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Dormir, dormir, et encore dormir…
Voilà en gros, ce que je fais depuis mon retour de la clinique, il y a 2 semaines.
Les douleurs sont presque omniprésentes, je suis clairement patraque, pas le courage de sortir, de manger, ou d’écrire…
Jeudi dernier, je dialoguais, par téléphone, avec mon médecin. Inquiet par mon état général, je craignais que mon foie soit à nouveau infecté. Les symptômes étaient, pour moi, sans appel. Je digère mal, pas d’appétit, je me sens faible, courbaturé, les yeux fiévreux et brûlants… Mon envie de bouger est réelle mais mon corps ne suit pas.
Pourtant, les résultats sanguins de la semaine dernière sont satisfaisants.
J’ai enfin arrêté ces antibiotiques qui, après trente jours, ont réussi à me mettre sur les rotules.
J’explique au docteur ce qui me tracasse et me met au tapis. Il m’écoute mais se fie aux examens, le sang est bon, plus aucune inflammation, il n’est pas inquiet.
Comme souvent, notre conversation me rassure et je me sens mieux. Pour autant, il n’aura pas manqué de me rappeler que j’ai eu un abcès conséquent, beaucoup d’inflammation, pas de drainage possible, de fortes doses de médicaments et d’antidouleurs…
“Ce n’est pas rien quand même, hein”, me dit-il.
Et oui, j’ai souvent tendance à vouloir activer les choses.
Je souhaite tant pouvoir reprendre des forces, profiter des belles journées, refaire du vélo…
L’été est là, les courses cyclistes envahissent les écrans télé, la World Cup a commencé et les vacances approchent, je devrais me sentir plein d’envies et d’énergie, et ce n’est pas le cas.
Je me sens mou, sans motivation. Ca m’énerrrrrve!!
Je minimise, inconsciemment, les séjours à la clinique. Déjà pas simple quand ils sont programmés, c’est bien plus difficile quand je rentre en urgence. Je me rends compte qu’il me faut des semaines pour m’en remettre. Je dois également gérer la crainte liée à la douleur.
J’ai tellement souffert, que la peur d’une autre crise reste à l’esprit.
Séjourner à l’hôpital est synonyme de longues heures d’attente. Couché sur un lit, sous l’effet des médicaments, je subis les examens, je me pose des questions sur ce qui m’atteint, j’attends impatiemment les médecins et leur diagnostic.
Dans les couloirs et salles de radios, on croise des images qui restent gravées dans la tête.
Comme cette petite fille, un peu plus de 10 ans, en pleurs sur son brancard, suivie par ses nombreuses poches de perfusions. Malgré son passage rapide, je remarque la pompe à chimio accrochée à son lit.
En pleurs, elle appelle sa maman. “Maman, maman, c’est fini? hein c’est fini maintenant?”.
Elle m’a précédé sur le scanner, je me couche sous ce tunnel, son image ne m’a toujours pas quitté depuis ce moment.
J’ai si souvent répété à Emma que je ne craignais pas la clinique, que c’est un endroit merveilleux, qu’il donne la vie et qu’il en sauve d’autres.
Je le pense encore, mais malgré cela, ce lieu peut nous infliger des souvenirs insupportables.
Sans cesse, je tente de trouver des repères à mon état de santé.
C’est important pour moi de me sentir dans une courbe ascensionnelle. Etrangement, même durant les mois d’évolution de la maladie, je gagnais en résistance.
Je tente de me souvenir de mes capacités physiques de l’année dernière, à la même époque.
Ce week-end, mes antidouleurs, jusqu’ici alliés de choix, m’ont traîtrement lâché en pleine lutte, me rendant salement malade.
Alors hier, sous la poussée de mes proches, je suis retourné chez le médecin.
Fatigué, faible et courbé par la déception de l’échec, je lui ai avoué mes faiblesse sdu moment.
“Bien que je me charge d’optimisme, je vous avoue que je ne suis pas en grande forme, je me sens épuisé, j’ai mal aux os, aux jambes, au ventre, mon organisme ne fonctionne plus comme avant”, que cette phrase est dure à prononcer!
Je suis exténué de subir ces douleurs diverses, je sais que j’oublierai les souffrances mais je ne supporte pas l’idée du déclin.
Je ne peux pas imaginer que la maladie puisse m’imposer cet affaiblissement et me sortir de ma fameuse courbe ascensionnelle.
