Vivre le pire!

2 février 2010 in Mon diagnostic | Tags: , , | 3 commentaires

Je ne me suis jamais imaginé la difficulté de se préparer à une chirurgie aussi lourde. Mes affaires avaient été minutieusement préparées, j’étais prêt, réveillé depuis 4h30 du matin, anxieux.
Deux heures avant mon hospitalisation, je reçois un coup de fil du médecin : Mon intervention chirurgicale de demain ne se fera pas, il souhaite absolument me voir cet après-midi, « c’est long à expliquer ».

Ce matin, lors de la préparation de mon opération chirurgicale, les chirurgiens découvrent, sur des scanners plus précis, 2 ganglions, juste derrière l’aorte, inaccessibles par l’ouverture de l’abdomen, trop risqués à opérer.
Quelle saloperie! J’ai le ventre envahi de ganglions cancéreux et de métastases, et comme si ce n’était pas suffisant, il faut qu’on en trouve 2 autres juste derrière l’aorte, quasiment hors d’atteinte.

Ce coup de fil m’anéantit, tout est, à nouveau, remis en question.

Je suis en colère, j’ai perdu le moral et ce n’est pas ce soir que je le retrouverai.
Il me faut du temps, du repos et peut-être que je pourrai me relever…

Je hais ce cancer, plus que tout !


Un paquet moyen, une fricadelle et sauce andalouse.

25 janvier 2010 in Humeurs, Mon traitement | Tags: , , , , , , , , , | 6 commentaires

Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin.  Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.

Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.

Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes.  Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique.  Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.

Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.

Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.

J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez.  Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises.  J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.

La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.

« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».

En clair, pétez, vous irez mieux !

Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.

Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante.  J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.

La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.

Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.

Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera.  Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.

Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.

Permettez-moi d’évoquer ce cas clinique…

15 janvier 2010 in Humeurs | Tags: , , , , , , , , , , , | Laisser un commentaire

Et oui, ce vendredi était une de ces journées que je vis si difficilement tous les 2 mois. Inutile de vous décrire en détails ce que fut mon état de stress, avant de rencontrer mon médecin, pour les résultats de mon bilan.
Horrible !

Dans la salle d’attente, nous avions hérité d’une bien mauvaise place. Impossible pour moi de jeter mes coups d’œil inquiets vers le bureau du médecin. En cause, ces fichus panneaux de séparation qui n’apportent rien à la déco et ce gars, comme sorti de chez Décathlon et équipé d’un énorme sac à dos, qui reste debout juste dans mon champs de vision. Pff, shit, cela n’aide pas mon anxiété.
Je continue à converser avec Jess, tout en tentant de hisser ma tête au delà de ces obstacles.
Au bout d’une dizaine de minutes, ultra longues, et alors que je n’ai toujours pas aperçu la tête de mon gastro-entérologue, voici que celui-ci arrive par l’autre bout du couloir et me prend par surprise. Moi, qui suis si méthodique pour chaque visite, me voilà bien contrarié !

« Bonjour, vous me suivez, c’est à nous ».

Les nouvelles restent bonnes.
La maladie est stable et l’intensité de la tumeur et des métastases en régression.
D’abord inquiet du volume plus important de certaines métastases du foie, je vais adorer l’explication du médecin :

« Cela ne m’inquiète pas trop. Certaines lésions peuvent grossir légèrement en se nécrosant. »

Waouw, mes lésions qui se nécrosent, j’adore cette image !
Je me l’imaginerai bien souvent avant de m’endormir. Quelle belle motivation.

Fierté !
C’est sans doute le sentiment étrange que je ressens ce soir.
Lors d’un colloque international, le week-end dernier, mon médecin m’explique avoir présenté mon cas clinique. Je songe rapidement à d’éminents gastro-entérologues et chirurgiens se plongeant avec intérêt sur mon cas, échangeant leurs avis sur une opportunité chirurgicale, jusqu’il y a peu non envisageable.
Mais, inévitablement, cela me ramène aussi à la gravité et la rareté de mon cancer.
Comme je le pense depuis un bon moment, je dois faire de cette singularité une arme supplémentaire.

