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Assis dans le fauteuil, devant la télé, le Macbook sur les genoux et les écouteurs vissés sur les oreilles, je visionne le récit de Lance Armstrong.
Cette histoire que je connais par coeur et qu’il raconte, cette fois, avec humour, détachement, tout simplement comme une chronique de sa première partie de vie. Celle avant la maladie.
Conference Survivorship Panel Discussion 18/11/2010
J’imagine que chaque malade a son histoire, des souvenirs intenses, graves et pathétiques du moment du diagnostic.
J’ai les miens, présents en permanence, ils me font la douleur de remonter de temps en temps à la surface, et régulièrement les soirs où je ne trouve pas le sommeil.
Je me rappelle de mon hospitalisation aux urgences, un jeudi soir, et de ma certitude durant tout le week-end de la gravité de ce que l’on allait me dénicher.
De l’air inquiet des spécialistes, de l’attente insupportable, de cette jeune médecin, timide, à la poignée de main si molle, manquant de confiance et qui m’annonça mon cancer.
Encore aujourd’hui, je me demande pourquoi c’est elle qu’on envoya au casse-pipe.
Ne méritais-je pas mieux!?
Quelques mois plus tard, je l’ai croisée dans un couloir de l’hôpital, j’étais en chimio, j’ai voulu la saluer, elle a baissé les yeux. Souvent, il m’arrive d’imaginer que l’on m’a envoyé un second choix.
Les oncologues, peut-être trop occupés, lui auront lancé : “Bon, il est 17 heures 30, je dois aller chercher les enfants, vas-y toi. Ce gars-là attend depuis ce matin!”
Je sais, j’ai trop regardé Urgences, Grey’s Anatomy voire Dr House!
Je pourrais, sans aucun souci, me lancer dans la narration ininterrompue d’un compte-rendu clinique précis de ces 28 derniers mois. Je sais que ma mémoire ne me ferait pas défaut, que chaque détail jaillirait pour étayer l’histoire de mon cancer.
Ces moments font partie de ma vie, ils se sont imposés dans mon histoire et je crois que je n’aurai jamais envie de les oublier.
Dans une autre vidéo, Armstrong déclarait:
“Je suis guéri depuis 14 ans… Je ne pense plus au cancer chaque jour.
Aujourd’hui oui, car je vous en parle mais hier je n’y ai pas songé. Enfin peut-être que oui.
Hmmm, ouais hier j’y ai pensé aussi. Mais pas tous les jours…”
J’en ai conclu qu’il pouvait y penser sans s’en rendre compte, sans avoir peur.
A la différence d’Armstrong, je ne vis ni en rémission, ni en guérison et j’ai encore peur.
Je ne me proclame pas “survivor“, et ma guérison sera probablement de poursuivre mon chemin avec cette crasse dans le corps.
Pour beaucoup, cela peut sans doute sembler inimaginable. Mais est-il plus compliqué de gérer une menace connue ou d’avoir peur sans cesse qu’elle revienne?
Si au fond de moi je garde précieusement l’envie de guérir, ma situation me plaît. Elle m’offre un défi impressionnant.
De toute manière, je ne gagnerai plus jamais le Tour de France, alors pourquoi ne pas avoir un autre challenge de taille.
Lance Armstrong a gagné sept fois le Tour, est accusé de dopage, se défend de ces incriminations depuis près de dix ans, a créé une association très populaire… Bref, un personnage très controversé. J’oublie ça car ce qui m’importe, c’est qu’il est le plus célèbre survivant du cancer et surtout, celui qui a médiatisé la guérison.
Alors je l’envie, j’espère pouvoir un jour raconter le sourire aux lèvres et bourré d’anecdotes ce que m’a fait subir le cancer.
Hier je parcourais, une fois encore, les couloirs de la clinique.
Tout en marchant, je songeais à cette date qui approche. Dans quelques jours, mon diagnostic aura deux ans.
Je me suis souvenu de la difficulté d’affronter ce premier anniversaire l’an dernier.
