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Ok, ok, j’suis de retour. Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.
Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.
Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
« A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !… »
Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
« D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler ».
Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !
C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.
Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.
Comme dit mon médecin: « Il faut vous ménager ! ».
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme « déprime post-opératoire » me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.
J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien. Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !
Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : « Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer! ».
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.
« Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus », me disait l’infirmière.
« Quoi!, j’espère pas. »
Cette trace, c’est une médaille. Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.
Pffiou, je suis presque passé à côté mais ce mardi, j’ai eu une petite pensée spéciale pour moi-même!
En effet, ce 15 décembre, cela fait un an que j’ai débuté la chimiothérapie.
Je me souviendrai longtemps de ce lundi 15 décembre 2008.
La veille, je finalisais ma valise tout en sachant que mon départ du lendemain serait difficile. J’avais le sentiment de partir au combat, que je serais parachuté sur un champ de bataille où aucun cadeau ne me serait fait. J’avais surtout la trouille que doit avoir un soldat en partant au casse-pipe.
Serai-je fort malade ?
Serai-je fatigué ?
Vais-je souffrir ?
Quand mes cheveux quitteront-ils mon crâne ?
Dans quel état serai-je pour Noël ?
Les infirmières seront-elles sympas ?
Mon état me permettra-t-il de recevoir des visites ?
…
Trop de questions, pour pouvoir dormir paisiblement un dimanche soir.
15 décembre 2008, 7h40, depuis le seuil de la porte, je jette un dernier coup d’oeil dans la maison, je referme péniblement, derrière moi, la porte du domicile familial que je quitte pour une semaine d’hospitalisation. La sensation de tristesse qui m’a envahi sera identique et présente au rituel de départ de chaque hospitalisation, durant les huit mois qui suivront.
Ce qui me déchire vraiment, ce jour là, est de voir le visage d’Emma. Sur le chemin de l’école, du haut de ses 9 ans, elle me protège et tente de me cacher sa tristesse. Quel souvenir atroce !
Mes journées de cure étaient rythmées par les visites du personnel médical. A partir du deuxième jour les effets secondaires faisaient leur apparition et les odeurs de nourriture me dégoûtaient. J’avais souvent de la compagnie, Jess me rejoignait chaque fin d’après-midi et Emma faisait ses devoirs sur la petite table de ma chambre. Je terminais ma soirée en compagnie de Papa et je m’endormais vers 21h au plus tard.
Chaque jour, l’infirmière avançait de plus d’une heure l’injection de la substance de chimio, ce qui me permettait, au bout de 5 jours, de quitter la clinique début en d’après-midi.
A mon retour à la maison, je devais faire face à la dépression morale et physique que provoquait la quantité de produits toxiques dans mon organisme. J’avais des difficultés à m’alimenter et les effets secondaires persistaient.
Cela aurait pu être pire, je le sais, et je me le suis sans cesse répété.
Mais ces moments restent pénibles et certainement plus douloureux que je ne me l’imagine car, aujourd’hui encore, y penser me plonge dans la tristesse. Tristesse de moments éprouvants, et tristesse de l’échec de cette chimiothérapie.
Un an plus tard, je suis toujours en chimiothérapie et pour la première fois mon diagnostic ne s’est pas aggravé.
Depuis 4 mois, je garde le cap tant espéré, je tiens le coup dans ce bras de fer interminable et je suis plus motivé que jamais.
La maladie est encore présente et se manifeste de temps à autre. Comme ce week-end, mis au tapis par mon foie récalcitrant, j’ai passé 3 jours à dormir, malade et sans force. Eh oui, c’est la réalité du cancer. Je peux être en super forme et soudain, plonger au plus profond du malaise. Mais je me relève, et reprends le dessus.
Ce matin sur mon vélo, au cours de spinning, j’étais simplement heureux. Heureux de pédaler, de suer et de me fatiguer. Heureux de sortir après le cours et de marcher dans ce froid et sous ce soleil. Heureux de rigoler avec Jess. Heureux de simples bonheurs comme à chaque fois que je me sors d’une mauvaise passe et que je reprends force et espoir.
Tout ce que je donne et que je perds, je sais que je peux le récupérer… et en mieux!
Allez Tchin Jemphi, un bon jus de raisin et A ma santé.