Alors chaque jour, je me donne un ultimatum :
“Ok Jemphi, aujourd’hui ce sera une mauvaise journée mais demain il y a aura une amélioration”.
Ca traîne à venir, mais je sais que j’y aurai droit!
Je me souviens des jours où, debout sur mes pédales, en plein effort, j’insultais cette crasse de cancer et je lui infligeais une correction.
Après ces dernières semaines, lorsque je serai de retour à ma vie normale, le châtiment n’en sera que meilleur.
Apparemment, il me faut du temps et du repos, “le Doc” est confiant et me donne le moral et la hargne.
Bon, je clôture sur une note humoristique:
Depuis hier soir, un nouvel acteur a fait son apparition dans mon traitement.
Il porte le doux nom de Collargol et est taillé comme un calibre 12.
Si le médecin ironisait au moment de la prescription, c’est avec un fou rire en compagnie de mon frère que j’ai découvert l’engin à la pharmacie.
Aujourd’hui, je reçois ma boîte de munitions des mains de mon pharmacien.
Une journée de préparation!
C’est du taillé main, ça ressemble étrangement aux missiles plastiques qui accompagnaient mon robot Goldorak quand j’étais gosse.
L’utilisation en sera bien moins drôle.
Allez, un suppo et au lit!
Aaaargh, j’aime pas…
Demain à 7h30, je serai à nouveau parqué dans le couloir des salles de chirurgie.
Couché sur mon lit, ce sera le moment de songer aux meilleures pensées pour plonger dans mon coma anesthésique.
Autour de moi, d’autres patients attendront également ce moment crucial. Certains accompagnés de leurs proches, d’autres, seuls. Je pourrai sans souci, comme la dernière fois, mesurer leur état de stress.
Sans connaître la gravité de leur intervention, je serai involontairement le témoin de leur angoisse, de leurs larmes, du dernier salut lorsqu’ils prendront congé de leur parent, mari ou épouse.
Moi, je préfère traverser ce moment seul.
Pas assez courageux, sans doute.
Pas envie de faire subir ces instants difficiles à Jess, c’est certain.
Je ne le cache pas, je suis faible psychologiquement ces derniers jours. Je sais que le moindre dysfonctionnement peut m’anéantir. Des problèmes dans la maison, une chambre pas à mon goût à la clinique, un changement de programme soudain… Un quelconque événement inattendu pouvait m’anéantir l’esprit.
Ce midi, quitter la maison fut plus pénible que prévu.
Lors de mes derniers préparatifs, mon regard naviguait inconsciemment dans tous les recoins du domicile. Je prenais conscience, petit à petit, de tout ce qui allait me manquer durant ces longues semaines.
Quitter notre chambre, passer devant celle d’Emma, où je ne pourrai plus m’arrêter pour remonter la couette sur ses épaules. Comme si j’abandonnais mes deux petites chéries, je songeais à tout ce que j’aurais pu omettre d’organiser ou d’expliquer.
Pressé d’être à la clinique, la délivrance fut mon admission à l’unité 53.
On m’annonce que ma chambre privée est confirmée et que je reçois une chambre rénovée avec douche et nouveau mobilier.
Je découvre les placards, la salle de bains, les nouvelles tablettes, l’éclairage automatique… J’ai l’impression d’être logé dans un espace de démonstration Ikea.
Peu pratique pour y installer mon nouveau sac de voyage North Face, j’enlève quelques tablettes de la penderie et y modifie la disposition.
“Never stop exploring”, dit le slogan The North Face. C’est quand même un peu ce que je fais ces derniers mois : Je m’aventure dans les dédales de la clinique, explore les salles froides hantées de chirurgiens et expérimente les traitements et interventions chirurgicales les plus exigeantes.
Je poursuis mes investigations dans ce nouveau lieu:
“Dis Jess, c’est quoi tu crois ces longs câbles avec des boules rouges?”, en tirant dessus à plusieurs reprises.
“Ce sont les mêmes dans la douche et à côté de la toilette”, et hop, je retire 2 ou 3 coups sur celui de la douche.
“Ca tient bien et en même temps, ça n’a pas l’air fait pour pouvoir s’y hisser et s’aider à se lever”
Je m’interroge encore sur l’utilité de ces machins avant de constater que tous les voyants rouges de la chambre sont allumés.
Une infirmière arrive dans les secondes qui suivent, “que se passe-t-il monsieur? Vous avez besoin d’aide?”
Un peu gêné, je comprends ma connerie, j’ai du mal à me retenir de rire…
Bref, ce soir, Je reste motivé et impatient de relever ce combat.
