Admis aux urgences de l’hôpital universitaire Saint Luc le 21 août 2008 suite à une violente crise de douleurs au ventre et dans le dos, je passe de nombreux examens et reste hospitalisé une semaine. Le diagnostic tombera assez rapidement suite à la découverte d’une tumeur au pancréas et de ganglions cancéreux dans l’abdomen.
Après un Pet Scan, des lésions (Métastases) seront découvertes dans mon foie.
Ma tumeur et mes métastases ne “répondant” pas aux substances radioactives, les rayons sont dès le départ écartés des possibilités de traitement.
L’étendue de mes métastases et leur emplacement dans le foie ne permet pas une opération et une éventuelle réduction de l’organe.
Voici les différents traitements suivi depuis le diagnostic de la maladie.
17 septembre 2008 – Sunitunib Pfeizer
Participation à l’étude, en double aveugle, destinée à comparer le Sunitinib avec un placebo chez des patients atteint de tumeurs évolutives bien différenciées des ilôts pancréatiques au stade avancé/métastatique.
Prise du médicament pendant 1 mois, pas de placebo.
Résultats : pas de stabilisation de la maladie pendant le mois de traitement. Evolution des métatstases.
>> arrêt de la cure.
19 octobre 2008 – pancreatite
Admission aux urgences de Saint Luc à 5h du matin suite à une crise pancréatite.
Les douleurs étaient intenses depuis 3 jours, impossibilité de dormir et de rester coucher malgré les différents anti-douleurs.
Je ressortirai des urgences dans la fin de matinée.
Traitement : Morphine MS Direct, patch morphine Durogesic
Novembre 2008 – ponctions abdominales
Après consultations auprès du Professeur Philippe Ruszniewski à l’hôpital Beaujon à Paris, une ponction abdominale est prescrite.
L’objectif est de pouvoir prélever de la ‘matière’ dans les métastases du foie afin de réaliser une biopsie approfondie.
L’examen sous anesthésie local, ponction à l’aide d’une aiguille (env 20 cm) à travers l’abdomen et directement dans le foie.
la première ponction n’étant pas concluante, une deuxième est pratiquée 15 jours plus tard.
15 décembre 2008 – Chimiothérapie 6 mois Streptozotocine/Adriamycine
Mode d’administration: Placement d’un Port A Cath
Hospitalisation de 5 jours toutes les 6 semaines.
Bilan du 8 juillet 2009
Résultats : pas de réponse satisfaisante au traitement. Evolution de la tumeur, des métastases et des ganglions sur le dernier mois de traitement.
mai 2009 Placement d’un Stent dans les voies biliaires
Suite à une inflammation hépatique assez importante.
Après avoir envisagé une possible intoxication aux médicaments ou compléments alimentaires, les médecins décident de me placer un Stent dans les voies biliaires vers le foie afin de réguler l’apport de bile.
Bien que sans complication, l’intervention et surtout le réveil se sont avérés douloureux.
Après un nuit “morphinique” je fais le maximum pour m’enfuir de l’hôpital et retrouver mon domicile.
28 juillet 2009 – Chimiothérapie Xelona et Temodal
Mode d’administration: voie orale sous forme de gélules
Cures de 14 jours suivies de 14 jours de repos.
Le Xelona est pris durant les 14 jours, le Témodal seulement du 10ème au 14ème jour.
>> Effets secondaires possibles
25 septembre 2009 – Bilan complet
Premier examen complet depuis le 8 juillet.
PetScan et IRM.
Les résultats montrent une stabilisation et légère régression de la masse tumorale et d’une bonne partie des métastases.
Première bonne nouvelle depuis 13 mois.
Je continue le traitement de Xeloda et Temodal.
Prochain bilan fin novembre.
20 novembre 2009 – Bilan complet
PetScan et IRM
Après 4 mois de chimio, la maladie reste stable et une légère régression est constatée au niveau des métastases et de la tumeur.
L’activité des cellules cancéreuse est également en baisse.
