Ok, ok, j’suis de retour.  Ou plutôt, j’suis encore là.
Vous avez été plusieurs à me faire remarquer que je n’avais plus rédigé de billet depuis quelques temps. J’avoue que je suis agréablement surpris de la fidélité de vos lectures.

Je souris encore de relire le petit message posté par Jess, au soir de mon intervention chirurgicale.
J’étais dans le gaz et il traduit pourtant si bien mon état d’esprit du moment. Je me souviens avoir ouvert les yeux et découvert Emma et Jess, assises sur le bord de mon lit.
Comme toujours, après une anesthésie, je me suis demandé qui avait eu l’idée stupide de me réveiller aussi vite. Soudain, j’ai ressenti le profond besoin de me tracasser de mon état, de mon opération, de mes ganglions.
Avec émotion, le sourire de Jess m’a livré la bonne nouvelle : Ces salopards ne sont plus enfuis derrière mon aorte.

Je n’ai ressenti aucune douleur au réveil, juste la présence de ce maudit tuyau dans la gorge.
Je n’ai d’ailleurs rien perdu de l’entêtement dont je faisais preuve étant gosse. Malgré mon état comateux, je n’ai pas lâché l’infirmière :
« A quoi ça sert ?
Ca me gène.
On m’avait dit que je n’aurais pas de tuyau !?
Mais j’vais pas vomir ! Je me sens bien.
On l’enlève quand ? Demain !?
J’ai pas envie de le garder jusque demain.
J’ai mal avec ce truc !… »

Bref, de demain matin, on est passé à ce soir vers minuit, et ensuite à :
« D’accord, je vous l’enlève, mais vous n’avez pas intérêt à être malade sinon je vais me faire engueuler ».

Hé hé, quelle scie de compét’ je peux être !

C’est clair, les jours suivants ont été moins folkloriques. Les douleurs étaient importantes et la morphine, bien que m’offrant son magnifique pouvoir de repos artificiel, me rendait fort malade. J’ai quelque peu divagué et on en rigole maintenant avec mon père, qui fut souvent à mes côtés.

Petit à petit, mes côtes me font chaque jour un peu moins souffrir et mes séances de kiné améliorent mes capacités thoraciques.

Comme dit mon médecin: « Il faut vous ménager ! ».
Pourtant, rester inactif à la maison, moi, ça me fout le cafard. Soudainement, le terme « déprime post-opératoire » me résonne dans les esgourdes. Je me défends d’être déprimé. Pourtant, je ne peux pas me le cacher, le moral n’est pas au top.

J’entends autour de moi les gens profiter de leur séjour de vacances ou préparer leur prochain voyage. J’aimerais tant y avoir droit.
M’imaginer guéri me procure une joie immense. J’adore évoquer mes projets et envisager le bonheur de ces instants futurs.
Mais ces jours-ci, je voile quelque peu mon quotidien.  Que ce soient des peurs ou des broutilles, tout semble idéal pour me gâcher la journée ou trouver une raison de ne pas me sentir bien à 100%. Tristesse, mélancolie, je me déçois à me laisser démoraliser par des futilités !

Vivre avec un cancer, c’est garder dans un coin de la tête que cette maladie pourrait avoir ma peau.
Je n’en connais pas le pourcentage, mais la probabilité de s’en sortir est supérieure à zéro. Je veux, un jour, approcher les 80 ans et pouvoir dire : « Il y a quarante ans, j’ai vaincu un cancer! ».
Brandir cette fierté, représente une motivation et un espoir énorme. Je continue à y croire et mes chirurgies à venir représentent, enfin, les dernières bornes avant l’arrivée.

« Dans un an, votre cicatrice ne se verra quasi plus », me disait l’infirmière.

« Quoi!, j’espère pas. »
Cette trace, c’est une médaille.  Il est hors de question qu’elle devienne invisible. Je veux continuer à la sentir, à la voir, à me rappeler ce que j’ai enduré pour cette empreinte.
Après les dix centimètres d’entaille sur le dos, je reste impatient de gagner ma Légion d’honneur sur l’abdomen.