Finalement, quelle chance dans mon malheur.
Je suis heureux d’avoir fait le bon choix pour mon médecin.

Hier après-midi, j’ai connu ma crise de foie la plus importante depuis le mois de décembre. J’étais tellement atteint que mon état m’a réellement foutu la trouille. Mes tremblements m’empêchaient de garder le thermomètre dans la bouche, tant mes mâchoires s’entrechoquaient.

Résultat :

« Cette fois, vous n’échapperez pas à la cholangioscopie. On fait ça lundi matin sous anesthésie »
« Heu, ça va, je n’ai rien de prévu », répondis-je en souriant.

Le principe de l’intervention est de déboucher la voie biliaire dans laquelle on m’a placé un stent. Initialement ma tumeur faisait pression sur cette voie, qui, bien plus large depuis l’aide du stent, se bouche anormalement.

On discute de ma chambre privée  ou des conditions de mon colloc, et je tente de négocier une entrée à jeun lundi matin, en vain.
Le médecin prend son téléphone :

« Oui, bonjour, j’aurais besoin d’une chambre ce dimanche pour mon patient.
- Hum, plus de chambre privée ?
- Alors selon le souhait de mon patient, pas avec un vieux, sale, qui rote, pète et urine à côté de la toilette.»

Moment de silence
« On vous met à côté de la fenêtre, un colocataire de 1964, ça va ? »

On se marre, j’acquiesce, l’affaire est conclue!

Ce soir, fatigué de ma dernière nuit fiévreuse, je tenterai de m’endormir paisiblement, avec, dans la tête, les images de mes métastases qui se nécrosent et d’un col alpin sur mon vélo.

Ma nouvelle petite victoire, je la dédie à Christine.

Les mois passent… et les bilans se succèdent.

13 janvier 2010 in Humeurs, Mon traitement | Tags: , , , , , , , , , , | Laisser un commentaire

Je jette un œil sur mon blog et me rends compte que mon dernier post date d’il y a un mois.
Les semaines ont filé, avec ce constat amer : la période de fêtes de fin d’année n’était pas géniale, ces moments sont destinés aux gens qui nagent dans le bonheur.
Tant pis, passons au delà et espérons que l’an prochain, notre petite famille affrontera les réveillons avec l’esprit libre.

Je me sors petit à petit d’une période plus compliquée. Mon foie subit des attaques inflammatoires assez importantes. Aucune idée pour l’instant des causes précises mais les conséquences ont été, physiquement, assez perturbantes. A trois reprises et chaque fois à 5 ou 6 jours d’intervalle, j’ai essuyé des crises de foie, traduites par de la fièvre, des problèmes digestifs, courbatures douloureuses, maux de tête et démangeaisons atroces sur tout le corps.
Pas évident de retrouver rapidement la dose d’énergie utile pour mener une vie normale.

Me sentir mal et abattu par ces symptômes, c’est à nouveau la porte ouverte aux doutes. Alors, pour retrouver ma confiance, je me suis convaincu que cette inflammation hépatique était nécessaire pour lutter contre mes métastases et éradiquer les traces cancéreuses dans mon organisme. Cette image me plait et me remonte le moral.

Quel boulot!
Lutter contre la maladie est un job à plein temps.

Un jour, un membre du personnel médical a posé sa main sur mon épaule et m’a dit “essayez de ne pas trop y penser”.
Merci pour ce conseil irréaliste!
Il n’y a aucune recette qui permette d’enlever cette maladie de l’esprit. Pendant des mois, le cancer fut ma première pensée au réveil. J’ouvrais les yeux, et je songeais immédiatement: “C’est réel, je suis malade, ce n’était pas un mauvais rêve”.

