Archive de Tag pour ‘chimiothérapie’.
“Mais non ma puce, ton t-shirt n’est pas trop long. D’ailleurs ta jupe dépasse encore un peu.
Quoi? Tu hésites à le porter ce soir?
Ce serait dommage car j’imagine mal maman te laisser aller à l’école avec ce truc noir des Jonas Brothers, digne d’un t-shirt KISS ou ACDC achété Galerie Agora…
Bon, laisse-le, il n’y aura pas de meilleure occasion.
On file, on va être en retard”.
Et oui, hier soir j’ai emmené Emma et sa copine au Sportpaleis d’Anvers pour assister au concert des Jonas Brothers.
Je vous vois déjà sourire, mais je vous assure que l’expérience mérite d’être vécue : 15 mille personnes dont, à mon avis, 13.890 gamines hystériques et décidées à hurler jusqu’à la rupture des cordes vocales.
On est dimanche, 21 heures et j’ai toujours le tympan gauche enflé et bourdonnant.
Je vieillis ou quoi!? Mais non, c’est la sono qui était trop puissante.
“T’as pas les oreilles bouchées, Emma?
- Non
Ca allait quand même un peu fort…
- Oh non, c’était génial!”
Ok, je me suis chopé un coup de vieux.
Cependant, les filles se sont éclatées et ont passé deux heures debout sur leur chaise à danser, chanter et pousser ce fameux glapissement -aigu par définition-, celui-là même qu’un humain du genre masculin est incapable de reproduire.
C’était ma première sortie dans la foule depuis le début de mes séances de chimiothérapie, il y a près d’un an. Par prudence, je m’étais gardé de côtoyer des lieux publics trop fréquentés. Je suis content que cette première laissera un nouveau souvenir dans le coeur d’Emma.
Demain, j’entame une nouvelle semaine décisive.
Mercredi, je rentrerai, à l’aube, à la clinique pour un bilan complet. IRM, Pet Scan et prises de sang. Les résultats ne tomberont que vendredi après-midi.
Pourrai-je mieux gérer la pression? Aucune idée.
Je compte bien me concocter une semaine bourrée d’activités diverses, histoire de minimiser le stress.
Faites-vous une idée de ce qui a grillé mes tympans… et diminuez un peu le volume avant de cliquer sur Play.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
Les jours passent vite et ma deuxième cure de 14 jours de chimiothérapie touche déjà à sa fin.
Il me reste cependant à traverser les cinq derniers jours, les plus complexes. Dès demain, en effet, j’entame les deux substances en même temps, le Temodal s’ajoutera aux Xeloda quotidiens (nouveau traitement).
Lors des derniers jours de la première quinzaine, j’avais réellement surestimé ma résistance et négligé de prendre mes médicaments dits de ‘prévention’ (Litican et Novaban). Je me sentais en forme et à peine une heure après l’ingestion des substances, j’étais plié en deux dans la salle de bains, envahi de spasmes et de vomissements.
Je serai plus prudent demain, surtout que cette deuxième cure m’atteint déjà un peu plus. Les nausées sont plus fréquentes et la fatigue a fait son apparition.
Rien à voir avec les premiers six mois de chimio (streptozotocine), mes effets secondaires actuels restent gérables. Et puis finalement, je m’habitue à vivre avec des nausées quotidiennes.
Par contre, j’appréhende toujours l’épuisement physique, je le crains car je sais qu’il influe immédiatement sur mon moral.
Lundi, j’ai à nouveau été confronté à cet abattement soudain.
En fin de journée, après quelques courses, brusquement, plus de jus !
Incapable de reprendre la voiture, un coup de barre terrible, les jambes coupées, le corps lourd.
J’ai horreur de ces moments où je me sens extrêmement diminué et ébranlé par le traitement. Pour être clair, lorsque le traitement me remue les tripes et me fait vomir, j’ai l’impression de combattre et faire sortir cette maladie de mon corps. Mais quand cette fatigue me submerge, je subis, je n’ai pas le sentiment d’avoir le dessus…
Cependant, lundi soir, vers 20 heures et après un bon repos, je suis ressorti faire un tour à vélo. Un petit dix kilomètres improvisé et relax, histoire de m’aérer l’esprit et de ne pas finir la journée sur cette note de fatigue.
