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Dernier post: Le 11 octobre… Et bien, j’avoue que j’ai été un peu paresseux pour écrire.

Ce matin, j’ouvre le dictionnaire.
A, B, b,b,b,o,o,o,… BONUS!

“Bonus: Ce qui vient en plus ou en mieux dans un montant, un résultat ; supplément, amélioration. Avantage qui s’ajoute à un résultat ou qui aide à l’obtenir.”

Ces dernières semaines, et à l’approche de mes bilans médicaux, j’aime me répéter ce mot.
Ce mot fait fuir mon stress, il me met de bonne humeur, il a un parfum de victoire!

Il y a quelques jours, je lisais cette phrase :

“Qui aurait cru que je puisse à la fois éprouver des joies inégalées et avoir un cancer? Qui aurait cru cela possibe?”

Cette lecture m’a rassuré, m’a conforté dans les sentiments que je vis quotidiennement, m’a enlevé cette crainte de capitaliser sur la maladie.

Régulièrement, lorsque j’évoque ma joie de vivre, ou annonce que je suis heureux, un peu gêné, mon interlocuteur me réplique:
“Oui, mais tu ne mérites pas cette maladie.
Oui, mais c’est pénible ce que tu vis.
Oui, mais ce que tu endures…”

Oui, mais… Et si ce combat et cette souffrance physique et mentale me permettaient dorénavant d’être qui je suis?

Carl Gustave Jung a écrit : “La maladie est l’effort que fait la nature pour me guérir”.

La maladie a fait tomber toutes les barrières qui, souvent, me gardaient de me lancer vers le bonheur. Le bonheur simple, celui à côté duquel on passe parfois en se disant “J’aurai le temps plus tard”.
Pour guérir, il m’est tellement primordial d’extérioriser que, finalement, on ne peut plus se cacher à soi-même. Alors, souvent, je suis surpris des trouvailles qui me rendent heureux.

L’an dernier, sur un coup de tête, j’ai décidé de me lancer dans le montage de vélo “fixie“. J’ai récupéré 3 vieilles bécanes, désossé l’une d’entre-elles. Je suis ensuite rentré à la clinique, le printemps est arrivé… Les deux roues traînent toujours dans le garage de ma mère!

Inconsciemment, je me suis jeté sur une envie du moment, j’ai vécu mon truc, pas de regret, j’y reviendrai plus tard.

Ce qui me fait un bien fou, c’est de me prendre par surprise.
Certains d’entre vous auront déjà eu ce sentiment: Une soirée entre amis à l’improviste, un resto au pied levé, une activité inattendue. Le truc où on se dit après coup: “On avait rien prévu et c’était vraiment chouette”.
Le “non programmé” offre alors une dimension de satisfaction supplémentaire.

C’est ça ma vie, l’imprévu, rien que du BONUS, chaque jour est une victoire.

C’est vrai que ce fichu “imprévu” me réserve parfois de mauvaises surprises.
Une nuit de douleurs, une visite aux urgences, quelques jours avachi dans le canapé, des fièvres, des problèmes digestifs…
Mais au final, quand je me retape, que je remonte sur mon vélo, retourne au sport, attrape un fou rire, mange un bon repas… J’oublie, et je deviens plus fort.

Je ne suis pas en train d’écrire que je vis bien mon cancer, personne n’a envie de garder ce crabe dans son corps.
Je dirais plutôt que je vis avec mon cancer.
Au final, nous sommes tous mortels. En ce qui me concerne, les événements m’ont fait prendre conscience de la mort.
Mais nous vivons tous avec un couperet au-dessus de la tête : AVC, accident de la route… Oui, d’accord, pour l’instant mon couperet est sans doute mieux aiguisé!

Le cancer a donné un sens à ma vie, je tente  alors de trouver le meilleur chemin pour vivre sereinement, je tente de créer MA formule de guérison.

J’ai envie de visiter New York, faire une rando boueuse en VTT, reprendre un boulot, faire un marathon de spinning, revoir ‘Les petits mouchoirs’, partir en Californie, louer ce super chalet de montagne à 21.000 euros/semaine, faire le Ragbrai en Iowa, partir pêcher à la mouche dans un vallée somptueuse, monter à cheval…

Tous ces projets, réalisables ou non, sont mes bonus, ceux-là mêmes qui me font rêver et sont indispensables au résultat visé: Guérir de ce fichu cancer!