A l’inverse, hier matin, je me sentais plutôt fier. Je quittais l’infirmière qui venait d’exécuter mes prélèvements sanguins, étonnée par la prescription, elle m’a demandé si les résultats étaient bien destinés à l’unité de cancérologie.
“Oui, c’est mon bilan hebdomadaire. J’suis en chimiothérapie.
Ah bon, vous avez l’air en forme? Ca se passe bien?”
Je cache ma fatigue du jour, je souris : “Ouais, je suis en forme!”
C’est étrange. Loin de moi l’idée de fierté d’être en chimio, mais je retire une certaine satisfaction lors de cette annonce.
Comme si le fait d’étonner mon interlocuteur était une victoire.
Alors, la démarche triomphante, je rejoins les ascenseurs. Parmi tous ces médecins en blouses blanches, témoins des adversités, arbitres de ces combats souvent compliqués et déloyaux, je relève les épaules :
“hé les gars, vous ne sentez rien?
Ca sent la victoire ici! Je rêve ou c’est moi?…”
Les portes s’ouvrent, c’est mon étage, un rictus sur le visage je me fais une place vers la sortie.
Je crois qu’il n’ont rien senti mais se demandent plutôt pourquoi ce gars rit tout seul!
Les derniers jours ont été chahutés. Pleins de petits embarras du quotidien, une fuite d’eau dans la maison, un frigo tué dans la fleur de l’âge, une voiture sur le point d’être embarquée par la police… Une suite étrange d’ennuis qui m’ont pollué le quotidien.
Mais demain, je fais un trait sur tout ça!
Toute la petite famille embarque pour le Sud de la France.
Au programme de la journée, une longue route vers le soleil.
Souvenirs d’enfance, j’en déduis, j’adore ce road trip.
N’en déplaise à Jess également, mon côté prolo se réjouit déjà.
Comme un Hollandais, j’adore stationner mon véhicule à 2 mètres d’un banc en pierre, déballer mes sandwiches, mes boulettes et mes oeufs durs.
C’est con hein, mais d’années en années, je me souviens toujours des aires d’autoroute où l’on s’est reposé le temps d’avaler du saucisson.
Finalement, je ne suis pas si compliqué.
Bien que j’adore l’ambiance des aéroports, les longs vols, les villes inconnues et le dépaysement, je trouve un plaisir à refaire cette même route en famille.
Comme l’an dernier à la même époque, mon dossier médical sous le bras, je prendrai ma chimio à Sainte Maxime. Trop classe, pour un aficionado des parkings d’autoroutes.
Ah oui, au cas où… Inutile de venir dévaliser la maison, elle est sous haute surveillance, nous avons un vigile à temps plein qui occupe les lieux.
Je jette un œil sur mon blog et me rends compte que mon dernier post date d’il y a un mois.
Les semaines ont filé, avec ce constat amer : la période de fêtes de fin d’année n’était pas géniale, ces moments sont destinés aux gens qui nagent dans le bonheur.
Tant pis, passons au delà et espérons que l’an prochain, notre petite famille affrontera les réveillons avec l’esprit libre.
Je me sors petit à petit d’une période plus compliquée. Mon foie subit des attaques inflammatoires assez importantes. Aucune idée pour l’instant des causes précises mais les conséquences ont été, physiquement, assez perturbantes. A trois reprises et chaque fois à 5 ou 6 jours d’intervalle, j’ai essuyé des crises de foie, traduites par de la fièvre, des problèmes digestifs, courbatures douloureuses, maux de tête et démangeaisons atroces sur tout le corps.
Pas évident de retrouver rapidement la dose d’énergie utile pour mener une vie normale.
Me sentir mal et abattu par ces symptômes, c’est à nouveau la porte ouverte aux doutes. Alors, pour retrouver ma confiance, je me suis convaincu que cette inflammation hépatique était nécessaire pour lutter contre mes métastases et éradiquer les traces cancéreuses dans mon organisme. Cette image me plait et me remonte le moral.
Quel boulot!
Lutter contre la maladie est un job à plein temps.
Un jour, un membre du personnel médical a posé sa main sur mon épaule et m’a dit “essayez de ne pas trop y penser”.
