Archive de Catégorie pour ‘Mon diagnostic’.
Comme d’habitude, les grands ascenseurs jaunes ne répondent plus, l’attente est trop longue et nous décidons d’emprunter les escaliers. Pas très téméraire, il n’y a qu’un étage à parcourir.
Arrivés au -1, nous nous engageons dans ce long couloir illuminé par les seuls tubes néons du plafond, virage à droite… et comme à l’accoutumé, je loupe l’entrée du -1H1.
Etonnamment, en ce dernier vendredi de juillet, la salle d’attente est vide, l’arrivée du médecin ne devrait pas être longue.
Pour la première fois, j’ai l’embarras du choix:
Chaise en plastic brun ou plastic orange?
Dos ou face au couloir qu’empruntera mon toubib pour venir me chercher?
Trop tard, le temps de donner ma carte d’identification de Saint Luc, Jess s’est installée. Je me mets à ses côtés.
Le médecin arrive, nous entrons dans son cabinet, la discussion est amicale, les examens sont bons, la maladie n’a pas progressé, je suis stable, le stress s’estompe… 1 AN!
Depuis trois jours, je bloque sur cet article, ne sachant trouver les mots qui expriment au mieux cette année de traitement.
Douze mois, transporté au rythme d’un wagon de montagnes russes: des joies, des douleurs, des déceptions… Alors tout au long de la semaine dernière, la pression a été intense, l’attente du verdict, devant l’oncologue, intenable.
Comme si quelque part, il était écrit que je ne mériterais pas ce premier anniversaire, l’idée de ne pouvoir vivre ce moment était logée dans un coin de ma tête.
Je fus stressé, irritable, renfermé, isolé dans ma lutte et mon calvaire du moment.
Je suis maintenant incapable de manifester ma joie car aujourd’hui, je réalise que je garde une colère au fond de moi.
Celle d’une intervention chirurgicale échouée et dont je peine à faire le deuil;
Celle d’une vie que je devrai dédier au combat face à la maladie;
Celle de tous les sacrifices demandés;
Celle de ne pouvoir me dire ‘guéri’;
Celle de vivre aux crochets de traitements épuisants;
Celle de faire souffrir mes proches;
Celle de ne plus me lever le matin, et avoir une journée normale, sans penser à ce cancer.
Ce que je ressens ne s’apparente donc pas à de la joie mais au soulagement.
Je peux enfin songer aux prochains jours de vacances en famille dans le sud de la France, et passer quelques journées relax avec Emma à la maison.
Je sais aussi que j’ai du travail, que j’affronterai chacune de ces colères, non pas pour vivre avec comme un fardeau, mais pour en faire des motivations quotidiennes.
S’il y a bien un sentiment que je garde à l’esprit, c’est celui de l’exploit, de la performance.
J’ai décidé, il y a bientôt 2 ans, que ce cancer ne me tuerait pas, et pour l’instant, plus il me fait souffrir, plus il me renforce.
Alors, oui, j’ai envie de me prouver que malgré la maladie, ma vie peut être meilleure, que je peux faire du sport, prendre des vacances, retrouver mon job, voyager… Et exprimer ma joie!
Car chaques prochains ’365 jours’, comme ceux qui viennent de s’écouler, m’apporteront de nouveaux souvenirs, de bonnes tranches de rigolades, et des projets en masse… Et ça, c’est le meilleur des traitements.
Ok, ok, j’suis de retour. Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.
Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.
Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
“A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !…”
Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
“D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler”.
Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !
C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.
Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.
Comme dit mon médecin: “Il faut vous ménager !”.
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme “déprime post-opératoire” me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.
J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien. Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !
Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : “Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer!”.
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.
“Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus”, me disait l’infirmière.
“Quoi!, j’espère pas.”
Cette trace, c’est une médaille. Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.
Je ne me suis jamais imaginé la difficulté de se préparer à une chirurgie aussi lourde. Mes affaires avaient été minutieusement préparées, j’étais prêt, réveillé depuis 4h30 du matin, anxieux.
Deux heures avant mon hospitalisation, je reçois un coup de fil du médecin : Mon intervention chirurgicale de demain ne se fera pas, il souhaite absolument me voir cet après-midi, “c’est long à expliquer”.
Ce matin, lors de la préparation de mon opération chirurgicale, les chirurgiens découvrent, sur des scanners plus précis, 2 ganglions, juste derrière l’aorte, inaccessibles par l’ouverture de l’abdomen, trop risqués à opérer.
Quelle saloperie! J’ai le ventre envahi de ganglions cancéreux et de métastases, et comme si ce n’était pas suffisant, il faut qu’on en trouve 2 autres juste derrière l’aorte, quasiment hors d’atteinte.
Ce coup de fil m’anéantit, tout est, à nouveau, remis en question.
Je suis en colère, j’ai perdu le moral et ce n’est pas ce soir que je le retrouverai.
Il me faut du temps, du repos et peut-être que je pourrai me relever…
Je hais ce cancer, plus que tout !
Ca y est, j’y suis. Installé dans une salle du -2 dans l’attente de passer sous le Pet Scan.
Ma perfusion fait son travail et m’inocule le produit de contraste que je devrai ensuite évacuer à l’aide de grands gobelets d’eau. J’ai 2 bonnes heures à perdre dans cette atmosphère stressante.
Même un peu plus confiant que les mois précédents, cette journée génère une angoisse pesante. Elle me rappelle la gravité de mon diagnostic, les virages violents que peut prendre la maladie. Alors j’écris pour évacuer ces pensées et tenterai ensuite, couché sous les rayons du scanner, de songer à tout ce que j’ai envie de faire dans les mois et années à venir.