L’objectif de mon blog n’est pas exclusivement réservé à l’annonce de mes bilans, des suites du traitement où à mes humeurs dans les moins bons moments. Je souhaite aussi montrer que malgré la maladie et les traitements, je tente de garder une vie des plus normale et surtout de profiter de chaque instant.
Petit clin d’oeil vidéo dès lors, en cette matinée d’automne, et inauguration d’un ‘pied photo‘ multiusage offert par mon beau-frère pour mon annif.
Le climat indécis de ce jour férié ne m’a pas découragé à enfourcher ma bécane en vue d’une petite sortie, la plus sportive possible.
Aaaah, mes jambes… Partie de mon corps qui, mis à part les organes internes et la condition générale, a le plus souffert ces 12 derniers mois. Plus de puissance, aucune résistance à l’effort et des muscles qui ont fondu par manque d’exercice. Fin septembre, je me suis décidé à retravailler tout ça. Petites séances de fitness, exercices à la maison… Je n’ai, bien entendu, pas eu le courage tous les jours mais je tente de m’y tenir.
L’idéal serait de pouvoir reprendre un peu de course à pieds, mais cet effort physique particulier m’inflige encore des étourdissements et la nausée.
Etrange mais le vélo reste ma discipline favorite, une sorte d’exutoire physique qui me fait souffrir et m’offre en même temps un bonheur intense.
Je roule souvent seul et m’amuse de petits jeux qui font oublier l’effort ou du moins le rendent plus aisé.
En côte, les maisons ou prairies des bords de route prennent l’allure de montagnes et de dévers profonds, je ne suis plus dans le Brabant mais en pleine ascension d’un col des Alpes. Ce matin, sur les routes humides de campagne, je défiais les véhicules motorisés : les voitures prenaient la forme de ’saloperies’ de tumeurs cancéreuses. Je les rattrape, profite d’un virage, un ralentissement et hop, je touche la carrosserie de ma main. Hé hé, j’ai eu sa peau.
Pas très malin mais vraiment amusant!
Plus sérieusement, comme disait Lance Armstrong : « Asseyez-vous 3 heures, seul sur une chaise, sans bouger, sans parler, sans regarder la télévision. Vous êtes seul avec vos pensées, vos émotions, vos souvenirs. C’est ça le vélo, c’est ma thérapie. »
Je me retrouve parfaitement dans cette citation.
Hier, alors que je vivais mon entrée dans ma 38ème année, un époux, un papa, un fils est décédé d’un cancer.
Cette personne, je ne la connaissais pas, si ce n’est par le récit dont m’avait fait part Jess. Comme beaucoup, il s’est battu contre la maladie, a fait face aux traitements, a rencontré des espoirs et a finalement perdu la bagarre.
Nous le savons, cette maladie est insidieuse et décroche souvent son coup fatal au moment où l’on s’y attend le moins, au moment où parfois on a recouvré des forces et repris confiance.
Je me demande aujourd’hui ce qui fait la différence, ce qui permet à un être de s’en sortir et ce qui manque à d’autres pour survivre. Ce dont je suis certain, c’est que chaque malade, chaque disparition me touche désormais, je me sens concerné, lié par un ciment universel avec tous ces individus.
D’abord abattu, soudain motivé par la loi du talion, cette envie de défi a repris le dessus, ce besoin de prouver que tout reste toujours possible.
Le quotidien me laisse le choix : M’affecter de chaque disparition ou me construire avec force et me servir des expériences d’autrui. Dans mes meilleurs jours j’ai choisi la seconde option.
Jess est touchée pour cette famille supplémentaire qui se brise, cette crainte commune pour notre avenir. Je ne peux rien promettre mais je sais au fond de moi que j’ai fait des choix cruciaux, qui me mènent sur un chemin initiatique à la rencontre de bonheurs irremplaçables, et je le crois, de la guérison.
22 octobre 2010, 38 ans.
Waouw… J’ne me sens même pas encore vieux!
Pour cette petite journée, je me suis fendu d’un coup de téléphone à mon médecin. Ben oui, faut pas se priver de ce qu’on aime le jour de son anniversaire!