Je me souviens de mon entrée à l’école primaire, de notre journée de mariage, de la naissance de notre fille,… Mais la date de mon diagnostic, c’est différent, elle est encrée dans mon subconscient. Cet événement est devenu un repère inconscient. Quand on me rémémore une histoire, un souvenir, c’est instinctif, je ne dois pas y réfléchir, je sais immédiatement si c’était avant ou après mon diagnostic.
Vous en avez beaucoup, des repères comme çà ? Pour moi, c’est le seul qui crée ce réflexe irréfléchi.

Je ne m’en plains pas car finalement, je m’y suis habitué. Peut-être qu’avec le temps, cela s’atténuera. Pour l’instant, cela me permet de me concentrer sur mon combat, ma guérison, et ce qui arrivera de meilleur.

Ce mercredi, je rédige mon texte depuis le service de radiologie nucléaire de Saint Luc. Et oui, l’heure du bilan complet a déjà sonné. J’ai trouvé, depuis les examens précédents, le bon créneau horaire.
Je débarque à la clinique à 7h30. Je débute mes examens par l’IRM, c’est là que les infirmières placent le mieux les perfusions. Ensuite, je garde la préciseuse perf ‘ et je me rends au -2V7 pour le Pet Scan.
On m’injecte le produit de contraste dans les veines et, accompagné de mon perroquet et de ma poche à perfusion, je patiente, en tapotant sur mon Mac, et en songeant aux résultats de vendredi soir.

C’est l’IRM que je trouve le plus fastidieux. Ce matin, les apnées répétitives, associées à la prises de mes gellules de chimio à jeun m’ont provoqué un malaise. Pour la première fois j’ai dû actionner la poire d’urgence que l’on me glisse dans la main. Une nausée énorme m’a envahi, j’ai cru que j’allais perdre connaissance.

L’infirmière est arrivée à grandes enjambées, m’a sorti du tunnel, je respirais plus profondément.
“Il ne reste que 2 apnées Monsieur, ça va aller?
- Oui, je me sens déjà mieux”

“Pfff, mauviette!”, je me suis dit.

Dans nos fauteuils confortables, il y a toujours quatres personnes qui attendent leur passage sous le Pet Scan. Comme à chaque fois, les autres malades se plaignent des cinq verres d’eau qu’il faut avaler.
Pas de souci pour moi, je les ingurgite presque d’affilée, je termine même la bouteille.

“Et oui, je suis sportif, je sais boire 1,5 litre d’eau si je veux !”, il n’y a pas de fierté inutile.

Depuis le couloir, j’entends papoter les infirmières :

“Je n’aime plus cette robe que j’ai achetée, j’ai l’impression d’être une baleine…
C’est dingue, les gens bouffent vraiment n’importe quoi…
Franchement, on changerait le bureau, on aurait beaucoup plus de place…
Rrrôôô mes parents qui habitent Bastogne, ils n’osent plus sortir avec la neige…”

Soudain, un monsieur, couché sur son lit, dans le couloir, nous fait l’exploit d’un râle extraordinaire, digne de Jurrassic Park.  Je me retiens pour ne pas rire. Surtout que l’infirmière poursuit :

“Ca va Monsieur?
Vous devez faire pipi ? Vous avez un lange ?
Aaaah mais pourquoi vous me dites oui, faut pas me dire oui si vous n’en avez pas…”

Je préfère ne plus m’intéresser à la suite de l’événement ! Surtout que je réalise, à l’instant, que ce petit monsieur me précèdera sur le scan. Beurk !

Finalement, certaines salles d’attente proposent une animation distrayante.
Et puis les G.O. sont sympas, malgré leurs blouses blanches.

Bon, « crossed fingers » jusque vendredi!

Un an déjà.

15 décembre 2009 in Humeurs | Tags: , , , , , | Laisser un commentaire

Pffiou, je suis presque passé à côté mais ce mardi, j’ai eu une petite pensée spéciale pour moi-même!
En effet, ce 15 décembre, cela fait un an que j’ai débuté la chimiothérapie.

