Archive de Tag pour ‘bilan’.
Plus d’un mois sans publication. Pas très sérieux!
Je ne suis pourtant pas resté inactif et les pages de mon journal électronique se sont remplies.
Je crois tout simplement que j’aimais la belle petite « gueule » de mon blog avec mon dernier post sur l’ascension de l’Alpe d’Huez : « Magic mountain ».
Il offrait une sorte d’aboutissement, un accomplissement ultime comme les dernières pages d’un roman qui se referme. Cela me plaisait de laisser ce repos contemplatif au capdelavie.com
Ce petit séjour sur les traces du Tour de France dans les Alpes fut un régal. On se rend souvent compte des bénéfices d’un séjour quand celui-ci est passé trop vite. Ce fut le cas.
Mes petits soucis de santé avant le départ et le couac de fin de séjour n’auront en rien terni ces bons moments.
Je culpabilise parfois de trainer avec moi les douleurs et incertitudes de mon état physique, qui représentent un lourd tribut à porter pour mes proches.
Je me rends compte dès lors que ces petits pèlerinages à la montagne sont bénéfiques pour nous trois.
Je me suis séparé de ma petite famille pour quelques jours et elles en ont profité de leur côté, lors d’un City Trip dans une ville plus branchée et ensoleillée.
Il est vrai que voyager avec moi signifie trop souvent se coucher en souhaitant que ma nuit ne soit pas écourtée par une crise quelconque ou se demander chaque matin si mon état me permettra de mener les activités prévues. Pas aisé à maîtriser !
La fin du mois d’août et des vacances scolaires auront été baignées par le soleil de Sainte Maxime. J’adore me retrouver dans cette petite maison du Sud.
Ne rien faire me ressource. Ouvrir les volets grinçants chaque matin, vivre au ralenti, profiter des couleurs du paysage, du bleu de la piscine, enfourcher le scooter pour acheter la baguette du p’tit dej et sentir ce vent chaud du bord de mer sur mon visage… Chaque petit détail de cette vie de la Côte d’Azur représente une béatitude et une quiétude profondes.
Néanmoins j’ai peiné à évacuer le stress. Mon épuisement physique et mental de cette fin d’été en était sans doute la cause.
Trop de questions sur mon sort médical sont en suspend, et la fatigue intense accumulée me donne le sentiment d’être inapte à mener une vie normale mixant la famille, le sport, les sorties diverses et la reprise du travail.
L’inactivité de ce début de séjour leur aura probablement offert l’opportunité de ressurgir.
Le programme de ce matin est pénible.
Le cathéter dans le bras, je patiente dans la salle du service de médecine nucléaire. Quatre fauteuils, deux tables, une grosse pile de magazines dont les pages froissées témoignent du nombre de feuilletages importants déjà subis.
Pourtant si je choisis de chauffer les touches de mon clavier, la majorité des patients restent immobiles, les yeux dans le vide, sans lire, juste à contempler le mur.
Jamais fort bavards, je tente souvent de deviner la raison de leur présence. J’imagine que les Pet Scans ne sont pas uniquement destinés aux cancéreux ?!
Cependant, ce matin, mon voisin de ‘patience’ est trahi par son bracelet de clinique. Ce petit bracelet blanc en papier sur lequel je découvre l’inscription U83.
L’Unité 83 de la clinique, celle où je suivais mes chimios.
Grand, mince, très maigre même … J’imagine son calvaire.
En face de moi, une dame âgée vient de s’installer, elle souffle sans arrêt malgré ses plongeons fréquents dans le sommeil. Elle semble épuisée.
L’infirmière lui demande une fois encore de boire de l’eau.
-Soupir profond-, elle semble trouver cette mission impossible.
Comme à chaque fois, de mon côté, j’ai bu le double de ce qui est conseillé. Mon petit exploit personnel, histoire de montrer que je peux faire mieux !
Une fois de plus, je suis le plus jeune. Mon teint encore un peu mat des vacances, chemise bleue, t-shirt gris avec inscriptions vertes, mon foulard fushia, baskets et jeans usé, je fais tache dans ce local terne mais ça ne me gêne pas. Je me sens même mieux, renforcé par ce contraste de différences.