Dans la soirée, je me suis replongé dans mes écrits du mois de janvier. En pleine chimiothérapie, la fatigue m’abattait tellement que je ne pouvais plus quitter le fauteuil ou trouver la force de monter les escaliers. J’étais moralement hors service.
Finalement, je m’en sors pas mal pour l’instant.
J’espère lutter de mieux en mieux.
13 août 2009, nous préparons avec hâte la petite fête d’anniversaire d’Emma.
Je passe de magasins en magasins afin de trouver les derniers cadeaux repris sur sa précieuse liste.
Je dois l’avouer, le moral n’est pas au sommet.
Emma aura 10 ans le 21 août prochain et cette date fatidique me rappelle inéluctablement mon diagnostic de l’an dernier. J’étais rentré à l’hosto le jour de son anniversaire.
Déjà un an! Une longue année de traitement, de succession de mauvaises nouvelles et de combats quotidiens.
Et pourtant je devrais me réjouir de cette forme de victoire, je ne suis pas guéri, pas encore un survivant mais je suis là. C’est sans doute le plus important.
Je souhaite laisser à Emma cette date d’anniversaire, témoin de bien meilleurs souvenirs. Finalement mon cancer, on me l’a annoncé un lundi, le 25 août 2008.
Comment ce cap peut-il être si difficile à passer alors que des batailles j’ai dû en livrer de bien plus compliquées déjà. C’est comme si je craignais une malédiction, être la proie de malheurs en série.
Sans doute lié à la fatigue de mes 14 jours de chimiothérapie, je suis à nouveau entré dans une période d’angoisse et la peur fait son apparition le soir avant d’aller me coucher.
Bien que je redoute la semaine qui se profile, je me décide à l’attaquer de front, je veux exorciser cette crainte qui me hante. Nous ferons de ces dates de nouveaux souvenirs de vacances, des périodes de joie et le premier anniversaire à 2 chiffres de notre petite Emma.
Vendredi prochain, ce fameux 21 août partagé entre un souvenir de papa et le rappel d’une hospitalisation, nous serons sur la route du Sud de la France, prêts à vivre un repos au soleil bien mérité.
Deux grandes nouvelles ce lundi :
J’ai mon nouveau Cannondale et j’ai mes comprimés pour démarrer ma nouvelle chimiothérapie.
Les deux seront testés dès demain.
Je suis passé à Saint Luc ce midi afin de récupérer le colis avec toutes mes gélules. Les nouvelles substances de chimio portent le doux nom de TEMODAL et XELODA.
Je ne m’étais pas rendu compte avant d’avoir toutes ces boîtes de médicaments sur les bras de l’énorme chance que j’avais de pouvoir me lancer dans cette nouvelle cure.
C’est réel, soudain je me suis senti léger et heureux d’être entre de bonnes mains à l’hôpital et d’avoir un médecin qui est en veille face aux nouveaux traitements.
Moi qui adore les Etats-Unis, me voilà comme un pionnier à tester une nouvelle cure made in US et seulement éprouvée sur 17 américains.
Waouw, alors même que les Nike et Converse sont devenues made in Taiwan!
Le programme est simple, 14 jours de cure, puis 14 jours de repos. Le jour 29 on attaque une nouvelle période de 14 jours de médicaments et ainsi de suite.
Les dix premiers jours, j’ingurgiterai matin et soir le Xeloda. A partir du onzième jour j’associe la prise de Xeloda à celle du Témodal. L’un à jeun, l’autre 1/2 heure après le repas. Les effets secondaires sont assez classiques et j’aurai ma kyrielle d’anti-nauséeux et anti-vomitifs pour contrer les effets secondaires les plus néfastes.
>> Consultez le récapitulatif des effets secondaires éventuels
Vos messages :