Je me souviendrai longtemps de ce lundi 15 décembre 2008.
La veille, je finalisais ma valise tout en sachant que mon départ du lendemain serait difficile. J’avais le sentiment de partir au combat, que je serais parachuté sur un champ de bataille où aucun cadeau ne me serait fait. J’avais surtout la trouille que doit avoir un soldat en partant au casse-pipe.
Serai-je fort malade ?
Serai-je fatigué ?
Vais-je souffrir ?
Quand mes cheveux quitteront-ils mon crâne ?
Dans quel état serai-je pour Noël ?
Les infirmières seront-elles sympas ?
Mon état me permettra-t-il de recevoir des visites ?
…
Trop de questions, pour pouvoir dormir paisiblement un dimanche soir.

15 décembre 2008, 7h40, depuis le seuil de la porte, je jette un dernier coup d’oeil dans la maison, je referme péniblement, derrière moi, la porte du domicile familial que je quitte pour une semaine d’hospitalisation. La sensation de tristesse qui m’a envahi sera identique et présente au rituel de départ de chaque hospitalisation, durant les huit mois qui suivront.
Ce qui me déchire vraiment, ce jour là, est de voir le visage d’Emma. Sur le chemin de l’école, du haut de ses 9 ans, elle me protège et tente de me cacher sa tristesse. Quel souvenir atroce !

Mes journées de cure étaient rythmées par les visites du personnel médical. A partir du deuxième jour les effets secondaires faisaient leur apparition et les odeurs de nourriture me dégoûtaient. J’avais souvent de la compagnie, Jess me rejoignait chaque fin d’après-midi et Emma faisait ses devoirs sur la petite table de ma chambre. Je terminais ma soirée en compagnie de Papa et je m’endormais vers 21h au plus tard.
Chaque jour, l’infirmière avançait de plus d’une heure l’injection de la substance de chimio, ce qui me permettait, au bout de 5 jours, de quitter la clinique début en d’après-midi.

A mon retour à la maison, je devais faire face à la dépression morale et physique que provoquait la quantité de produits toxiques dans mon organisme. J’avais des difficultés à m’alimenter et les effets secondaires persistaient.

Cela aurait pu être pire, je le sais, et je me le suis sans cesse répété.
Mais ces moments restent pénibles et certainement plus douloureux que je ne me l’imagine car, aujourd’hui encore, y penser me plonge dans la tristesse. Tristesse de moments éprouvants, et tristesse de l’échec de cette chimiothérapie.

Un an plus tard, je suis toujours en chimiothérapie et pour la première fois mon diagnostic ne s’est pas aggravé.
Depuis 4 mois, je garde le cap tant espéré, je tiens le coup dans ce bras de fer interminable et je suis plus motivé que jamais.
La maladie est encore présente et se manifeste de temps à autre. Comme ce week-end, mis au tapis par mon foie récalcitrant, j’ai passé 3 jours à dormir, malade et sans force. Eh oui, c’est la réalité du cancer.  Je peux être en super forme et soudain, plonger au plus profond du malaise. Mais je me relève, et reprends le dessus.
Ce matin sur mon vélo, au cours de spinning, j’étais simplement heureux. Heureux de pédaler, de suer et de me fatiguer. Heureux de sortir après le cours et de marcher dans ce froid et sous ce soleil. Heureux de rigoler avec Jess. Heureux de simples bonheurs comme à chaque fois que je me sors d’une mauvaise passe et que je reprends force et espoir.

Tout ce que je donne et que je perds, je sais que je peux le récupérer… et en mieux!

Allez Tchin Jemphi, un bon jus de raisin et A ma santé.

Sentir son corps.