Voilà, ce dimanche, il pleut tout autant que les jours derniers, impossible de sortir sans être trempé, je suis à la maison, je vais préparer le potage, vider le lave-vaisselle, prendre une bonne douche, encore un peu râler sur le climat… Je suis HEUREUX!

Aucune idée de l’heure mais je me réveille sous le parasol au bord de la piscine à la suite d’une sieste imposée par ma cure de chimio.
Ce sommeil assommant me laisse quelque peu nauséeux et sans repères.
Au bout de la piscine à débordement, le palmier du jardin et la vue sur la vallée me plongent dans l’année écoulée, le retour d’Emma à l’école, mes envies d’affronter de nouveaux défis et de revenir ici, à Sainte Maxime, encore un peu plus en forme.

Comme l’an dernier, je me plais à ingurgiter mes substances chimiques à la Côte d’Azur.
Je conçois cela comme une avancée moderne dans mes traitements, continuer à me soigner sans laisser la maladie me priver du bonheur des vacances.
Cet endroit me plait, il me fait du bien, me ressource, me renforce pour plusieurs semaines. On se repose, on rigole, on prend le temps de vivre, vivre de choses simples.
Je me dirige vers la cuisine pour quelques minutes, pour couper des radis, des oignons, saler et poivrer le fromage blanc étalé sur ma baguette et je retrouve ma place au bord de la piscine bleue pour déguster mon en-cas de 16 heures.

Une journée comme les autres 14 jours passés dans le sud de la France, au seul détail près que j’allumerai la télévision en début de soirée.
J’aurais pu tomber sur une série en cours, un entracte publicitaire, mais à la place, la mine sérieuse de Michel Denisot annonce :

“Ce soir, un grand sportif nous a quitté, Laurent Fignon est mort”.

Je suis resté abattu, figé dans le canapé, la télécommande en direction de la télé, comme si je pouvais, d’un instant à l’autre, éteindre l’écran et ignorer cette mauvaise nouvelle.

Il y a un an à peine, dans ce même endroit, je terminais, passionné, la lecture de son livre.
Je parcourais sa carrière et découvrais l’homme qui se cachait derrière ce célèbre cycliste lunatique. Quelques mois auparavant, Fignon avait annoncé son cancer lors d’une émission télévisée.
Toute de suite, je m’étais identifié au courage dont il faisait preuve et j’admirais la manière dont il avait décidé d’affronter la maladie.

“Je n’ai pas peur de mourir, mais je n’en ai pas envie, pas maintenant, cela me semble trop tôt”, disait-il.

Il ne m’en fallait pas plus, j’en faisais mon nouveau héros, je m’imaginais, son coéquipier, son compagnon d’échappée.
Nous étions dans la même galère, nous ne nous connaissions pas, mais j’ai senti le besoin de me lier à son destin. Je le sentais invulnérable, tenace, vaillant. Il représentait toute l’audace que je voulais contenir.

Ce soir du 31 août, je perdais un proche.
Je suis apparu en colère:
Contre moi-même, de cette stupide idée de héros, de pouvoir me lier à des personnes dont je ne connais ni l’étendue de la maladie, ni la cause.
Contre lui, de m’avoir écrit personnellement “Ne jamais rien lâcher”… Et de n’avoir pu tenir parole.

Dans ma réalité, j’ai cette nécessité de m’entourer de nouveaux héros, de trouver des modèles.
C’est tellement difficile de rester convaincu que l’on va s’en sortir alors que chaque jour, la vie tente de nous démontrer le contraire.
A chaque annonce dans les média, dans mon entourage, à chaque décès, chaque rechute, je dois trouver les arguments qui font que je reste persuadé que ce cancer ne me tuera pas. C’est épuisant!
Bien des fois, je songe que capituler sur cette position me soulagerait la conscience, qu’un jour viendra, moi aussi je m’éteindrai de mon cancer.