Je suis comme un étudiant qui sait qu’il a réussi un examen et attend avec impatience l’annonce de son carton.
“18, 19 sur 20, vivement la proclamation des points!”.
J’envie ardemment de vivre ma réussite.
D’être retapé, refaire du sport, retrouver des muscles, de l’endurance… Me dire que j’ai cartonné, que j’ai supporté une lourde opération et que je suis mieux, que mes chances de m’en sortir ont soudainement augmenté.
“Vous n’avez pas l’air stressé?”, me disait le chirurgien cet après-midi.
“Non, ça va, un peu, mais au-delà de tout, je suis super content que vous puissiez m’opérer”, sans doute aussi ma façon de mettre la pression sur les chirurgiens. Et oui, j’attends beaucoup d’eux.
Merci à tous, pour vos messages Facebook, e-mails, SMS, tweets… Je compte bien être à la hauteur de vos encouragements!
Pffiou, je suis presque passé à côté mais ce mardi, j’ai eu une petite pensée spéciale pour moi-même!
En effet, ce 15 décembre, cela fait un an que j’ai débuté la chimiothérapie.
Je me souviendrai longtemps de ce lundi 15 décembre 2008.
La veille, je finalisais ma valise tout en sachant que mon départ du lendemain serait difficile. J’avais le sentiment de partir au combat, que je serais parachuté sur un champ de bataille où aucun cadeau ne me serait fait. J’avais surtout la trouille que doit avoir un soldat en partant au casse-pipe.
Serai-je fort malade ?
Serai-je fatigué ?
Vais-je souffrir ?
Quand mes cheveux quitteront-ils mon crâne ?
Dans quel état serai-je pour Noël ?
Les infirmières seront-elles sympas ?
Mon état me permettra-t-il de recevoir des visites ?
…
Trop de questions, pour pouvoir dormir paisiblement un dimanche soir.
15 décembre 2008, 7h40, depuis le seuil de la porte, je jette un dernier coup d’oeil dans la maison, je referme péniblement, derrière moi, la porte du domicile familial que je quitte pour une semaine d’hospitalisation. La sensation de tristesse qui m’a envahi sera identique et présente au rituel de départ de chaque hospitalisation, durant les huit mois qui suivront.
Ce qui me déchire vraiment, ce jour là, est de voir le visage d’Emma. Sur le chemin de l’école, du haut de ses 9 ans, elle me protège et tente de me cacher sa tristesse. Quel souvenir atroce !
Mes journées de cure étaient rythmées par les visites du personnel médical. A partir du deuxième jour les effets secondaires faisaient leur apparition et les odeurs de nourriture me dégoûtaient. J’avais souvent de la compagnie, Jess me rejoignait chaque fin d’après-midi et Emma faisait ses devoirs sur la petite table de ma chambre. Je terminais ma soirée en compagnie de Papa et je m’endormais vers 21h au plus tard.
Chaque jour, l’infirmière avançait de plus d’une heure l’injection de la substance de chimio, ce qui me permettait, au bout de 5 jours, de quitter la clinique début en d’après-midi.
A mon retour à la maison, je devais faire face à la dépression morale et physique que provoquait la quantité de produits toxiques dans mon organisme. J’avais des difficultés à m’alimenter et les effets secondaires persistaient.
Cela aurait pu être pire, je le sais, et je me le suis sans cesse répété.
Mais ces moments restent pénibles et certainement plus douloureux que je ne me l’imagine car, aujourd’hui encore, y penser me plonge dans la tristesse. Tristesse de moments éprouvants, et tristesse de l’échec de cette chimiothérapie.
Un an plus tard, je suis toujours en chimiothérapie et pour la première fois mon diagnostic ne s’est pas aggravé.
Depuis 4 mois, je garde le cap tant espéré, je tiens le coup dans ce bras de fer interminable et je suis plus motivé que jamais.
La maladie est encore présente et se manifeste de temps à autre. Comme ce week-end, mis au tapis par mon foie récalcitrant, j’ai passé 3 jours à dormir, malade et sans force. Eh oui, c’est la réalité du cancer. Je peux être en super forme et soudain, plonger au plus profond du malaise. Mais je me relève, et reprends le dessus.
Ce matin sur mon vélo, au cours de spinning, j’étais simplement heureux. Heureux de pédaler, de suer et de me fatiguer. Heureux de sortir après le cours et de marcher dans ce froid et sous ce soleil. Heureux de rigoler avec Jess. Heureux de simples bonheurs comme à chaque fois que je me sors d’une mauvaise passe et que je reprends force et espoir.
