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C’est compliqué parfois de retrouver le courage de se battre.
Le poids de la maladie, les contraintes des traitements, la dépendance au milieu médical… tous ces facteurs pèsent sur le quotidien.
La semaine dernière, ces remous d’émotions m’ont fait perdre pied. Alors, la déception a fait place à une envie soudaine de tout plaquer. Par peur certainement, crainte de ne pas être capable de m’en sortir, de ne pas être en mesure de rassembler des facteurs Chance nécessaires, d’être maudit par les événements.
Je m’étais tellement préparé à cette intervention chirurgicale, que son annulation a été un choc profond. J’étais confiant et sûr de mon choix, mais au fond de moi, le stress était énorme. Je me suis rendu compte de sa présence imposante après avoir raccroché le téléphone, suite à l’annonce de mon médecin.
Je me suis alors écroulé comme au début de la maladie. Toute cette pression devait sortir de mon corps, ce fut un effondrement physique pendant un peu plus d’une journée.
Se battre, devoir faire face au pire, à l’injustice, à la trouille… Et toujours devoir se relever. Parfois, cela fatigue et, soudain, j’ai eu le sentiment de ne plus en être capable.
Tous les mots et encouragements résonnent alors dans le vide. Je me sens seul, parce que la maladie, c’est à moi qu’elle s’attaque. Bien entendu, je suis admirablement soutenu, mais la conclusion est toujours identique : c’est un combat solitaire.
Au coucher, pendant la nuit, au réveil, en voiture, sur mon vélo, sous ma douche… je suis seul face à mon cancer.
Heureusement, j’ai appris que le doute me construit et me rend plus fort. J’en conclus que cette nouvelle expérience négative me permettra de gagner en combativité, que ma maladie, en me jouant des coups tordus, me permet de mieux lutter.
Ce fut facile, ces derniers mois, de rédiger mes envies de victoire, mes espoirs de guérison, mes moments de joie et de réussite. C’est beaucoup plus compliqué de décrire et partager sa peur, sa détresse et ses échecs. Ces extraits là, généralement, je les gardais pour mes textes personnels. Mais voilà, les malades le savent, ces moments pénibles font aussi partie de la bataille et méritent d’être exprimés.
Pour les suites de mon traitement, je réunis, apparemment, les conditions me permettant de remporter une nouvelle intervention chirurgicale.
En attendant d’attaquer la tumeur du pancréas, je subirai une thoracotomie afin d’extraire les ganglions situés derrière l’aorte.
Intervention compliquée et douloureuse, selon le chirurgien. Finalement pourquoi pourrais-je faire simple !
L’opération est programmée pour le mardi 16 février, et la chirurgie du pancréas (Whipple) reste envisageable mais ultérieurement.
En espérant pouvoir garder, enfin, le planning prévu, et passer à l’offensive.
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
Ce couloir du -2 de Saint Luc, je le connais par cœur, je le déteste et j’aimerais tant qu’il soit enfin annonciateur d’une bonne nouvelle.
L’odeur aseptisée du service de médecine nucléaire m’insupporte. J’y étais hier pour y passer une bonne partie de la journée et réaliser un bilan complet.
Couché sur la table, sous le Pet Scan, ma vie défile dans ma tête. Je pense aux moments de bonheur vécus, aux vacances, à ma jeunesse… Soudain, sans m’en rendre compte, les flashbacks de ma vie font place aux projets : Des vacances aux Etats-Unis, un stage de pêche à la mouche, des cours de kitesurf en Egypte, des randos à vélo sur des routes du Sud de la France…
Quel sentiment de joie d’avoir tenu le coup jusqu’ici ! Quelle chance de me réjouir de ces envies et ces projets futurs. Je m’endors…
Il y a un mois, je rêvais de New York, cette semaine d’un séjour sportif en Egypte, et la semaine prochaine ? Quelle appétence me motivera dans ce combat !?
J’imagine sans cesse le médecin m’annoncer une amélioration, je n’attends que ça pour foncer sur la réalisation de mon prochain désir.
Le Pet Scan, puis l’IRM, ce scanner assourdissant, et je finis par ma prise de sang. Plus de cinq heures à l’hôpital. Pas le choix, je dois me faire une raison, ces journées resteront une épreuve épuisante.