Merci pour ce conseil irréaliste!
Il n’y a aucune recette qui permette d’enlever cette maladie de l’esprit. Pendant des mois, le cancer fut ma première pensée au réveil. J’ouvrais les yeux, et je songeais immédiatement: “C’est réel, je suis malade, ce n’était pas un mauvais rêve”.
Je me souviens de mon entrée à l’école primaire, de notre journée de mariage, de la naissance de notre fille,… Mais la date de mon diagnostic, c’est différent, elle est encrée dans mon subconscient. Cet événement est devenu un repère inconscient. Quand on me rémémore une histoire, un souvenir, c’est instinctif, je ne dois pas y réfléchir, je sais immédiatement si c’était avant ou après mon diagnostic.
Vous en avez beaucoup, des repères comme çà ? Pour moi, c’est le seul qui crée ce réflexe irréfléchi.
Je ne m’en plains pas car finalement, je m’y suis habitué. Peut-être qu’avec le temps, cela s’atténuera. Pour l’instant, cela me permet de me concentrer sur mon combat, ma guérison, et ce qui arrivera de meilleur.
Ce mercredi, je rédige mon texte depuis le service de radiologie nucléaire de Saint Luc. Et oui, l’heure du bilan complet a déjà sonné. J’ai trouvé, depuis les examens précédents, le bon créneau horaire.
Je débarque à la clinique à 7h30. Je débute mes examens par l’IRM, c’est là que les infirmières placent le mieux les perfusions. Ensuite, je garde la préciseuse perf ‘ et je me rends au -2V7 pour le Pet Scan.
On m’injecte le produit de contraste dans les veines et, accompagné de mon perroquet et de ma poche à perfusion, je patiente, en tapotant sur mon Mac, et en songeant aux résultats de vendredi soir.
C’est l’IRM que je trouve le plus fastidieux. Ce matin, les apnées répétitives, associées à la prises de mes gellules de chimio à jeun m’ont provoqué un malaise. Pour la première fois j’ai dû actionner la poire d’urgence que l’on me glisse dans la main. Une nausée énorme m’a envahi, j’ai cru que j’allais perdre connaissance.
L’infirmière est arrivée à grandes enjambées, m’a sorti du tunnel, je respirais plus profondément.
“Il ne reste que 2 apnées Monsieur, ça va aller?
- Oui, je me sens déjà mieux”
“Pfff, mauviette!”, je me suis dit.
Dans nos fauteuils confortables, il y a toujours quatres personnes qui attendent leur passage sous le Pet Scan. Comme à chaque fois, les autres malades se plaignent des cinq verres d’eau qu’il faut avaler.
Pas de souci pour moi, je les ingurgite presque d’affilée, je termine même la bouteille.
“Et oui, je suis sportif, je sais boire 1,5 litre d’eau si je veux !”, il n’y a pas de fierté inutile.
Depuis le couloir, j’entends papoter les infirmières :
“Je n’aime plus cette robe que j’ai achetée, j’ai l’impression d’être une baleine…
C’est dingue, les gens bouffent vraiment n’importe quoi…
Franchement, on changerait le bureau, on aurait beaucoup plus de place…
Rrrôôô mes parents qui habitent Bastogne, ils n’osent plus sortir avec la neige…”
Soudain, un monsieur, couché sur son lit, dans le couloir, nous fait l’exploit d’un râle extraordinaire, digne de Jurrassic Park. Je me retiens pour ne pas rire. Surtout que l’infirmière poursuit :
“Ca va Monsieur?
Vous devez faire pipi ? Vous avez un lange ?
Aaaah mais pourquoi vous me dites oui, faut pas me dire oui si vous n’en avez pas…”
Je préfère ne plus m’intéresser à la suite de l’événement ! Surtout que je réalise, à l’instant, que ce petit monsieur me précèdera sur le scan. Beurk !
Finalement, certaines salles d’attente proposent une animation distrayante.
Et puis les G.O. sont sympas, malgré leurs blouses blanches.
Bon, “crossed fingers” jusque vendredi!
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