheur.
Tant pis, passons au delà et espérons que l’an prochain, notre petite famille affrontera les réveillons avec l’esprit libre.
Je me sors petit à petit d’une période plus compliquée. Mon foie subit des attaques inflammatoires assez importantes. Aucune idée pour l’instant des causes précises mais les conséquences ont été, physiquement, assez perturbantes. A trois reprises et chaque fois à 5 ou 6 jours d’intervalle, j’ai essuyé des crises de foie, traduites par de la fièvre, des problèmes digestifs, courbatures douloureuses, maux de tête et démangeaisons atroces sur tout le corps.
Pas évident de retrouver rapidement la dose d’énergie utile pour mener une vie normale.
Me sentir mal et abattu par ces symptômes, c’est à nouveau la porte ouverte aux doutes. Alors, pour retrouver ma confiance, je me suis convaincu que cette inflammation hépatique était nécessaire pour lutter contre mes métastases et éradiquer les traces cancéreuses dans mon organisme. Cette image me plait et me remonte le moral.
Quel boulot!
Lutter contre la maladie est un job à plein temps.
Un jour, un membre du personnel médical a posé sa main sur mon épaule et m’a dit “essayez de ne pas trop y penser”.
Merci pour ce conseil irréaliste!
Il n’y a aucune recette qui permette d’enlever cette maladie de l’esprit. Pendant des mois, le cancer fut ma première pensée au réveil. J’ouvrais les yeux, et je songeais immédiatement: “C’est réel, je suis malade, ce n’était pas un mauvais rêve”.
Je me souviens de mon entrée à l’école primaire, de notre journée de mariage, de la naissance de notre fille,… Mais la date de mon diagnostic, c’est différent, elle est encrée dans mon subconscient. Cet événement est devenu un repère inconscient. Quand on me rémémore une histoire, un souvenir, c’est instinctif, je ne dois pas y réfléchir, je sais immédiatement si c’était avant ou après mon diagnostic.
Vous en avez beaucoup, des repères comme çà ? Pour moi, c’est le seul qui crée ce réflexe irréfléchi.
Je ne m’en plains pas car finalement, je m’y suis habitué. Peut-être qu’avec le temps, cela s’atténuera. Pour l’instant, cela me permet de me concentrer sur mon combat, ma guérison, et ce qui arrivera de meilleur.
Ce mercredi, je rédige mon texte depuis le service de radiologie nucléaire de Saint Luc. Et oui, l’heure du bilan complet a déjà sonné. J’ai trouvé, depuis les examens précédents, le bon créneau horaire.
Je débarque à la clinique à 7h30. Je débute mes examens par l’IRM, c’est là que les infirmières placent le mieux les perfusions. Ensuite, je garde la préciseuse perf ‘ et je me rends au -2V7 pour le Pet Scan.
On m’injecte le produit de contraste dans les veines et, accompagné de mon perroquet et de ma poche à perfusion, je patiente, en tapotant sur mon Mac, et en songeant aux résultats de vendredi soir.
C’est l’IRM que je trouve le plus fastidieux. Ce matin, les apnées répétitives, associées à la prises de mes gellules de chimio à jeun m’ont provoqué un malaise. Pour la première fois j’ai dû actionner la poire d’urgence que l’on me glisse dans la main. Une nausée énorme m’a envahi, j’ai cru que j’allais perdre connaissance.
L’infirmière est arrivée à grandes enjambées, m’a sorti du tunnel, je respirais plus profondément.
“Il ne reste que 2 apnées Monsieur, ça va aller?
- Oui, je me sens déjà mieux”
“Pfff, mauviette!”, je me suis dit.
Dans nos fauteuils confortables, il y a toujours quatres personnes qui attendent leur passage sous le Pet Scan. Comme à chaque fois, les autres malades se plaignent des cinq verres d’eau qu’il faut avaler.
Pas de souci pour moi, je les ingurgite presque d’affilée, je termine même la bouteille.
“Et oui, je suis sportif, je sais boire 1,5 litre d’eau si je veux !”, il n’y a pas de fierté inutile.
Depuis le couloir, j’entends papoter les infirmières :
“Je n’aime plus cette robe que j’ai achetée, j’ai l’impression d’être une baleine…
C’est dingue, les gens bouffent vraiment n’importe quoi…
Franchement, on changerait le bureau, on aurait beaucoup plus de place…
Rrrôôô mes parents qui habitent Bastogne, ils n’osent plus sortir avec la neige…”
Soudain, un monsieur, couché sur son lit, dans le couloir, nous fait l’exploit d’un râle extraordinaire, digne de Jurrassic Park. Je me retiens pour ne pas rire. Surtout que l’infirmière poursuit :
“Ca va Monsieur?
Vous devez faire pipi ? Vous avez un lange ?
Aaaah mais pourquoi vous me dites oui, faut pas me dire oui si vous n’en avez pas…”
Je préfère ne plus m’intéresser à la suite de l’événement ! Surtout que je réalise, à l’instant, que ce petit monsieur me précèdera sur le scan. Beurk !
Finalement, certaines salles d’attente proposent une animation distrayante.
Et puis les G.O. sont sympas, malgré leurs blouses blanches.
Bon, “crossed fingers” jusque vendredi!
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
“Mais non ma puce, ton t-shirt n’est pas trop long. D’ailleurs ta jupe dépasse encore un peu.
Quoi? Tu hésites à le porter ce soir?
Ce serait dommage car j’imagine mal maman te laisser aller à l’école avec ce truc noir des Jonas Brothers, digne d’un t-shirt KISS ou ACDC achété Galerie Agora…
Bon, laisse-le, il n’y aura pas de meilleure occasion.
On file, on va être en retard”.
Et oui, hier soir j’ai emmené Emma et sa copine au Sportpaleis d’Anvers pour assister au concert des Jonas Brothers.
Je vous vois déjà sourire, mais je vous assure que l’expérience mérite d’être vécue : 15 mille personnes dont, à mon avis, 13.890 gamines hystériques et décidées à hurler jusqu’à la rupture des cordes vocales.
On est dimanche, 21 heures et j’ai toujours le tympan gauche enflé et bourdonnant.
Je vieillis ou quoi!? Mais non, c’est la sono qui était trop puissante.
“T’as pas les oreilles bouchées, Emma?
- Non
Ca allait quand même un peu fort…
- Oh non, c’était génial!”
Ok, je me suis chopé un coup de vieux.
Cependant, les filles se sont éclatées et ont passé deux heures debout sur leur chaise à danser, chanter et pousser ce fameux glapissement -aigu par définition-, celui-là même qu’un humain du genre masculin est incapable de reproduire.
C’était ma première sortie dans la foule depuis le début de mes séances de chimiothérapie, il y a près d’un an. Par prudence, je m’étais gardé de côtoyer des lieux publics trop fréquentés. Je suis content que cette première laissera un nouveau souvenir dans le coeur d’Emma.
Demain, j’entame une nouvelle semaine décisive.
Mercredi, je rentrerai, à l’aube, à la clinique pour un bilan complet. IRM, Pet Scan et prises de sang. Les résultats ne tomberont que vendredi après-midi.
Pourrai-je mieux gérer la pression? Aucune idée.
Je compte bien me concocter une semaine bourrée d’activités diverses, histoire de minimiser le stress.
Faites-vous une idée de ce qui a grillé mes tympans… et diminuez un peu le volume avant de cliquer sur Play.
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