3 décembre 2009 in Humeurs | Tags: , , , | 1 commentaire

Hier, c’était une mauvaise journée!
En cause: Jess a une horrible conjonctivite qui la fait souffrir et un troisième rendez-vous chez l’ophtalmo, un courrier de la mutuelle, un temps de chiottes, l’approche de mon hospitalisation pour replacer un stent dans le foie, le poids de certaines injustices dues à la maladie et une odeur horriblement pestilentielle sortant des égouts et envahissant toute la maison.
Vous le croirez ou non, mais ce simple désagrément dans la maison a fait déborder le vase dans lequel je tente d’écouler les emmerdements qui ont la fâcheuse tendance à me gâcher la journée.  C’en était trop pour un mercredi pluvieux!

Et puis, vint l’heure de me rendre à la clinique pour mes examens hebdomadaires. Je suis accueilli cette semaine par une infirmière que je n’ai jamais vue.  La quarantaine, cheveux bruns, une voix douce… et une blouse blanche (ben oui!).  Comme souvent, elle me pose des questions sur mes examens, constate que je suis en chimiothérapie et m’interroge sur mon cancer. J’entame les explications, elle relance les questions… et soudain, mon stress s’amenuise, lui parler m’apaise, je reprends conscience de ma maladie. 
Le cancer me fait relativiser, si ce n’est pas le comble ça!

Je reprends la route de mon « mercredi foireux », beaucoup moins énervé et surtout impatient des résultats de mes enzymes hépatiques. J’étais motivé pour faire mes prises de sang, cette semaine.
Je devrais même dire, curieux.
Depuis la semaine passée et mon programme d’entraînement, j’avais le sentiment que mon foie présentait moins de réticence à filtrer les produits chimiques et les inconvénients du traitement. Comme si j’avais créé une réaction en chaîne.

Et si, brusquement, les taux d’inflammation de mon foie avaient disparus?
Bon, je l’avoue, cette idée avait germé dans mon esprit dimanche après-midi. Ce serait étrange, mais cela signifierait que je ne dois plus subir cette fichue intervention aux voies biliaires.

Une heure après ma prise de sang, je téléphone à l’assistant de mon médecin en vue de récolter les résultats.  Manque de chance, il est absent et reprendra contact avec moi dès demain. Mon petit espoir reste dans un coin de ma tête pour une nuit encore.

Ce matin, alors que je termine (quand même péniblement) trente minutes de vélo, je consulte mes e-mails sur mon téléphone:

« Bonjour, … Vos enzymes hépatiques ont bien diminué!! »

Le double point d’exclamation prend toute son importance.  Je prends ma douche, sors du centre fitness et plonge dans la voiture.  J’attrape mon téléphone, appelle mon docteur et lui lance d’un ton plein de fierté :

« Mes enzymes ont, paraît-il, bien diminué.
-Et je suppose que vous vous demandez si l’intervention a encore lieu d’être, me rétorque le médecin.
Elles ont baissé spontanément et presque à la normale. J’ai supprimé votre rendez-vous pour l’intervention médicale »

J’adore ces moments de fierté que m’offrent de petites victoires!!

Ok, ok, je radote et le récit est, sans doute, un peu long pour de simples examens sanguins. Mais ce coup de pouce de mes enzymes est une belle et étrange réussite qui me donne du courage, de l’énergie et de la croyance en mes forces. Sentir son corps réagir et en comprendre, de plus en plus souvent, son fonctionnement est une étrange sensation, une satisfaction profonde.

Je suis en plein milieu de ma semaine de récupération de chimio et je me sens plutôt bien. Mon programme des dernières semaines porte ses fruits, j’ai le sentiment de rattraper les rennes de ma vie. Si cette crasse de cancer tient encore le destin de ma vie entre ses mains, je compte bien lui arracher un jour dans un de ses moments de faiblesse.

Ah oui, pour ceux qui se tracassent de l’odeur qui avait infesté la maison… Un gros rat a décidé de mettre fin à ses jours dans un ancien conduit d’égouttage de la maison.  Cela explique l’odeur de putréfaction qui s’échappait de notre chape de béton.  Vous le croyez, vous? Moi j’ai eu du mal, mais notre gentil voisin, expert en spéléologie de tubulure, a retrouvé le tuyau et le cadavre.

R.I.P., gros rat puant.

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