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Ok, ok, j’suis de retour. Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.
Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.
Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
« A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !… »
Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
« D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler ».
Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !
C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.
Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.
Comme dit mon médecin: « Il faut vous ménager ! ».
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme « déprime post-opératoire » me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.
J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien. Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !
Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : « Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer! ».
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.
« Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus », me disait l’infirmière.
« Quoi!, j’espère pas. »
Cette trace, c’est une médaille. Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.
Hier, alors que je vivais mon entrée dans ma 38ème année, un époux, un papa, un fils est décédé d’un cancer.
Cette personne, je ne la connaissais pas, si ce n’est par le récit dont m’avait fait part Jess. Comme beaucoup, il s’est battu contre la maladie, a fait face aux traitements, a rencontré des espoirs et a finalement perdu la bagarre.
Nous le savons, cette maladie est insidieuse et décroche souvent son coup fatal au moment où l’on s’y attend le moins, au moment où parfois on a recouvré des forces et repris confiance.
Je me demande aujourd’hui ce qui fait la différence, ce qui permet à un être de s’en sortir et ce qui manque à d’autres pour survivre. Ce dont je suis certain, c’est que chaque malade, chaque disparition me touche désormais, je me sens concerné, lié par un ciment universel avec tous ces individus.
D’abord abattu, soudain motivé par la loi du talion, cette envie de défi a repris le dessus, ce besoin de prouver que tout reste toujours possible.
Le quotidien me laisse le choix : M’affecter de chaque disparition ou me construire avec force et me servir des expériences d’autrui. Dans mes meilleurs jours j’ai choisi la seconde option.
Jess est touchée pour cette famille supplémentaire qui se brise, cette crainte commune pour notre avenir. Je ne peux rien promettre mais je sais au fond de moi que j’ai fait des choix cruciaux, qui me mènent sur un chemin initiatique à la rencontre de bonheurs irremplaçables, et je le crois, de la guérison.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
Ce couloir du -2 de Saint Luc, je le connais par cœur, je le déteste et j’aimerais tant qu’il soit enfin annonciateur d’une bonne nouvelle.
L’odeur aseptisée du service de médecine nucléaire m’insupporte. J’y étais hier pour y passer une bonne partie de la journée et réaliser un bilan complet.
Couché sur la table, sous le Pet Scan, ma vie défile dans ma tête. Je pense aux moments de bonheur vécus, aux vacances, à ma jeunesse… Soudain, sans m’en rendre compte, les flashbacks de ma vie font place aux projets : Des vacances aux Etats-Unis, un stage de pêche à la mouche, des cours de kitesurf en Egypte, des randos à vélo sur des routes du Sud de la France…
Quel sentiment de joie d’avoir tenu le coup jusqu’ici ! Quelle chance de me réjouir de ces envies et ces projets futurs. Je m’endors…
Il y a un mois, je rêvais de New York, cette semaine d’un séjour sportif en Egypte, et la semaine prochaine ? Quelle appétence me motivera dans ce combat !?
J’imagine sans cesse le médecin m’annoncer une amélioration, je n’attends que ça pour foncer sur la réalisation de mon prochain désir.
Le Pet Scan, puis l’IRM, ce scanner assourdissant, et je finis par ma prise de sang. Plus de cinq heures à l’hôpital. Pas le choix, je dois me faire une raison, ces journées resteront une épreuve épuisante.
A la sortie de mon IRM, le moment le plus difficile, je dois passer devant les moniteurs et les radiologues assis devant ces « images lunaires ». Des photos, probablement mon abdomen ou celui d’un autre, sous l’aspect de négatifs, des formes blanches et noires, des lueurs sombres dans des zones plus claires.
Le piège s’est refermé une fois sur moi, il y a quelques mois, je jette un œil rapide et indiscret en traversant cette même pièce. Je vois les médecins assis devant leurs écrans géants, je les entends : « Une, deux, trois, ici encore une…hmmm, ici aussi… ». Le cauchemar, cette vision me transperce, ils sont en train de compter mes métastases ! Le plus naturellement du monde, insouciants de ma présence, ils calculent l’avancée de ma maladie.
Ridicule, risible ! Il se fait que ce n’était peut-être même pas mes radios, pire, ils recensaient peut-être leur monnaie pour le sandwiche du midi… Cet épisode m’est pourtant apparu pénible et m’a hanté l’esprit, ôté la raison.
Je me suis juré de ne plus jamais laisser traîner mon regard dans cette pièce. Depuis lors, je sors en regardant droit devant moi, je tente de ne plus rien entendre. Il est facile de retenir sa respiration mais ô combien compliqué de se priver d’audition.
Hier c’est la main sur l’oreille droite que j’ai traversé ce bureau, décidé à ne capter aucune parole capable de m’apporter le doute ou la crainte.
Trois longues journées à patienter et à tenir face à ce stress et cette attente inhumaine. Vendredi, fin de journée, quoiqu’il arrive, j’entamerai un nouveau chapitre de mon épopée face à l’ennemi cancéreux.
Je retiendrai également que cette semaine, envahie par le stress, aura cependant laissé une place énorme au positivisme et aux ambitions.
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