Ca y est.

 Me voilà aux Soins Intensifs.

 « Réveillé » comme ils disent.

 En bonne et due forme : grelotant des résidus de l’anesthésiant, plongé que je suis dans une semi-conscience … La morphine m’honore à nouveau de ses effets, je peste des yeux contre ce tuyau dans la gorge qui m’empêche de prononcer l’une ou l’autre phrase approximative, et je m’assure encore et encore que l’intervention s’est bien déroulée.

« Ah bon ? j’avais déjà posé la question ? » me surprendrai-je à penser vaguement. Et je reçois une fois encore la douce confirmation que tout s’est passé comme prévu. Je suis ému ; une partie de l’adversaire a succombé.

Mais à quoi bon lutter, je semble tiraillé entre l’envie atrophiée de partager mon soulagement (mêlé d’une pointe d’agacement, tout de même), et le désir irrépressible de m’engouffrer un peu plus dans ce repos artificiel que m’offre le magique stupéfiant.

Je renonce finalement à articuler et me laisse emporter par le sommeil du juste.

Enfin, c’est ce que dit ma femme !

Je me suis proposé de lui faire confiance : ce 16 février elle a kidnappé mon blog pour s’immiscer dans mes pensées l’espace d’un soir …

Nous y sommes, je n’ai plus peur, je ne ressens plus mon angoisse.

Il me reste à me peser, contrôler ma tension, prendre une douche désinfectante et enfiler ce merveilleux petit pyjama, celui-la même qui offre une vue sur mon intimité, grâce à cette bien jolie découpe arrière indémodable.
Minutieusement, je prépare le sac plastique rouge étiqueté à mon nom, et destiné à me suivre aux soins intensifs : brosse à dents, dentifrice, pantoufles, nécessaire de toilette…

Je me suis imprégné dans mon rôle de sportif, qui est passé auprès des juges, à la pesée, au contrôle anti-dopage, et qui doit maintenant préparer ses affaires pour entrer sur le court, pénétrer dans le stade  ou grimper sur son vélo.

Ce petit rituel me permet d’imaginer mon intervention comme une discipline sportive pour laquelle j’ai subi un entrainement intensif depuis plusieurs mois. Je sais que je suis en forme, et pour éviter le stress inutile, je me concentre uniquement sur ce que je peux contrôler : ma respiration, les pensées que je souhaite emporter dans l’anesthésie, l’énergie nécessaire pour le réveil, la ténacité face à la douleur et l’audace de croire que je serai plus vite sur pied que prévu.

Pour tout le reste, je laisse le devoir aux chirurgiens de faire leur job.

Je maîtrise maintenant le placement de la péridurale, que je craignais quelque peu. J’en connais les gestes précis et elle fera partie de la préparation physique et mentale pour me lancer dans le combat.

je profite du calme de ma chambre, pressé de partir en salle d’op’ pour ce nouveau défi. L’angoisse n’est pas présente, l’impatience de me lancer dans cette première attaque domine. Je suis motivé qu’on m’arrache du corps une partie de l’adversaire.

Je pense à Jess et Emma, je les adore, et je suis pressé de les retrouver au réveil.
Je suis heureux, vraiment heureux.

C’est compliqué parfois de retrouver le courage de se battre.
Le poids de la maladie, les contraintes des traitements, la dépendance au milieu médical… tous ces facteurs pèsent sur le quotidien.

La semaine dernière, ces remous d’émotions m’ont fait perdre pied. Alors, la déception a fait place à une envie soudaine de tout plaquer. Par peur certainement, crainte de ne pas être capable de m’en sortir, de ne pas être en mesure de rassembler des facteurs Chance nécessaires, d’être maudit par les événements.

Je m’étais tellement préparé à cette intervention chirurgicale, que son annulation a été un choc profond. J’étais confiant et sûr de mon choix, mais au fond de moi, le stress était énorme.  Je me suis rendu compte de sa présence imposante après avoir raccroché le téléphone, suite à l’annonce de mon médecin.
Je me suis alors écroulé comme au début de la maladie. Toute cette pression devait sortir de mon corps, ce fut un effondrement physique pendant un peu plus d’une journée.