Tout ce que je donne et que je perds, je sais que je peux le récupérer… et en mieux!
Allez Tchin Jemphi, un bon jus de raisin et A ma santé.
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
Je viens de faire mes examens sanguins hebdomadaires.
J’ose à peine l’admettre mais j’ai eu mal !
Après tout ce que j’ai déjà subi et ce qui pourrait se profiler, quelle honte de ressentir une douleur lors d’une prise de sang.
L’infirmière a-t-elle mal piqué, je n’en sais rien !? Ce qui est certain c’est que j’ai ressenti une douleur dans tout le bras, une sorte de tension jusque dans les doigts durant la prise des deux canules. Stoïque ou plutôt gêné, je n’ai rien osé dire, esquissant même un petit sourire assorti d’un « ça va ».
Initialement prévues mardi, mes analyses de sang auront été repoussées de 2 jours. On ne peut pas faire confiance au patient que je suis ! Rentré de vacances, je n’avais pas vraiment envie de me replonger aussi rapidement dans l’ambiance de l’hôpital.
Ces deux derniers mois, j’ai rencontré une véritable aversion à me rendre à la clinique. Ras-le-bol de ces murs blancs, de ces appareils d’imagerie, de cette odeur. Bref toute cette fourmilière que représente les couloirs de l’hôpital me manquait bien peu.
Quand je pense que pendant 6 mois, je me suis attelé à faire comprendre à Emma que cet endroit était synonyme de vie et d’espoir, que j’avais besoin de cet encadrement inespéré… Je le perçois maintenant comme un parloir aux mauvaises nouvelles !
Il faut dire qu’à part les prises de sang, mes visites se résument souvent à des examens ennuyants, parfois douloureux, suivis d’une visite chez mon médecin et bien souvent de mauvaises nouvelles.
Les examens et bilans restent les périodes les plus difficiles à vivre.
Pendant mes séjours de chimiothérapie, je m’étais trouvé des petits artifices afin de rendre le séjour plus agréable. Je prenais mon Mac et j’avais déniché une connexion wifi dont les médecins et infirmières ne connaissaient pas l’existence. Assez sympa, mon gastro-entérologue m’avait promis de ne rien dévoiler de ce petit vol de bande passante. En compagnie de Jess, je m’étais acheté un nouveau sac de voyage, des nouveaux vêtements. Un peu comme une rentrée des classes, la veille de mon hospitalisation, je me demandais ce que j’allais porter le lendemain, je préparais mes livres et DVD.
Et puis surtout, je ne trainais pas en pyjama.
Je ne comprends pas ces gens qui déboulent dans la chambre d’hosto et qui, pour rituel, enfilent leur pyjama.
Même sous morphine suite au placement de mon stent, j’avais sauté dans l’espace salle de bains dernier cri (en l’occurrence le lavabo et la tenture blanche), et j’avais enfilé mes vêtements après un rafraichissement rapide.
Mon docteur était entré dans la chambre peu après : « Habillé avec votre ordinateur sur les genoux, je vois que vous allez beaucoup mieux ! ». Tu parles, je crevais de mal, mais je faisais bonne figure pour qu’on me laisse partir et j’envoyais déjà un e-mail afin qu’on vienne me chercher.
Le meilleur souvenir que je garde de la clinique est certainement cette visite pour une ventriculographie. Je venais de terminer mes trois premiers mois de chimio. Deux jours avant, j’avais passé une IRM ; juste avant son départ pour l’étranger, mon médecin m’avait transmis les résultats par e-mail. J’étais « stable » et une métastase avait même diminué de taille.
Génial, j’étais fier !
Je déboulais comme un conquérant dans les couloirs de Saint Luc, je me sentais en territoire conquis, ma démarche était franche, j’avais l’impression de mesurer quinze centimètres de plus. Je prenais possession des lieux comme je prenais possession de ma maladie et de mon destin. Mais certains d’entre vous le savent, ma joie fut de courte durée suite à un examen contradictoire quelques jours plus tard.
Cette sensation reste cependant gravée dans mon esprit, j’y ai goûté et veux la revivre un jour.
Je sais qu’à un moment ou un autre, j’aurai droit à cette émotion de la victoire. Je savourerai ces instants, je les dégusterai en famille comme les meilleurs moments de ma vie !
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