Mais bien trop vite, un sentiment de trahison m’envahit. Je ne suis plus digne de mon instinct de survie, de ma volonté de vivre, je m’abandonne à la croyance populaire, aux statistiques. Je déteste encore plus cette idée que le cancer.

Cancer!
Je ne le crains plus tant, je prononce ce mot comme un autre, j’ai la sensation de mieux le maîtriser.
Je reste sur mes gardes mais qui sait, peut-être qu’un jour, je vivrai en communion avec lui, il ne représentera guère plus qu’une tache de naissance sur ma peau.
Si cela arrive, je serai le Maître ‘Jedi’ de mon corps.
Eh ben quoi, il n’y a pas de mal à rester ‘adulescent’!?

R.I.P. Laurent Fignon

Je parcours rapidement les articles d’il y a quelques semaines:

Je suis comme un étudiant qui sait qu’il a réussi un examen et attend avec impatience l’annonce de son carton.
« 18, 19 sur 20, vivement la proclamation des points! ».
Impatient d’avoir mes points – 30 mars

Je songe déjà à mon retour à la maison (probablement fin avril) aux couleurs qu’aura repris notre jardin, aux envies de m’installer au soleil, lire un magazine, écouter de la musique, aller à la mer, boire un jus de fruit, manger un bon saucisson artisanal, me promener en tee-shirt,… Et passer ma main sur cette nouvelle cicatrice, heureux d’avoir flanqué une nouvelle déconfiture à mon ennemi.
Lui flanquer une déconfiture – 23 mars

La lecture est pénible, mélange d’un sentiment de honte et de tristesse.
Honte, d’avoir été si sûr de moi, de n’avoir pas, un moment, douté d’un possible échec.
Tristesse, parce que ce soir, une fois encore, il m’est impossible de m’endormir. La pression est trop intense, et les questions se bousculent dans ma tête dès que la lumière s’éteint.
Allongé sous la couette, mes yeux pleurent toutes les craintes de mon avenir.

Alors, ce soir, je laisse tomber le masque du gars courageux, qui toujours un sourire aux lèvres, fait preuve de stoïcisme, en relatant son combat difficile contre la maladie.
Malgré l’heure très avancée, de retour au salon, mon ordinateur sur les genoux, il est grand temps de faire sortir toutes ces peurs et me décrasser les tripes et l’esprit.
Ecrire, c’est en quelque sorte évacuer ce qui me hante.
Partager et être lu, c’est comme exorciser mes frayeurs. Elles ne m’appartiennent plus, elles sont publiques, d’autres les comprennent, les détestent autant que moi… Je me sens, dès lors, moins seul face à cet ennemi.

Eh oui, j’ai peur!
Ce cancer réussit, à nouveau, à me faire douter et me plonger dans des interrogatoires personnels violents et sinistres.

Combien de temps me reste-t-il?
Quel sera mon prochain traitement?
Serai-je encore assez fort pour lutter?
Mon foie tiendra-t-il le coup?
Mes médecins y croient-ils encore?
Dois-je me presser de réaliser mes projets?
Que va devenir ma famille?

Dans ces moments, rien de positif n’est plus envisageable. Ce sont des instants immondes, atroces, invivables, inhumains.
Et pourtant, je les vis, jour après jour, nuit après nuit.
Depuis ma sortie de clinique, j’ai vécu des moments de bonheur intense, mais sans cesse, le doute et la peur refont surface.
Il s’agit d’une lutte quotidienne, une épreuve insoutenable, comme si chaque heure, la maladie me testait.
Cette pourriture de cancer, insatisfaite de s’être appropriée mon corps, tente de s’emparer de mon esprit, se permet de me jauger, d’évaluer, sans répit, ma capacité à lui résister.
J’ai le sensation de faire face à un adversaire, qui depuis l’échec de mon opération, s’évertue à m’avoir à l’usure, me faire craquer moralement avant de m’anéantir physiquement.
Cette crasse me vole la moindre joie, l’amour de Jess, les sourires d’Emma, pour me les renvoyer en plein visage :

‘Tiens, prends ça, je te le laisse.
Bientôt, j’aurai ta peau, profites encore un peu!’