Au mois de juillet, mon état de fatigue et les effets secondaires trop fréquents m’ont obligé à abandonner temporairement le traitement en cours.
Mon médecin a profité de ce moment pour m’annoncer que les patients traités en Floride ne l’ont jamais été plus de douze mois.
« Record battu ! », lui ai-je répondu. Moi, cela fait plus de deux ans.
Etrange, mais souffrir pour guérir était devenu une habitude, un passage obligé.
Le rythme des chimios, jongler entre des semaines de forme et de méforme étaient devenus mon quotidien. Alors, d’abord soulagé, je me suis ensuite senti un peu perdu, comme abandonné en chemin, comme s’il n’y avait plus de solutions à mon cas.
L’échéance des examens de ce jour s’est donc précisée comme une date butoir que j’avais du mal à voir se rapprocher.
Pour évacuer le stress de cette semaine, je tente de fuir le quotidien et m’occupe comme un gosse hyperactif.
J’ai bossé très tard lundi, pas de repos mardi et hier je me suis programmé une séance de wakeboard.
Enfin, je devrais plutôt dire une session “natation avec planche aux pieds”.
Nous avons testé le nouveau téléski d’un lac de l’Eau d’Heure.
Autant j’avais trouvé cela aisé et amusant derrière un bateau, hier ce câble tracté m’a arraché les bras.
Si généralement avec le bateau on utilise le terme ‘sortir de l’eau’, au téléski on démarre du ponton pour, en ce qui me concerne, ricocher sur le lac avant de boire la tasse et s’enfoncer sous le niveau d’eau.
C’est simple, je me suis senti comme ces personnages de dessin animé, qui pour une raison ou l’autre, décollent pieds joints laissant leurs chaussures au sol et accompagné d’un son du style : « pfffiouuu !! ».
C’est avec le pied gauche tout bleu que j’ai grimpé sur la table du scanner ce matin.
« Vous êtes blessé au pied monsieur ? », me demande l’infirmier.
« Heu, oui rien de grave, j’ai fait du wakeboard hier. Enfin, j’ai essayé. »
Après 6 mois sans bilans médicaux complets, mon rendez-vous de lundi soir avec le médecin s’annonce important.
Ce week-end, ce sera sur mon vélo que je m’évaderai, je m’y sens quand même plus à l’aise qu’avec mes pieds attachés sur une planche et sur (dans) l’eau.
Et si je roulais en compagnie d’une légende du vélo ?
« Eh Eddy… Ouais toi, Eddy Merckx ? Rase tes mollets, on se voit dimanche !»
Je jette un œil sur mon blog et me rends compte que mon dernier post date d’il y a un mois.
Les semaines ont filé, avec ce constat amer : la période de fêtes de fin d’année n’était pas géniale, ces moments sont destinés aux gens qui nagent dans le bonheur.
Tant pis, passons au delà et espérons que l’an prochain, notre petite famille affrontera les réveillons avec l’esprit libre.
Je me sors petit à petit d’une période plus compliquée. Mon foie subit des attaques inflammatoires assez importantes. Aucune idée pour l’instant des causes précises mais les conséquences ont été, physiquement, assez perturbantes. A trois reprises et chaque fois à 5 ou 6 jours d’intervalle, j’ai essuyé des crises de foie, traduites par de la fièvre, des problèmes digestifs, courbatures douloureuses, maux de tête et démangeaisons atroces sur tout le corps.
Pas évident de retrouver rapidement la dose d’énergie utile pour mener une vie normale.
Me sentir mal et abattu par ces symptômes, c’est à nouveau la porte ouverte aux doutes. Alors, pour retrouver ma confiance, je me suis convaincu que cette inflammation hépatique était nécessaire pour lutter contre mes métastases et éradiquer les traces cancéreuses dans mon organisme. Cette image me plait et me remonte le moral.
Quel boulot!
Lutter contre la maladie est un job à plein temps.
Un jour, un membre du personnel médical a posé sa main sur mon épaule et m’a dit “essayez de ne pas trop y penser”.
