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Bien, un petit résumé des derniers mois s’impose.
Juillet 2009, après 6 mois d’une première chimiothérapie assez éprouvante et dont les résultats ne sont pas au rendez-vous, j’entame un nouveau traitement.
2 substances de chimio associées rythment désormais mon quotidien. 14 jours de chimiothérapie, puis 14 jours de repos. Plus de clinique cette fois, il s’agit d’une chimio par voie orale, prise à la maison, et de contrôles sanguins hebdomadaires.
Mars 2010, après 6 mois de stabilisation de la maladie, le moment est venu d’être plus agressif et tenter une abalation de la tête du pancréas (whipple).
Le réveil est pénible.
J’ouvre un oeil vaseux et me rends rapidemment compte que je suis en salle de réveil classique et non aux soins intensifs. J’entends les paroles d’une infirmière, destinées à un autre patient :
“Non madame, tout va bien, il est 12h30″.
Rien ne va plus pour moi!
Ces mots me font sortir, instantanément, de mon état léthargique.
Je n’aurais pas dû me réveiller avant le début de soirée, il y a un problème!
J’implore l’anesthésiste de me dire ce qui c’est passé.
“Le chirurgien vous expliquera, une fois de retour dans votre chambre”
L’attente sera longue, près de 2 heures, avant de retrouver Jess, en pleurs, dans la chambre 561 de Saint Luc.
Je songe au SMS envoyé le matin même à Emma avant de rentrer en salle d’op:
” Gros bisous ma puce. Je combats ce cancer et je reviens. Bonne journée, je t’aime fort. Papa est bientôt de retour Rhaaaaa”.
J’ai échoué, que vais-je lui dire! Tristesse immense.
L’intervention chirurgicale est un échec. Invisible sur les IRM et Pet Scans, les chirurgiens constatent que la tumeur est accrochée aux tissus veineux et artères d’autres organes. La nouvelle tombe comme un couperet.
Malgré ce long combat et tant d’espoir, je suis inopérable.
On me referme l’abdomen. 30 centimètres de cicatrice, le rappel indélébile de cette défaite.
La chute sera profonde, violente, j’ai le sentiment que je suis fini.
Je me relève pourtant, grâce à mon entourage, les encouragements de mes proches, la famille, les amis, les collègues.
Mai 2010.
Cette semaine, j’ai rencontré mon médecin.
Sur la route de la clinique, mes jambes deviennent molles comme du coton, ma bouche pâteuse et mon pancréas me lance, soudainement, des pointes douloureuses dans le ventre et le dos.
Je souris, rieur de la façon dont je suis capable de somatiser le stress.
Anxieux, je le suis, mais moins que d’habitude. Ma journée n’a pas été entachée par ce rendez-vous. Loin d’être confiant, je m’attends plutôt à une mauvaise nouvelle, en phase avec l’intervention chirurgicale.
Grosseur de la tumeur, nouvelles métastases, j’espère juste ne pas être atteint dans un autre organe.
L’attente devant le cabinet est longue, je suis le dernier patient et absorbe le retard accumulé toute l’après-midi.
Comme toujours, Jess m’accompagne, soutien psychologique inconditionnel, mais également témoin des paroles du médecin, au cas où une annonce épouvantable me rendrait incapable d’enregistrer le moindre mot.
Assis devant le médecin, avant de me révéler les résultats de mes dernières radios, il me pose des questions sur mon état de santé, sur mon moral.
Soudain, il attrape son téléphone et appelle le radiologue. S’ensuit des questions techniques et incompréhensibles sur mon Pet scan, puis, enfin, une phrase accessible :
“Donc, je peux annoncer à mon patient qu’il est stable avec une légère régression”
J’ai envie de rigoler!
Cette situation est irréelle, inimaginable, inexplicable.
Après toute cette ‘merde‘ vécue et l’arrêt de la chimio pendant 3 mois, la maladie fait preuve de faiblesse.
J’ai le sentiment d’être plongé dans une odyssée kafkaïenne… Et je me régale.
Effets prolongés de la chimio, mon moral, ma volonté inépuisable de vivre, mon médecin intérieur… Aucune réponse immédiate, je prendrai le temps d’en trouver la raison.
La discussion amicale avec le docteur se prolonge, et je lui fais part de mon souhait de ne plus subir de bilans aussi rapprochés.
Trop stressant et nocif pour mon moral. Il est d’accord.
Nous convenons de reprendre ma chimio et je quitte son bureau les bras chargés de ces substances chimiques.
Le sourire aux lèvres, la satisfaction en tête, je marche vers la voiture, heureux de retrouver mon esprit de combat, ravi de me sentir, à nouveau, sous l’aile d’un légendaire héros protecteur:
J’ai retrouvé mes gélules de chimio, et ce petit pourcentage de réussite qui me manquait.
Je suis motivé pour me reconstruire mentalement et physiquement, le programme sera chargé, mais j’y prends goût et je compte profiter de l’été.
Cette fois ça y est ma petite Emma: Papa est de retour!