On poursuit le traitement de Xeloda et Temodal.
Prochain bilan mi janvier.
13 janvier 2010 – Bilan complet
PetScan et IRM
6 mois de chimiothérapie Xeloda et Temodal. Le bilan reste positif. La maladie ne progresse pas et une stabilité est remarquée pour la majorité des métastases et de la tumeur.
Certaines métastases hépatiques ont légèrement grossi. L’intensité des ganglions et des métastases est en régression.
Mon médecin et les chirurgiens spécialisés en voies digestives et tumeurs neuro-endocrines envisagent une première opération au pancréas.
L’activité des cellules cancéreuses est également moins intense.
3 février 2010 – Chirurgie Whipple du pancréas ANNULEE
Intervention prévue le mercredi 03 février.
Malheureusement, quelques heures avant mon hospitalisation, l’intervention est annulée. Lors de la préparation de gestes chirurgicaux, les chirurgiens découvrent, sur des scanners plus précis, 2 ganglions, juste derrière l’aorte, inaccessibles par l’ouverture de l’abdomen, trop risqués à opérer.
16 février 2010 - Thoracotomie
Incision de la zone thoracique gauche afin de retirer les tissus et ganglions se trouvant derrière l’aorte.
4 ganglions sont enlevés, deux d’entre-eux sont métastasés.
La cicatrice située sous l’omoplate fait une dizaine de centimètres. Douleurs costales importantes, pendant deux semaines, suite à l’écartement des côtes lors de l’intervention. Séances de rééducation respiratoire chez le kiné afin de retrouver des capacités thoraciques idéales.
Après 4 semaines, j’ai pu reprendre une sortie à vélo.
31 mars 2010 - Chirurgie Whipple du pancréas
Après 18 mois de lutte et de traitements, ainsi qu’une thoracotomie, le moment est enfin venu de subir le whipple, lourde opération, destinée à enlever la tumeur située dans la tête du pancréas
Malheureusement, lors de mon réveil, je me rends rapidement compte que je ne suis pas aux soins intensifs mais en chambre de réveil classique. J’entends une infirmière prononcer l’heure, “12h30″.
L’anesthésie n’a duré que 4 heures alors que 8 heures d’intervention étaient annoncées. Rapidement, je conclus que l’opération ne s’est pas déroulée comme prévu.
De retour dans ma chambre, mon chirurgien m’annonce la terrible nouvelle:
En m’ouvrant l’abdomen ce 31 mars, ils n’ont pu que constater l’ampleur des dégâts. La maladie a progressé bien plus qu’initialement supposé, me rendant totalement et définitivement inopérable.
La tumeur est plus importante que sur les imageries et est accrochée aux artères des voies digestives, impossible à sectionner.
Je constate la déception dans les propos de la chirurgienne, je me sens d’une impuissance énorme, j’ai le sentiment que l’on va m’a me pronostiquer une fin proche, mais j’ai envie de continuer à vivre (lire le post de mon épouse le jour de l’intevention).
Dans la soirée, mon gastro-entérologue me rend visite, au-delà de sa déception, il reste positif pour la suite de mon combat et me prie de rester courageux et motivé.
Ma cicatrice sur le ventre fait près de 30 centimètres et une cholecystectomie (ablation de la vésicule biliaire) a été réalisée.
Je reste hospitalisé pendant une semaine, suivi par les médecin et avec un soutien psychothérapeutique.
23 avril 2010 – Bilan complet
PetScan et IRM
Après 3 mois sans chimio, sans bilan, et l’annonce suite à mon opération, je ne m’attendais pas à recevoir une nouvelle encourageante.
Etrangement, pourtant, les images de cette semaine révèlent une stabilisation de la maladie avec une légère diminution de l’activité cancéreuse.
Je vais reprendre ma chimio à base de Xeloda et Témodal.
Le moral est meilleur, ce plan de bataille, que je connais désormais bien, me motive.
