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C’est compliqué parfois de retrouver le courage de se battre.
Le poids de la maladie, les contraintes des traitements, la dépendance au milieu médical… tous ces facteurs pèsent sur le quotidien.
La semaine dernière, ces remous d’émotions m’ont fait perdre pied. Alors, la déception a fait place à une envie soudaine de tout plaquer. Par peur certainement, crainte de ne pas être capable de m’en sortir, de ne pas être en mesure de rassembler des facteurs Chance nécessaires, d’être maudit par les événements.
Je m’étais tellement préparé à cette intervention chirurgicale, que son annulation a été un choc profond. J’étais confiant et sûr de mon choix, mais au fond de moi, le stress était énorme. Je me suis rendu compte de sa présence imposante après avoir raccroché le téléphone, suite à l’annonce de mon médecin.
Je me suis alors écroulé comme au début de la maladie. Toute cette pression devait sortir de mon corps, ce fut un effondrement physique pendant un peu plus d’une journée.
Se battre, devoir faire face au pire, à l’injustice, à la trouille… Et toujours devoir se relever. Parfois, cela fatigue et, soudain, j’ai eu le sentiment de ne plus en être capable.
Tous les mots et encouragements résonnent alors dans le vide. Je me sens seul, parce que la maladie, c’est à moi qu’elle s’attaque. Bien entendu, je suis admirablement soutenu, mais la conclusion est toujours identique : c’est un combat solitaire.
Au coucher, pendant la nuit, au réveil, en voiture, sur mon vélo, sous ma douche… je suis seul face à mon cancer.
Heureusement, j’ai appris que le doute me construit et me rend plus fort. J’en conclus que cette nouvelle expérience négative me permettra de gagner en combativité, que ma maladie, en me jouant des coups tordus, me permet de mieux lutter.
Ce fut facile, ces derniers mois, de rédiger mes envies de victoire, mes espoirs de guérison, mes moments de joie et de réussite. C’est beaucoup plus compliqué de décrire et partager sa peur, sa détresse et ses échecs. Ces extraits là, généralement, je les gardais pour mes textes personnels. Mais voilà, les malades le savent, ces moments pénibles font aussi partie de la bataille et méritent d’être exprimés.
Pour les suites de mon traitement, je réunis, apparemment, les conditions me permettant de remporter une nouvelle intervention chirurgicale.
En attendant d’attaquer la tumeur du pancréas, je subirai une thoracotomie afin d’extraire les ganglions situés derrière l’aorte.
Intervention compliquée et douloureuse, selon le chirurgien. Finalement pourquoi pourrais-je faire simple !
L’opération est programmée pour le mardi 16 février, et la chirurgie du pancréas (Whipple) reste envisageable mais ultérieurement.
En espérant pouvoir garder, enfin, le planning prévu, et passer à l’offensive.
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
Ce couloir du -2 de Saint Luc, je le connais par cœur, je le déteste et j’aimerais tant qu’il soit enfin annonciateur d’une bonne nouvelle.
L’odeur aseptisée du service de médecine nucléaire m’insupporte. J’y étais hier pour y passer une bonne partie de la journée et réaliser un bilan complet.
Couché sur la table, sous le Pet Scan, ma vie défile dans ma tête. Je pense aux moments de bonheur vécus, aux vacances, à ma jeunesse… Soudain, sans m’en rendre compte, les flashbacks de ma vie font place aux projets : Des vacances aux Etats-Unis, un stage de pêche à la mouche, des cours de kitesurf en Egypte, des randos à vélo sur des routes du Sud de la France…
Quel sentiment de joie d’avoir tenu le coup jusqu’ici ! Quelle chance de me réjouir de ces envies et ces projets futurs. Je m’endors…
Il y a un mois, je rêvais de New York, cette semaine d’un séjour sportif en Egypte, et la semaine prochaine ? Quelle appétence me motivera dans ce combat !?
J’imagine sans cesse le médecin m’annoncer une amélioration, je n’attends que ça pour foncer sur la réalisation de mon prochain désir.
Le Pet Scan, puis l’IRM, ce scanner assourdissant, et je finis par ma prise de sang. Plus de cinq heures à l’hôpital. Pas le choix, je dois me faire une raison, ces journées resteront une épreuve épuisante.
A la sortie de mon IRM, le moment le plus difficile, je dois passer devant les moniteurs et les radiologues assis devant ces « images lunaires ». Des photos, probablement mon abdomen ou celui d’un autre, sous l’aspect de négatifs, des formes blanches et noires, des lueurs sombres dans des zones plus claires.
Le piège s’est refermé une fois sur moi, il y a quelques mois, je jette un œil rapide et indiscret en traversant cette même pièce. Je vois les médecins assis devant leurs écrans géants, je les entends : « Une, deux, trois, ici encore une…hmmm, ici aussi… ». Le cauchemar, cette vision me transperce, ils sont en train de compter mes métastases ! Le plus naturellement du monde, insouciants de ma présence, ils calculent l’avancée de ma maladie.
Ridicule, risible ! Il se fait que ce n’était peut-être même pas mes radios, pire, ils recensaient peut-être leur monnaie pour le sandwiche du midi… Cet épisode m’est pourtant apparu pénible et m’a hanté l’esprit, ôté la raison.
Je me suis juré de ne plus jamais laisser traîner mon regard dans cette pièce. Depuis lors, je sors en regardant droit devant moi, je tente de ne plus rien entendre. Il est facile de retenir sa respiration mais ô combien compliqué de se priver d’audition.
Hier c’est la main sur l’oreille droite que j’ai traversé ce bureau, décidé à ne capter aucune parole capable de m’apporter le doute ou la crainte.
Trois longues journées à patienter et à tenir face à ce stress et cette attente inhumaine. Vendredi, fin de journée, quoiqu’il arrive, j’entamerai un nouveau chapitre de mon épopée face à l’ennemi cancéreux.
Je retiendrai également que cette semaine, envahie par le stress, aura cependant laissé une place énorme au positivisme et aux ambitions.
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
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