Se battre, devoir faire face au pire, à l’injustice, à la trouille… Et toujours devoir se relever. Parfois, cela fatigue et, soudain, j’ai eu le sentiment de ne plus en être capable.
Tous les mots et encouragements résonnent alors dans le vide. Je me sens seul, parce que la maladie, c’est à moi qu’elle s’attaque. Bien entendu, je suis admirablement soutenu, mais la conclusion est toujours identique : c’est un combat solitaire.
Au coucher, pendant la nuit, au réveil, en voiture, sur mon vélo, sous ma douche… je suis seul face à mon cancer.

Heureusement, j’ai appris que le doute me construit et me rend plus fort. J’en conclus que cette nouvelle expérience négative me permettra de gagner en combativité, que ma maladie, en me jouant des coups tordus, me permet de mieux lutter.

Ce fut facile, ces derniers mois, de rédiger mes envies de victoire, mes espoirs de guérison, mes moments de joie et de réussite. C’est beaucoup plus compliqué de décrire et partager sa peur, sa détresse et ses échecs. Ces extraits là, généralement, je les gardais pour mes textes personnels.  Mais voilà, les malades le savent, ces moments pénibles font aussi partie de la bataille et méritent d’être exprimés.

Pour les suites de mon traitement, je réunis, apparemment, les conditions me permettant de remporter une nouvelle intervention chirurgicale.
En attendant d’attaquer la tumeur du pancréas, je subirai une thoracotomie afin d’extraire les ganglions situés derrière l’aorte.
Intervention compliquée et douloureuse, selon le chirurgien. Finalement pourquoi pourrais-je faire simple !

L’opération est programmée pour le mardi 16 février, et la chirurgie du pancréas (Whipple) reste envisageable mais ultérieurement.

En espérant pouvoir garder, enfin, le planning prévu, et passer à l’offensive.

Je ne me suis jamais imaginé la difficulté de se préparer à une chirurgie aussi lourde. Mes affaires avaient été minutieusement préparées, j’étais prêt, réveillé depuis 4h30 du matin, anxieux.
Deux heures avant mon hospitalisation, je reçois un coup de fil du médecin : Mon intervention chirurgicale de demain ne se fera pas, il souhaite absolument me voir cet après-midi, « c’est long à expliquer ».

Ce matin, lors de la préparation de mon opération chirurgicale, les chirurgiens découvrent, sur des scanners plus précis, 2 ganglions, juste derrière l’aorte, inaccessibles par l’ouverture de l’abdomen, trop risqués à opérer.
Quelle saloperie! J’ai le ventre envahi de ganglions cancéreux et de métastases, et comme si ce n’était pas suffisant, il faut qu’on en trouve 2 autres juste derrière l’aorte, quasiment hors d’atteinte.

Ce coup de fil m’anéantit, tout est, à nouveau, remis en question.

Je suis en colère, j’ai perdu le moral et ce n’est pas ce soir que je le retrouverai.
Il me faut du temps, du repos et peut-être que je pourrai me relever…

Je hais ce cancer, plus que tout !


Il est l’heure de me lever, je garde les yeux ouverts, un long moment, en pensant à la semaine qui se profile :
Un plat de pâtes, un paquet de frites, un resto asiatique, une journée à la mer, un ciné, un peu de sport (si le corps le permet)… voici les premières envies auxquelles je songe.
Cette semaine se révèle un peu comme une dernière semaine de vacances, dont on déteste imaginer la fin.  Ces ultimes jours qu’on aime voir passer lentement et pour lesquels on prévoit des activités motivantes et diverses.

Ce midi, je suis installé à la table d’un resto, mon Mac sur les genoux et ma musique dans les oreilles. Isolé, parmi les bruits d’un lieu qui fourmille dans tous les sens. S’arrêter et prendre le temps de respirer, de se recentrer, encore un bon exemple de ce que la maladie m’a apporté. Un luxe simple et gratuit, que je dois juste prendre le temps de m’accorder et que j’ai si souvent délaissé.