Le hasard fait que je suis plongé depuis hier soir dans la panique universelle liée à la grippe H1N1. Tout a commencé par la petite lettre de l’école d’Emma :” Plusieurs cas de grippe mexicaine ont été constatés auprès d’enfants de notre école…”. Quelques heures plus tard, Emma souffrait de maux de tête, mal de dos et d’une fièvre assez importante. Etrange coïncidence.
Appels aux médecins traitants, et mise en quarantaine d’Emma chez sa grand mère, sous conseil de ceux-ci. Bref, il ne vaut mieux pas que je me ramasse ce virus ou cette grippe en pleine semaine de chimio. Ça n’aurait pas pu mieux tomber!?
Amusé, au téléphone, ce matin, mon gastro-entérologue de Saint Luc me souhaite un joyeux anniversaire:
“Je vais vérifier vos analyses de la semaine dernière, rappelez-moi votre date de naissance Monsieur ?
- le 22 octobre 1971
- Ah bon!? Ça alors, bon anniversaire. Moi c’était il y a quelques jours, pfff 39 déjà!
- Ben oui, merci, je vous appelais afin que vous puissiez me le souhaiter…”
Bref, on redevient sérieux, je lui explique la situation, que je ne suis pas paniqué, je me sens bien mais qu’avec tout ce qu’on entend, je ne sais pas quel doit être mon comportement idéal. Le mot d’ordre sera clairement de ne pas s’affoler et de me rendre à l’hôpital afin de prendre des doses de Tamiflu au cas ou je développerais des symptômes grippaux.
Et voilà comment on parvient à se concocter un petit rendez-vous à la clinique le jour de son anniversaire!
Je m’entends encore hier annoncer à ma voisine, qui me demandait des nouvelles de ma santé : “Je pète la forme aujourd’hui, tant mieux!”
La journée de lundi avait pourtant démarré sous le signe de la douleur. Ces pointes dans le dos, au niveau du pancréas, avaient refait leur apparition en pleine nuit. Pourquoi? Je n’en ai aucune idée, mais j’ai pu me débarasser de cette crise avec mes anti-douleurs.
Mardi, j’étais retapé et je suis parti vers 11h, avec mon frère, en direction de la côte. Ce voyage improvisé m’a permis de profiter de mon nouvel outil thérapeutique sur la plage, une aile de Kite de 4m.
Quand le vent soufle, un vrai petit plaisir physique à maintenir ce joujou dans les airs.
J’adore quand je peux me permettre de “rebondir physiquement”. J’ai le sentiment de me venger sur cette tumeur qui m’a fait souffrir:
“Tu m’as paralysé hier, et bien aujourd’hui je fais 130 km pour me défouler sur la plage”.
Quand on est malade, ne pas savoir profiter de ces moments équivaut pour moi à laisser la maladie gagner du terrain, commencer à perdre le combat.
Finalement, profiter de la vie, avoir des projets, c’est mieux m’armer pour lutter.
C’est ce sentiment qui me pousse aussi à préparer mon voyage sur le Tour de France 2010. J’ai consacré l’après-midi d’hier à me renseigner sur les locations de mobile-home, repérer le parcours des coureurs l’an prochain et m’imaginer un petit roadbook idéal. Je me suis mis cette idée en tête cet été et ce ne sont pas les aléas des traitements qui doivent me freiner. Je réserverai, quitte à trouver la meilleure assurance annulation, car je ne veux pas laisser à ce cancer la joie de dicter mes décisions.
Mon prochain bilan médical est prévu le 20 novembre. Cette fois je me sens un peu plus impatient, une sorte d’envie de m’entendre confirmer le dernier diagnostic. Je sais pourtant qu’à l’approche de cette date, le stress m’envahira, mais peut-être pourrai-je mieux le gérer ?
L’année dernière à la même époque, j’étais accablé par la douleur, indolent dans le fauteuil et sous l’effet de la morphine. Que d’expériences parcourues depuis 12 mois.
C’est clair que j’aurais souhaité pouvoir me déclarer en rémission. Mais après avoir sans cesse été obligé de revoir mes objectifs, je peux annoncer que je suis fier d’être là, avec mes 38 balais.
Un ami m’a dit : « tu es comme un oiseau qu’on libère de sa cage et qui ne sait que faire de ses ailes ». Belle image.