Pour me tenir compagnie, mon Macbook, ma musique et un nouveau livre. Il me fallait du courage aujourd’hui, rien de tel que d’entamer un livre sur Lance Armstrong. Cette fois il s’agit de l’ouvrage « Champion » de Christian Laborde, un écrivain et poète français, né à quelques kilomètres du Col du Tourmalet, passionné par sa région et les exploits du cycliste américain. Comment il a vaincu son cancer, comment il a gagné des courses, comment il a cru à son destin, à ses forces, comment il a calculé sa vie, ses victoires.
« Le pourcentage de chance que l’on nous donne de s’en sortir importe peu. Que ce soit 50, 30, 10 ou 5 pourcents, du moment qu’il soit au-dessus de zéro. » Déclare Armstrong, lui, à qui les médecins donnaient 3%.
Je vais dévorer les pages de cet ouvrage comme le héros texan bouffe le bitume.
Je souhaite sortir de cette journée empli de courage et d’espoir. Contraste de la maladie, je sais combien elle peut m’anéantir moralement, mais je suis également capable d’y puiser une énergie surprenante.
Lundi, je me suis aventuré (certainement trop tôt pour mon état) dans un cours de spinning. Après 35 minutes, je me suis senti vidé, ma tête gonflait comme une pastèque, je ne sentais plus mes jambes, je transpirais abondamment, mon sang bouillonnait, mon cœur battait dans mes tempes. Je n’avais aucune envie d’abandonner sur un malaise et de devoir expliquer au prof les raisons de mon état, ma maladie, mon traitement. Dans le reflet du miroir, je me suis apperçu, rouge vermeil, j’ai pensé à mon cancer :
« Tiens le coup, c’est une chance d’être debout sur ces pédales, c’est une victoire d’être dans cette salle à côté de gens en bonne santé. Cette souffrance, c’est une manière de lutter. Bouffe-lui la gueule à ce cancer ! ».
J’ai terminé le cours.
Epuisé, j’ai pris la direction des vestiaires, je me suis écroulé sur le banc, mort de chaud, les oreilles bouchées.
Je rigole maintenant d’avoir été aussi stupide. Ils ont, probablement, cru que la condition me manquait, que j’étais gêné d’abandonner devant les femmes qui suivaient le même cours.
Je suis fier, je sais que la maladie m’a permis de trouver la force nécessaire. Cet épisode reflète le récit du combat contre le cancer :
« Oublie l’injustice, la douleur, la peur, bats-toi et vis ! »
Mon tour pour le tunnel approche, je vais me replonger dans mon bouquin.
Je croise les doigts pour mes résultats de vendredi.
Merci Saint Luc pour le wifi au -2!
La vie de tous les jours nous tend à gérer le stress ; la maladie, elle, nous y oblige.
Depuis le début de cette semaine, les effets de ma cure de chimio m’ont pas mal abattu physiquement. Je me suis forcé à me bouger, j’ai tenté de faire un peu de sport mercredi, profité d’une journée en famille à la mer jeudi, et vendredi, je passais mes examens sanguins hebdomadaires.
Ces visites au service de prélèvements étaient devenues une petite routine quasi sans souci. Je croise des médecins ou des infirmières que je connais, je patiente dans la salle d’attente du -1C7, je m’amuse à deviner l’infirmière qui va m’appeler, vu l’ordre d’arrivée peu respecté.
Les questions des “vampires à blouse blanche” sont souvent les mêmes :
” Vos examens sont demandés en urgence ?”, s’interrogent-elles.
“Oui, je suis en chimio.
- Aïe, vous êtes jeune pourtant.
Plus tant que ça vous savez.
- C’est le début ?
Non, c’est mon troisième traitement et ça fait 9 mois que je suis en chimio
…”
De retour à la maison, je rédige généralement un bref e-mail à l’assistant de mon médecin : ” Bonjour, juste un petit message pour vous signaler que j’ai fait mes examens sanguins…”.
Je ne me tracassais plus trop de la réponse car depuis le mois de juillet, je ‘scorais’ parfaitement dans mes analyses.
Cette routine a malheureusement été bouleversée avant ce week-end. Pas le temps de plonger sur mon ordinateur, à peine sorti de la clinique, je suis interpellé par l’appel d’un numéro privé, je comprends rapidement qu’il s’agit de l’hôpital.
Mauvaise nouvelle, mes enzymes hépatiques sont en hausse, mon foie trinque!
Rien d’affolant apparemment, mais le retour de cette inflammation dans mon foie ne tarde pourtant pas à m’inquiéter. J’ai déjà subi près de quatre mois d’hépatite au printemps dernier, je n’ai pas envie de revivre ces inconvénients.
Incapable de gérer cet affolement passager, les interrogations fusent dans mon esprit : mon alimentation est-elle en cause, mon stent a-t-il bougé, et mon traitement… Cela pourrait-il avoir une influence sur mes résultats encourageants du mois de septembre?
Cet événement me rappelle, une fois de plus, qu’il faut rester humble face à la maladie. Ne rien abandonner au cancer, mais rester conscient que rien n’est jamais acquis.
A ce jour, je reste lucide, la maladie garde une bonne longueur d’avance, mon diagnostic ne permet pas encore un optimisme hors norme. Pourtant j’apprécie cette situation, j’ai tout à gagner, rien à perdre.
L’ascension vers le sommet de la guérison est longue et, pas à pas, je gagne de l’altitude.
Je dois continuer à me servir du négatif pour rebondir et ne pas oublier de regarder en bas, afin de me souvenir de ma progression.
Demain, je parlerai à mon médecin et j’entamerai une nouvelle semaine que je désire mettre sous le signe de la récupération physique.
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