Saloperie, saloperie, saloperie!
Je te hais, je te chiale comme un gosse, je ne suis pas loin de te vomir de rage.

Ereinté et lassé de mes faiblesses, cette nuit, je fais un pas supplémentaire pour prendre le contrôle.
Je me dévoile, peureux, sensible, blessé dans ma chair.
S’il faut être capable de revenir de loin pour être un survivant du cancer, alors je n’ai pas dit mon dernier mot.

Ca y est, ma sortie de clinique est pour aujourd’hui.
Cette fois, je ressens une peur de quitter l’environnement médical.
Soudain, le souvenir d’un vendredi d’août 2008 me revient à l’esprit.  Je venais, à l’époque,  d’être diagnostiqué, et après une semaine d’hospitalisation, les médecins me renvoyaient à la maison. Un sentiment d’abandon m’avait envahi, comme si l’on me lâchait dans la nature avec mon cancer, sans agir, sans savoir comment on pouvait le combattre dans l’immédiat.

C’est ce même sentiment que je rencontre ce mercredi.
Je vais rentrer à la maison, avec le deuil de cette opération, avec mes peurs et mes interrogations pour la suite du traitement.

Mon médecin est resté optimiste.
Encourageant pour la suite du traitement, pour mon état actuel, pour mon moral, pour les éventuels nouveaux traitements à venir, pour la recherche qui avance…
De mon côté, je reste bloqué sur cet échec de l’intervention chirurgicale, effrayé de devoir vivre accroché à une chimiothérapie, inquiet de continuer ma vie avec une maladie chronique.
Je crains de rentrer à la maison et de ne pas être à la hauteur de mon combat, de ne pas retrouver le moral.

Ce que je me suis promis, c’est d’y travailler avec ardeur, de me donner le temps d’oublier cette dernière épreuve, de retrouver des objectifs et de m’y consacrer à 100%.
Il faut que je puisse, à nouveau, profiter de la vie, sans que les nuages de cet échec n’assombrissent constamment mon quotidien.
J’ai des projets, j’ai envie de vivre, et j’ai un soutien inespéré.

Je ne m’en rends pas encore compte, mais j’ai tout pour gagner.
Je vais me remotiver, me reconstruire, établir un nouveau plan de bataille…. Et je ne me laisserai pas bouffer par cette crasse.

Ok, ok, j’suis de retour.  Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.

Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.

Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
“A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !…”

Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
“D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler”.

Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !

C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.

Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.

Comme dit mon médecin: “Il faut vous ménager !”.
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme “déprime post-opératoire” me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.

J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien.  Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !

Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : “Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer!”.
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.

“Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus”, me disait l’infirmière.

“Quoi!, j’espère pas.”
Cette trace, c’est une médaille.  Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.

Hier, alors que je vivais mon entrée dans ma 38ème année, un époux, un papa, un fils est décédé d’un cancer.

Cette personne, je ne la connaissais pas, si ce n’est par le récit dont m’avait fait part Jess. Comme beaucoup, il s’est battu contre la maladie, a fait face aux traitements, a rencontré des espoirs et a finalement perdu la bagarre.
Nous le savons, cette maladie est insidieuse et décroche souvent son coup fatal au moment où l’on s’y attend le moins, au moment où parfois on a recouvré des forces et repris confiance.

Je me demande aujourd’hui ce qui fait la différence, ce qui permet à un être de s’en sortir et ce qui manque à d’autres pour survivre. Ce dont je suis certain, c’est que chaque malade, chaque disparition me touche désormais, je me sens concerné, lié par un ciment universel avec tous ces individus.

D’abord abattu, soudain motivé par la loi du talion, cette envie de défi a repris le dessus, ce besoin de prouver que tout reste toujours possible.
Le quotidien me laisse le choix : M’affecter de chaque disparition ou me construire avec force et me servir des expériences d’autrui. Dans mes meilleurs jours j’ai choisi la seconde option.

Jess est touchée pour cette famille supplémentaire qui se brise, cette crainte commune pour notre avenir.  Je ne peux rien promettre mais je sais au fond de moi que j’ai fait des choix cruciaux, qui me mènent sur  un chemin initiatique à la rencontre de bonheurs irremplaçables, et je le crois, de la guérison.

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