Si tout se passe comme prévu, je serai sur la table d’opération le mercredi 03 février.
Bon, c’est rapide et j’avoue que, jeudi dernier, l’annonce de la date m’a un peu coupé les jambes.  Je m’attendais à un délai plus long, et nécessitant un peu plus d’organisation clinique.  Mais au final, à force d’ouvrir et parcourir mon dossier, les médecins et chirurgiens le connaissent assez bien.

Ma première cicatrice sur l’abdomen !
Comme une décoration, j’envie les moments futurs où je passerai mes doigts sur cette couture épidermique, souvenirs de moments douloureux, de combats, de sacrifices, de décisions importantes… Fièrement, je sais, déjà, que cette trace cutanée indélébile sera un synonyme de victoire.

Il y a 18 mois, au lendemain de mon diagnostic, je n’avais qu’un souhait : Qu’on m’arrache cette tumeur du pancréas.
Entre-temps, la maladie a évolué, elle m’a abattu, m’a désespéré, m’a obligé à faire face à des annonces effrayantes… Je me suis battu, j’ai continué à y croire, j’ai repris le dessus, et je suis encore là. L’éventualité chirurgicale, dont je me suis si souvent éloigné, est enfin une réalité.
Je suis heureux, impatient, motivé à bloc. Je mentirais en prétendant que je n’ai pas la trouille, mais j’ai, et ça tombe bien, la rage au ventre, une rage de victoire.
Cette intervention, j’ai du la conquérir, je la mérite.

J’aime imaginer le moment où l’on me posera le masque à oxygène sur le nez.  Comme pour mes précédentes anesthésies, je profiterai de cet instant pour me projeter dans le futur. M’évader à New York avec Jess et Emma, pédaler sur mon vélo en pleine forêt. Mes longues respirations me feront tourner la tête, celle-ci s’enfoncera dans le matelas du brancard, je serai artificiellement apaisé…
Je crains plus le réveil, la douleur envisageable et les malaises.  J’y travaille et évoque déjà les moyens d’édulcorer ces moments.

La semaine dernière, au réveil de ma cholangioscopie, semi comateux, je m’intriguais de l’ambiance de la salle de réveil.
De retour d’une colonoscopie, la dame à mes côtés ne cessait de gémir et d’articuler sa tête dans tous les sens.

« Réveillez-vous madame. IL FAUT VOUS REVEILLER », hurlait l’infirmière.
« Rhhââaa, ai mâââl.
- L’examen est terminé madame, il faut vous réveiller. Vous devez faire des gaz, vous avez beaucoup d’air dans l’abdomen ».

En clair, pétez, vous irez mieux !

Cet épisode est digne d’un sketch, se réveiller entouré de patients à qui on ordonne de flatuler…
Il est évident que chacun de mes passages à la clinique m’apporte, au moins, quelques notes humoristiques.

Sincèrement, pour me réveiller, j’aspire à une voie douce et rassurante.  J’aurai envie d’entendre me dire que l’opération est terminée, que je vais bien.

La convalescence m’effraie quelque peu, elle sera longue et pénible mais je sais que je pourrai compter sur mon entourage pour me soutenir. Je suis persuadé que nous avons, chacun, une force intérieure insoupçonnée, nous rendant capable de soulever des montagnes.

Depuis plusieurs semaines, lors de nos passages à Stockel, l’air froid hivernal a transporté les odeurs alléchantes de la friterie. Plus d’une fois, Emma et moi nous sommes regardés, enivrés par ces effluves de patates dorées et croustillantes qui me sont déconseillées.

Cette semaine, je me suis promis cet écart. Je me régale déjà de l’odeur de friture et du petit pot de sauce qui l’accompagnera.  Pour ma part, ce sera un paquet moyen, une fricadelle et de la sauce andalouse.

Après ça, je me mettrai sur les « starting-block », prêt à me lancer.

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