Merci pour ce conseil irréaliste!
Il n’y a aucune recette qui permette d’enlever cette maladie de l’esprit. Pendant des mois, le cancer fut ma première pensée au réveil. J’ouvrais les yeux, et je songeais immédiatement: “C’est réel, je suis malade, ce n’était pas un mauvais rêve”.
Je me souviens de mon entrée à l’école primaire, de notre journée de mariage, de la naissance de notre fille,… Mais la date de mon diagnostic, c’est différent, elle est encrée dans mon subconscient. Cet événement est devenu un repère inconscient. Quand on me rémémore une histoire, un souvenir, c’est instinctif, je ne dois pas y réfléchir, je sais immédiatement si c’était avant ou après mon diagnostic.
Vous en avez beaucoup, des repères comme çà ? Pour moi, c’est le seul qui crée ce réflexe irréfléchi.
Je ne m’en plains pas car finalement, je m’y suis habitué. Peut-être qu’avec le temps, cela s’atténuera. Pour l’instant, cela me permet de me concentrer sur mon combat, ma guérison, et ce qui arrivera de meilleur.
Ce mercredi, je rédige mon texte depuis le service de radiologie nucléaire de Saint Luc. Et oui, l’heure du bilan complet a déjà sonné. J’ai trouvé, depuis les examens précédents, le bon créneau horaire.
Je débarque à la clinique à 7h30. Je débute mes examens par l’IRM, c’est là que les infirmières placent le mieux les perfusions. Ensuite, je garde la préciseuse perf ‘ et je me rends au -2V7 pour le Pet Scan.
On m’injecte le produit de contraste dans les veines et, accompagné de mon perroquet et de ma poche à perfusion, je patiente, en tapotant sur mon Mac, et en songeant aux résultats de vendredi soir.
C’est l’IRM que je trouve le plus fastidieux. Ce matin, les apnées répétitives, associées à la prises de mes gellules de chimio à jeun m’ont provoqué un malaise. Pour la première fois j’ai dû actionner la poire d’urgence que l’on me glisse dans la main. Une nausée énorme m’a envahi, j’ai cru que j’allais perdre connaissance.
L’infirmière est arrivée à grandes enjambées, m’a sorti du tunnel, je respirais plus profondément.
“Il ne reste que 2 apnées Monsieur, ça va aller?
- Oui, je me sens déjà mieux”
“Pfff, mauviette!”, je me suis dit.
Dans nos fauteuils confortables, il y a toujours quatres personnes qui attendent leur passage sous le Pet Scan. Comme à chaque fois, les autres malades se plaignent des cinq verres d’eau qu’il faut avaler.
Pas de souci pour moi, je les ingurgite presque d’affilée, je termine même la bouteille.
“Et oui, je suis sportif, je sais boire 1,5 litre d’eau si je veux !”, il n’y a pas de fierté inutile.
Depuis le couloir, j’entends papoter les infirmières :
“Je n’aime plus cette robe que j’ai achetée, j’ai l’impression d’être une baleine…
C’est dingue, les gens bouffent vraiment n’importe quoi…
Franchement, on changerait le bureau, on aurait beaucoup plus de place…
Rrrôôô mes parents qui habitent Bastogne, ils n’osent plus sortir avec la neige…”
Soudain, un monsieur, couché sur son lit, dans le couloir, nous fait l’exploit d’un râle extraordinaire, digne de Jurrassic Park. Je me retiens pour ne pas rire. Surtout que l’infirmière poursuit :
“Ca va Monsieur?
Vous devez faire pipi ? Vous avez un lange ?
Aaaah mais pourquoi vous me dites oui, faut pas me dire oui si vous n’en avez pas…”
Je préfère ne plus m’intéresser à la suite de l’événement ! Surtout que je réalise, à l’instant, que ce petit monsieur me précèdera sur le scan. Beurk !
Finalement, certaines salles d’attente proposent une animation distrayante.
Et puis les G.O. sont sympas, malgré leurs blouses blanches.
Bon, “crossed fingers” jusque vendredi!
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