Je lui parlais de ce sentiment de bonheur dont je me sentais incapable de profiter pleinement. Une crainte de me réjouir profusément, la peur d’un diagnostic contradictoire et puis, surtout, cette accumulation de mauvaises annonces ces derniers mois qui m’avait fait perdre toute croyance en mes facteurs chance.
Contrairement à certains oiseaux remis en liberté, je ne compte pas retrouver le chemin de ma cage. Je veux exploiter cette issue que j’ai gagnée, et continuer à croire, plus encore, en ma guérison.
La semaine passée a été très particulière, une sorte de fuite en avant:
« Et maintenant, je fais quoi… !! Un voyage, des vacances, une fête, du sport… ».
J’avais envie de tout en même temps sans réellement savoir ce qui me ferait le plus plaisir. Les bonnes nouvelles, après treize mois de lutte, elles ne font plus partie du quotidien. Pour m’endormir, souvent, je m’imaginais des moments de ‘triomphe’ mais je ne m’y étais pas préparé réellement. Pourquoi d’ailleurs devrait-on se préparer à être heureux !?
C’est pourtant le cas, encore une découverte du statut de malade. Cette fameuse bonne nouvelle, elle vous prend également par surprise, il faut alors apprendre à exploiter le positif, à le garder comme une force.
J’ai ressenti un bonheur immense, je pouvais difficilement en parler tant l’émotion était grande, mais le diktat du cancer vous fait vite la morale. Je me tracasse sur les suites prochaines : « Vais-je continuer cette chimio ? Combien de temps ? Comment va-t-on se procurer les substances ? Serai-je opéré ? Pourrai-je reprendre le travail ?… ». Il m’a fallu du temps pour remettre de l’ordre dans cet enchevêtrement de sentiments. Me retrouver seul, me poser, trouver des conclusions.
J’ai tellement pensé à tous ces malades, qui disposent de peu d’espoir. Un étrange esprit de vengeance m’a accaparé, une envie d’aider d’autres souffrants.
Mercredi dernier, je me suis rendu à l’hôpital pour mes examens hebdomadaires. A l’unité 42, je croise toujours d’autres malades qui viennent pour leur chimio. Pour la première fois, j’avais envie d’entamer le dialogue, leur raconter mes expériences et mon petit bonheur du moment, espérer apporter de la confiance.
Il y a un an, j’ai vécu plusieurs jours avec ce pronostic vital terrifiant : ‘un cancer du pancréas équivaut en moyenne à 9 mois de survie’. J’apprendrai par la suite que ma tumeur est finalement atypique et me laisse un peu plus d’espoir pour m’embarquer dans des traitements. Aujourd’hui, le souvenir de cette annonce ne m’effraie plus, il me donne, au regard du chemin parcouru, une dose de courage énorme.
J’aime, étrangement, me remémorer ces moments difficiles, les échecs des traitements, les douleurs surmontées et me satisfaire de mon état actuel en nette amélioration. Ces souvenirs terrifiants et négatifs deviennent l’engrais de ma force pour gagner ma survie.
Je viens de terminer mes 14 jours de chimio et ce début de semaine est malheureusement placé sous l’exténuation. La fatigue a fait son retour en force, je dors mal, je me réveille accablé et je me traîne toute la journée. Avec cette lassitude, je dois me battre pour garder le moral, heureusement qu’il y a cet espoir du dernier diagnostic et cette nouvelle chimiothérapie.
Ce nouveau traitement, ce sont mes jeux olympiques, j’en suis fier, je suis un privilégié.
Je me sens comme un bâtisseur, un pionnier. Je suis heureux pour mon médecin et j’espère qu’il se vantera de cette première réussite, je songe à ce que mon cas pourrait apporter à d’autres cancéreux.
Je reste réaliste, il s’agit d’une petite victoire sur une longue compétition, cette maladie est insidieuse mais je remporte enfin un premier round.
J’estime disposer de tout ce qu’il me fallait pour enfin profiter des bonheurs quotidiens.
Se réjouir du présent sera ma devise et mon leitmotiv des prochaines semaines.
Oublier le futur, m’arrêter, respirer, admirer et apprécier ce que je vis, là, maintenant,… rien à cirer des 10 prochaines minutes !
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