Je précise à mon médecin que je ne souhaite plus faire des bilans si rapprochés car cela me procure beaucoup d’anxiété. Il est d’accord et je lui propose de ne plus le revoir avant fin juillet.
28 mai 2010 – hospitalisation en urgence
Je viens de passer 2 semaines d’hospitalisation suite à une pancréatite sévère.
Après de nombreux examens, les médecins décelent un abcès de 5 cm dans la zone d’ablation de la vésicule biliaire.
Ceci explique les douleurs importantes, la fièvre et l’inflammation dans le sang.
Je suis mis sous antibiotiques par voie centrale et sous morphine pour tenter de diminuer la douleur.
La fièvre diminue après 3 jours.
De retour à la maison, les derniers examens montre une nette régression de l’abcès. Je poursuivrai les antibiotiques pendant 1 mois.
30 juillet 2010 - Bilan complet
IRM et PetScan
Les examens sont bons, la maladie n’a pas progressé, je reste stable.
365 jours de chimio et un an que ma tumeur et mes métastases n’ont plus progressé.
Dans un mois, cela fera deux ans que l’on a diagnostiqué mon cancer, cette date anniversaire est toujours un cap compliqué, je serai heureux de l’affronter avec cette bonne nouvelle.
26 novembre 2010 - Bilan complet
IRM et PetScan
Stabilisation de la maladie.
Aucune progression des métastases et de la tumeur.
Diminution de l’activité cancéreuse des cellules.
2 décembre 2010 - Gastroscopie sous anesthésie
Suite à de nombreuses périodes douloureuses, une gastroscopie du système digestif est réalisée sous sédation.
Constatation d’une gastrite (infection de l’estomac), et prescription de médicaments pour prises quotidiennes.
29 mars 2011 - Bilan complet
IRM et PetScan
Bilan mitigé.
Aucune progression des métastases.
Belle diminution de la masse tumorale.
Malgré ces bonnes nouvelles, l’activité cancéreuse de quelques ganglions abdominaux est en augmentation.
Poursuite du traitement Temodal et Xeloda 14 jours /mois
15 juillet 2011
Douleurs dorsales et musculaires importantes
Fatigue intense et difficultés à retrouver la forme entre les cures
Traitement chimiothérapie suspendu momentanément
12 Septembre 2011 - Bilan complet
IRM et PetScan
Bilan stable.
Aucune progression des métastases et de la tumeur.
Je reste sans traitement mais les bilans médicaux sont ramenés à tous les 2 mois
19 septembre 2011
Apparition de méléna, selles noires / sang dans les selles.
Après 2 jours de symptômes, deux examens sont pratiqués : Gastroscopie et colonoscopie.
Rien d’anormal n’est constaté.
Les symptômes sont apparus après la prise de morphiniques suite à des douleurs pancréatiques (Oxynorm).
Le méléna s’est arrêté après 3 jours.
21 novembre 2011 - Bilan complet
IRM et PetScan
Bilan Stable.
Légère réduction de la masse tumorale du pancréas constatée sur l’IRM.
Une lésion du foie évolue de 2 mm (IRM).
Après interprétation des images ‘scan’ ainsi que mon état général, le médecin ne juge pas utile de me remettre sous un traitement quelconque.
Prescription d’un anti-inflammatoire pour mes douleurs dorsales, dans les côtes (sorte de névralgies) et dans le bas ventre.











1 commentaire
Flux de commentaires pour cet article
4 novembre 2010 à 15:55
lunis
bonjour, quel courage vous avez, je vous dis simplement bravo.
mon à été opéré ce 24/09/2010 suite à une occlusion intestinale, conclusion tumeur endocrine du grêle, d’après son chirurgien il n’y a pas de métastases, je suis d’algérie, comme a déjà travaillé 40 ans en france, je l’ai obligé de partir en france pour des examens plus approfondis, que me conseillez vous, quel est le meilleur spécialiste en tumeur endocrine en france? merci d’avance
et je vous souhaite bon courage.