A la sortie de mon IRM, le moment le plus difficile, je dois passer devant les moniteurs et les radiologues assis devant ces « images lunaires ». Des photos, probablement mon abdomen ou celui d’un autre, sous l’aspect de négatifs, des formes blanches et noires, des lueurs sombres dans des zones plus claires.
Le piège s’est refermé une fois sur moi, il y a quelques mois, je jette un œil rapide et indiscret en traversant cette même pièce. Je vois les médecins assis devant leurs écrans géants, je les entends : « Une, deux, trois, ici encore une…hmmm, ici aussi… ». Le cauchemar, cette vision me transperce, ils sont en train de compter mes métastases ! Le plus naturellement du monde, insouciants de ma présence, ils calculent l’avancée de ma maladie.
Ridicule, risible ! Il se fait que ce n’était peut-être même pas mes radios, pire, ils recensaient peut-être leur monnaie pour le sandwiche du midi… Cet épisode m’est pourtant apparu pénible et m’a hanté l’esprit, ôté la raison.
Je me suis juré de ne plus jamais laisser traîner mon regard dans cette pièce. Depuis lors, je sors en regardant droit devant moi, je tente de ne plus rien entendre. Il est facile de retenir sa respiration mais ô combien compliqué de se priver d’audition.
Hier c’est la main sur l’oreille droite que j’ai traversé ce bureau, décidé à ne capter aucune parole capable de m’apporter le doute ou la crainte.
Trois longues journées à patienter et à tenir face à ce stress et cette attente inhumaine. Vendredi, fin de journée, quoiqu’il arrive, j’entamerai un nouveau chapitre de mon épopée face à l’ennemi cancéreux.
Je retiendrai également que cette semaine, envahie par le stress, aura cependant laissé une place énorme au positivisme et aux ambitions.
Beaucoup de personnes soulignent régulièrement mon courage, ça me touche et ça m’aide à lutter.
Pourtant je ne me sens pas spécialement courageux, j’ai peur, je pleure, je doute… J’ai plutôt le sentiment de ne pas avoir le choix, la maladie peut être une étape de ma vie mais si je renonce, je suis foutu !
Mon courage, je le décris plutôt comme un instinct de survie. Un truc qui s’est révélé en moi avec la maladie, la peur de mourir face à l’envie profonde de vivre. Je ne me connaissais pas cette force, heureusement que je la possède dans les bons jours.
Pendant les traitements – quand je les supporte – je fais que chaque jour soit un amalgame de petits bonheurs. C’est l’envie du moment qui prime : Faire un achat, une balade dans une galerie commerçante, télécharger de la nouvelle musique, cuisiner un repas, aller au resto, bouquiner au soleil, promener le chien, faire un peu de sport… J’organise ma journée de « poor lonesome cowboy » en attendant le retour de Jess et Emma.
Je suis également très impliqué dans mon traitement, « ne te trompe pas de pilules, prends-les à l’heure : à jeun puis 30 minutes après le repas », cette organisation me rend actif face à mes envahisseurs métastatiques, je garde mes gants sur le ring, je me bagarre !
Soudain un sentiment me traverse :
« Jemphi, tu as vécu une super vie, vos albums sont pleins de souvenirs et de rigolades, vous êtes heureux »,
« Jemphi, t’es peut-être plus heureux qu’avant ton diagnostic ? Maintenant, tes projets tu vas les réaliser ! ».
Cà faisait 10 ans que je voulais aller sur le Tour de France et subitement cet été, on y va, on décide de partir le lendemain de mon dernier bilan, pourtant peu rassurant.
Le cancer m’offrirait-il un cadeau ?
Celui de me sentir plus fort, plus heureux de mon quotidien.
Celui de parvenir à être mon meilleur ami, le décideur, l’acteur de ma vie. Je sais ce que j’ai envie de faire, maintenant, après et quand j’aurai maîtrisé ce crabe.
Et pourtant les bilans prochains viennent une fois de plus redistribuer les rôles.
« Salut la trouille, ça faisait un bail !