J’ai tant souhaité entrevoir des étapes précises dans mes traitements.
La chimiothérapie et tous les soins secondaires dont je me suis entouré, ça aide fortement, mais cela ne me permet pas de voir la guérison finale.
Pouvoir se débarrasser physiquement des traces de la maladie, c’est du concret.
J’ose à peine l’écrire tant les dernières prévisions ont été bouleversées, mais bon, je me lance, allons-y:
Mon intervention chirurgicale au pancréas se fera le 31 mars.
Whouuu, ça fait du bien de l’annoncer!
Et oui, en plus, à un jour près, j’aurais dû supporter la pression d’un éventuel poisson d’avril.
Vous imaginez, se faire opérer un 1er avril?
Quoi que, j’aurais pu préparer une petite blague, bien pesante, pour les infirmiers des soins intensifs :
“Je ne sens plus mes jambes, je ne peux plus les bouger, mes bras non plus !
Qu’est ce qui m’arrive? Je suis paralysé.
Mais non je rigole, poisson d’avril.”
Ou alors :
“Faut que je me lève, j’entends les bombardements. On ne peut pas rester ici, il faut se réfugier.
Rassemblez les animaux, appelez le docteur House et Horacio Caine. Je veux leur parler tout de suite…
Mais non, je ne délire pas, je vous faisais une blague, c’est le 1er avril.”
Cette fois-ci, il ne devrait pas y avoir de raison d’annuler ou postposer la chirurgie.
Pour rappel, et pour ceux qui ont du mal à suivre, l’objectif est de retirer la tumeur et la tête du pancréas ainsi que les nombreux ganglions cancéreux qui se sont logés dans mon abdomen (Whipple du pancréas).
La date approche et le stress monte.
L’intervention, bien qu’importante, ne me fait pas peur. Finalement, je dormirai et le temps passera beaucoup plus vite pour moi que pour la famille ou les amis qui attendront des nouvelles.
Je crains la convalescence qui s’annoncera longue.
Et puis le retour de ces foutus tuyaux dans le nez.
Cette fois, impossible de négocier. Je devrai les garder 15 jours.
“Attendez-vous à une intervention lourde et pénible.
Aussi bien physiquement que moralement”, m’annonçait le médecin.
Evidemment, avec mes questions habituelles, je faisais déjà preuve d’impatience:
” Et au niveau du sport, je pourrai reprendre quand?
Vous pensez que je pourrai partir au Tour de France durant le mois de juillet?
Dites, les sondes gastriques, je vais les garder 2 semaines ou il y a un espoir de les enlever avant?
Je pourrai me lever après combien de jours?
Pour manger normalement, ça va se passer comment? … ”
Bref, je pense que j’avais donné tous les éléments au chirurgien pour bien cibler le bonhomme.
“Vous savez, je veux éviter que vous ne déprimiez durant votre séjour à la clinique, alors imaginez-vous que ce ne sera pas simple de retrouver la forme rapidement.
L’anesthésie est importante et la revalidation demande du temps”, a relancé le médecin.
Je le sais.
C’est étrange ce sentiment de devoir subir cette épreuve importante pour guérir.
Mais c’est ma croyance : je dois en baver, me remettre en question et avoir un projet pour ma nouvelle vie. Sans ça, je ne m’estime pas capable de guérir.
Aujourd’hui, j’ai rassemblé toutes ces ‘conditions’.
Cela fait un an et demi que ma vie est chamboulée par les traitements, douleurs, déceptions et joies de vivre. J’ai apprivoisé la maladie et appris à comprendre le fonctionnement de mon organisme.
Je sais qu’il me reste encore des étapes cruciales, et pénibles, mais j’ai la faculté de faire un trait sur les souffrances.
Je ne les oublie pas, elles sont encrées quelque part dans mon esprit et je peux me les remémorer. Cependant, elles ne me hantent pas comme des souvenirs atroces, elles représentent des frontières traversées, les accomplissements de mes exploits personnels.
Je suis impatient pour ce nouveau combat.
Je songe déjà à mon retour à la maison (probablement fin avril) aux couleurs qu’aura repris notre jardin, aux envies de m’installer au soleil, lire un magazine, écouter de la musique, aller à la mer, boire un jus de fruit, manger un bon saucisson artisanal, me promener en tee-shirt,… Et passer ma main sur cette nouvelle cicatrice, heureux d’avoir flanqué une nouvelle déconfiture à mon ennemi.
Ok, ok, j’suis de retour. Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.
Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.
Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
“A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !…”
Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
“D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler”.
Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !
C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.
Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.
Comme dit mon médecin: “Il faut vous ménager !”.
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme “déprime post-opératoire” me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.
J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien. Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !
Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : “Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer!”.
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.
“Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus”, me disait l’infirmière.
“Quoi!, j’espère pas.”
Cette trace, c’est une médaille. Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.
Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin. Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.
Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.
Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes. Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique. Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.
Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.
Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.
J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez. Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises. J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.
La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.
« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».
En clair, pétez, vous irez mieux !
Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.
Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante. J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.
La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.
Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.
Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera. Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.
Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.
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