Tu n’as pas oublié de m’apporter quelques belles angoisses et une petite dose de doutes ? »
Ils sont essentiels, ces foutus examens, et en même temps il me font trouiller comme un enfant. Faut dire que je n’en garde que des expériences négatives :
« La tumeur a grossi Monsieur, il n’y a pas de doute.
- Et les métastases, Docteur ?
Certaines ont évolué et il y en a des nouvelles, ainsi que des nouveaux ganglions dans l’abdomen.
Mais bon, Monsieur, il n’y a toujours rien qui s’est propagé dans les poumons ou le cerveau…
- Aah ouf ! »
Pfff, quel peut-être le positif dans ce type d’annonce !
Ce genre d’entretien, je me les récite par cœur.
Période de merde, ces bilans !
Je commence déjà à craindre mon tête à tête avec le médecin, fin septembre. Et pourtant, un jour, je me doute qu’ il m’annoncera un truc positif, une vraie bonne nouvelle. Mais les angoisses restent présentes.
Je tente souvent de me plonger dans la tête d’un enfant qui doit subir ces traitements, les piqûres, les ponctions, le port-à-cath, les nausées… Tout ce qui m’aurait effrayé quand j’étais gosse. Je m’interroge sur ce qu’ils pensent : Songent-ils à la mort ? Ont-ils peur ? Doutent-ils de la médecine ?
Ils sont sans doute touchés par ces peurs quotidiennes liées aux inconvénients du traitement mais j’aime imaginer qu’ils ne doutent pas un instant de leur guérison. Quand on est enfant, la vie est la suite logique de l’existence, la maladie n’est qu’une étape, une mauvaise passe. Ils se disent qu’ils vont retourner à l’école, rouler à vélo, jouer au foot… Ça ne fait aucun doute pour eux et ils ont un moral d’acier, parfois incompréhensible à nos yeux.
Pour m’aider, je m’amuse à me replonger dans mon esprit de gamin.
Et si mon cancer m’avait frappé à l’âge de 10 ans ?
J’aurais haïs les hôpitaux et la chimio, c’est certain, mais je me serais plu à profiter de la situation : Tout le monde à mes petits soins, des cadeaux, pas d’école (j’ai toujours détesté l’odeur des couloirs d’école), rester à la maison, avoir des visites, la famille unie à mes côtés.
Mais plus que tout, j’aurais été impatient de pouvoir reprendre le foot dans la rue avec les copains. Ces matches qui duraient parfois l’après-midi entière et qui atteignaient des scores farfelus de 56 à 31.
Passer un samedi complet sur le terrain de foot du quartier, muni de notre équipement complet, à faire des centres et des pénalty sans répit.
Remonter sur mon BMX torpédo du «Maxi GB », que j’avais salement repeint en bleu, tenter de battre un nouveau record de distance sur le tremplin en bois que nous avions confectionné ou faire des courses dans le terrain boueux près de la maison.
Pas un moment je n’aurais imaginé à cette époque que la vie pourrait me jouer un vilain tour, je me serais soigné, pressé de retrouver mes activités favorites.
Seulement à 37 ans, on est devenu cartésien, on a conscience des risques, on mesure ce qu’on a à perdre et on doute. Ce que je m’apprête à vivre dans les semaines prochaines, je le connais. L’attente du prochain examen, une journée complète à Saint Luc « perfusé » afin de passer les radios.
Et puis, il me faudra attendre encore deux jours avant de voir mon docteur. En compagnie de Jess, dans son bureau, il nous recevra pour annoncer les résultats.
On me demandait, cette semaine, ce que pourrait laisser entrevoir ces prochains résultats.
J’ai répondu en rigolant :
« Et bien ce sera soit une bonne nouvelle, soit une mauvaise, soit une très mauvaise »
Les doutes me hantent, me mettent souvent au tapis mais je me relève et, au fil des mois, ils me construisent, ils m’endurcissent face à la maladie, ils me servent dans mon combat quotidien. Je tente d’utiliser mes craintes et mes faiblesses comme des armes de combat. Pas simple, je le conçois !
Tenter de retrouver un esprit d’enfant, l’insouciance et l’optimisme que j’avais à 10 ans est une des clés pour ce combat d’adulte.
C’est parce que j’ai beaucoup à perdre que je veux rester courageux.
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